En stenhård värld av iskristaller

Jag söker runt på personlig assistans.

Lite för att kolla hur andra familjer har gjort. Jag vet att flera familjer har avlastning, korttids och liknande till sina barn. Vi börjar närma oss en sådan lösning av något slag, dels för att få andas ut i bland, men även för att utveckla Julian och för att få honom mer självständig. Jag har ju även funderat på att själv bli assistent åt honom. Det är ett spår som jag inte har släppt helt än, men jag undrar då hur självständig jag (och han) kommer att kunna vara/bli med en sådan lösning? Jag vill inte tappa bort "mig själv" i allt runt Julian. Det finns många praktiska frågor runt denna fråga och även många blanketter som ska fyllas i, som inte känns så kul, som gör att jag har skjutit upp det. Det känns som att det alltid är något annat angående Julian som behövs prioriteras. Funkar ett område så kraschar ett annat. Det är många områden som ska funka förstår ni. Sömn, mat, motorik, tal, socialisering, potträning, resurs, etc...ja, ni som är inne i svängen, ni vet.

Men i alla fall, tillbaka till anledningen till varför jag började skriva på detta inlägg i dag. Jag hittade olika berättelser från olika föräldrar på ett av dessa assistansbolag, och jag vet ju att dem vill trycka på våra känsloknappar för att få sälja in just sina tjänster, för tyvärr så handlar det ju faktiskt om pengar i slutändan. Med denna vetskap i bakhuvudet så sitter jag ändå här och gråter till en av dessa historier som jag hittade på sidan. Den är så talande och stark men framförallt vacker.

Döm själva.



En stenhård värld av iskristaller

En liten händelse för många år sedan, som jag fortfarande ofta tänker på, inträffade en sommardag på Skansen. Jag var där med min lilla dotter. Vi traskade runt och tittade på djuren. När vi kom till apornas tillhåll, fick vi bevittna något som jag aldrig kommer att glömma. Aporna, små markattor tror jag, hade ungar, som de nyblivna apmammorna satt och kramade, tittade på, plockade ohyra av, lekte med. En unge verkade livlös. Mamman satt och utförde samma rörelser med sin unge som de andra. Hon kramade den, försökte få den att dia, puffade på den och satte den bland de andra ungarna som lekte. De andra aporna märkte först ingenting, men började snart bli nyfikna. De satte sig och stirrade förbluffade på den till synes livlösa ungen, vars mor med förtvivlade försök att aktivera och vara som de andra, drog ungen i svansen, höll den i lekställningar, försökte sätta sig själv som skydd mot de nyfiknas blickar. Mödrarna till de friska aporna började bli aggressiva mot de avvikande, hade ljud som påminde om barn som retas. Sedan tog de sina egna ungar och gick därifrån. På avstånd satte de sig att stirra och pladdra. Den stackars honan, vars unge inte rörde sig, satt kvar med sin avkomma. Hon började undersöka den. Tittade och petade på varje fläck av ungen. Luktade på den. Smekte den. Slog på den. Så tycktes hon plötsligt ge upp. Hon tog ungen i famnen och började med tunga sorgsna steg och förtvivlade blickar på de övriga aporna att klättra upp för klipporna. Längst bort, så långt från de övriga aporna som möjligt, på en liten stenavsats, satte hon sig med sin unge tätt tryckt intill sig. Hon satt och tittade på de andra, som började föra ett normalt liv igen, när hon flyttat på sig. Hon och hennes unge angick inte längre de andra, när hon satt kvar där borta med ungen. Men försökte hon närma sig de andra det allra minsta, var det någon som märkte det och skrämde tillbaka henne med hotfulla ljud. Jag stod inte ut med att se mera - jag gick därifrån. Därför att jag visste att någon av de upprörda damerna som stod bredvid mig och följde dramat skulle gå och hämta en djurskötare. Ungen skulle säkert tas ifrån honan och avlivas. Apmamman på klippan befann sig i samma situation som jag. Ibland har jag känt mig som den apan och tvingats sitta med mitt barn på en sådan där klippavsats, ofrivilligt avskärmad från samhällslivet. Det har känts ensamt där för mitt funktionshindrade barn och mig. Där har jag suttit och tittat ut på livet bland andra människor, som inte är funktionshindrade eller vars barn inte är handikappade. Ibland har jag då bittert tänkt på att vår familj betalar lika stora skatter som andra, avgifter till den värld som vi sällan får vara med i. Avundsjukt har jag tänkt att det måste vara mycket viktigt för de andra med kultur, fritid, idrott, allmänna kommunikationer, ungdomsaktiviteter, kurser, politik, nöjen och allt vad de nu tycks behöva där ute i världen.När jag bröt mig loss från förvisningen på klipphyllan för att be om hjälp, blev jag liksom apmamman ibland betraktad som en utomstående, en besvärlig "handikappförälder", och skrämdes iväg tillbaka. Efter att då ha träffat oförstående människor, politiker eller professionella hjälpare, återvände jag till klippan med förfrusna sinnen. Räddningen kom alltid från mitt svårt flerhandikappade barn.Han lärde mig konsten att inte frysa ihjäl i en stenhård värld av iskristaller. Hans mjuka varma arm och spastiskt knutna hand sträcks krampaktigt och med stor viljeansträngning ut mot mig och klappar kärleksfullt min kind. Värmen och ömheten från handen, leendet från de blåaste och vackraste ögon och andedräkten från den ordlösa, uttrycksfulla munnen tinar mina sinnen, så att jag återfår rörelseförmågan.

Av Gerd Andén. Ur "Personlig assistans", Larson förlag, 1995