Vi springer ganska mycket på Habiliteringen på Falu lasarett med Julian, främst för att förebygga kända medicinska problem innan de händer. Alltså, barn med Downs har en väldigt väl dokumenterad sjukhistoria. Jag vet tillexempel exakt hur många procents risk det är att Julian ska få Leukemi, Epilepsi, tidig Alzheimer och andra obekväma hög-risk-sjukdomar.
Sedan får vi räkna med det felskrivna också, det som kanske inte riktigt stämmer men som behövs läsas ändå så en mamma kan vara beredd ifall detta, inte fullt så troliga , trots allt skulle hända. Det första jag blev varnad för när jag blev en ds-mamma var -Vad du än gör; Gå inte in på nätet och läs, det står så mycket överdrivet och det finns så mycket som inte stämmer! Välj dina fakta väl! Men välja på vilka fakta? Vi fick en liten bok på sjukhuset efter att Julian fötts , sedan fick vi den igen, av kuratorn, och igen, på Hab, vi fick den där lilla boken tre gånger om för att det var det enda dom hade att läsa angående vår lilla killes syndrom. Tjej i vit sjukhusrock; - Har ni fått den här broschyren? Den är jättebra, den måste ni läsa.. Jo tack, jag kan den utantill...Det var absolut inget fel på Välkommen älskade barn, tvärtom, det är en underbart fin bok och fina små berättelser, men lite enformigt av sjukhuset att begränsa sig till EN broschyr, när det finns så mycket mer plats för fakta i mitt ständigt krävande intellekt.
Tack detsamma :D
SvaraRadera