Att fånga vardagens magi

En kärleksfull syskonpuss mitt på golvet bland slarvigt slängda leksaker kan stjäla mitt andetag. Dessa grabbar. Som är mina. Jag kan knappt förstå. Tårarna rinner för kärleken. För sårbarheten hos dem båda. För förvirringen som råder bland mina känslor och hos kära storebror som testar mig och hans far till bristningsgränsen just nu.- Mamma och pappa är döda. Det var vad han sa. Det var säkert även så han kände när han förstod att vår totala uppmärksamhet aldrig mer skulle komma tillbaka, om än i korta stunder eller i små utflykter när lillebror har barnvakt. 

Jag gråter över den spillda mjölken som sinar i mina bröst när stressen av att inte räcka till för båda mina barn tar över min kropp. Jag hinner inte. Mitt äldsta barn har speciella behov. Han behöver mig speciellt mycket nu och jag prioriterar hans fundamentala behov och hans trygghet. Jag ger flaskan till lillebror samtidigt som jag sörjer över att amningen blev lidande. Något måste ju bli lidande. Jag intalar mig själv att jag släpper alla krav och tänker att det är okej ändå.

Livet. Hårt, men samtidigt vackert. Allt det där blir så uppenbart när man får barn. Hur livet är så skört och hårt men samtidigt så vackert.

Jag är så otroligt lycklig över att ha lyckats få bli mamma ännu en gång. Denna gång en ny mammaroll, en mindre psykiskt krävande än så länge, men ändå livsförändrande. Jag är en ny person nu. En tvåbarnsmamma och jag kan aldrig gå tillbaka. Det ska bli härligt att se vart denna nya roll tar mig!

Mina fingrar knapprar just nu på tangentbordet samtidigt som jag försöker balansera upp en snusande dreglande treveckors på armen, varken han eller jag vill förlora närheten. Ibland stannar jag upp och vaggar och pussar och älskar den lille valpen. Då fortsätter han sova. 

Jag vill bli bättre på att dokumentera mitt nya liv på bild. Inte bara försöka tvinga ihop bilder på uppklädda småttingar inför familjesammankomsterna. Nej. Jag vill spara det som är på riktigt. Många gånger så önskar jag att jag hade en fotograf med mig jämt. Någon som kunde dokumentera de där speciella vardagsögonblicken som jag så gärna vill spara, inte bara i mitt minne utan även i mitt fotoalbum.

En barnvagnspromenad i strålande solsken som plötsligt övergår i hällande regn. Jag hinner bli dyngsur när jag rusar hem till den torra tryggheten, men det gör ingenting för jag hade efter graviditeten med jobbig foglossning glömt hur skönt det kändes att springa utan smärta. Nu minns jag och mitt leende är värt att dokumenteras. En bländande selfie får en ny innebörd och det är precis där, i de oplanerade och ickeperfekta vardagsögonblicken som magi uppstår. 

Om du är förälder och precis som jag hade tänkt börja fotografera mera och vill läsa lite tips om hur du lyckas fånga vardagens magi i bilder så är det denna bok du ska läsa!

Saknar

Det är alltid framåt kvällen som jag saknar honom som mest. Går här hemma och vankar av och an och känner mig tom, smyger in på hans rum och plockar med hans grejer och saknar. Undrar hur han har det. Just nu. Från och till så står jag knappt ut av att inte veta vad han gör, hur han mår, vem som har äran att få vara honom nära. Jag vet också att om jag skulle lyfta luren och ringa och han skulle få höra min röst så skulle han vilja komma hem igen. Jag hade naturligtvis åkt på stört. 

All denna längtan och saknad. Samtidigt som det är så otroligt skönt att bara få vara. 

När lillen är på korttids.  

Det är så svårt att förklara hur mycket mer nära man blir sitt barn som har ett kommunikationssätt som inte alla förstår. På många sätt så blir man barnets förlängda arm och den största oron är att andra runtomkring ska missförstå barnet, de gånger armen är för kort. 

Jag tänker framåt, fokuserar på en lugn kväll med mannen och "lillebror i magen". Placerad i soffan framför finalen i mello och så morgondagens besök i simhallen för hela familjen. Jag känner mig genast lite lättare i hjärtat när jag ser Julians leende framför mig när jag tänker på hur roligt han tycker det är att åka vattenrutschkanan. Om och om igen.

Jag vet ju hur han växer utan mig och att jag måste släppa taget ibland. Men det är bara så rackarns svårt. 

Vi var och klippte J hos frisören igår för första gången och han blev så otroligt fin!

 Han satt som ett litet ljus och log hela tiden. Vem kunde tro det med alla svettiga och misslyckade klippförsök som vi har bakom oss?

Toalettbestyr

Jag måste erkänna att jag aldrig trodde att det var möjligt att bli så absurt glad för att ens barn lyckats klämma ut en korv på toaletten. Ännu mindre att jag skulle tycka att det var så stort att jag skulle skriva om det och dela med mig av mitt barns åstadkommande på en blogg. 

Eller att jag skulle ringa upp barnets pappa, på hans jobb och deklarera hela förloppet i luren för honom (förhoppningsvis EJ på högtalartelefon).

Men saken är den att vi har jobbat så förbenat hårt med toaträningen och så sitter jag där på golvet bredvid toaletten och läser den förbannade "bajsa boken" och guldstjärnorna lyser irriterande med sin frånvaro på belöningskartan. Mina ben börjar domna och jag är full med uppgivenhet. Jag tänker att mitt barn kommer nog att bli ett av de där barnen i statistiken som fortfarande bär blöja vid tio års ålder. Jag funderar över hur vi ska tackla gliringarna i skolan och hur jäkla ensam Julian kommer att känna sig i omklädningsrummet efter jympan. Hur barnens undringar kommer att sätta djupa spår i hans oskyldiga lilla hjärta. Varför.....har ....han fortfarande....blöja? Är han bebis eller? 

Då plötsligt så hör jag det där välkända "plumset" och det går knappt att beskriva glädjekänslan i bröstet! Jag vill skrika högt:

Stoppa pressarna! Julian har bajsat på toaletten. Två gånger idag!!!

Han har gjort det förut, för ett halvår sedan men jag tror inte att vi behöver vänta ett halvår till. Jag tror att "spärren" har lossnat på riktigt nu.

Hallelulja!

Graviditeten 

Status på lillebror: 

"Bebisen har nu passerat ett kilo och totala längden (huvud till häl) ligger på runt 35 cm. Hjärnan växer och utvecklas väl, den börjar forma sina karaktäristiska veck. Ögonbryn och ögonfransar har växt fram och hela kroppen har ett tunt, fjunigt lager av hår som bildar små virvlar. Underhudsfettet lagras och det blir mer och mer ”riktig” bebis av den lilla du har där inne. Din livmoder är mellan 26-29 cm från blygdbenet till toppen och magen växer. Moderkakan väger nu hela 400 gram." / gravid ifokus

Värdet av en kram

Ja. Herregud. Dessa utbrott. Det är väl så det är i den åldern. Men som med så mycket annat så blir det lite extra mycket känslor. En bergochdalbana som spårar ur lite mer än vanligt. Det gäller att andas. Både för vår älskling och för oss. 

Det är jobbigt med påklädningen på morgonen. I morse så blev jag skallad hårt två gånger, lyckades parera ett måttat slag mot ansiktet och hann precis få på overallen innan morgonskjutsen stod utanför och väntade tålmodigt. Det värsta är min älsklings skratt som kommer efter ett slag. Det är så svårt att vara likgiltig inför det skrattet när man sitter där med brinnande kind och brinnande tårar innanför ögonlocken. Jag vet att han testar, men det är så jäkla svårt att behålla masken.

Jag ska berätta för er vad det är som får mig att lättare ta mig igenom detta krig. Vad det är som får mig att resa mig upp och borsta av dammet och ladda om bössan. Jo. Mellan de snäva svängarna av frustrationskaos, fula ord och tålamodsprövningar som utdelas här hemma just nu, så delar den älskade fienden även ut de mest kärleksfulla små mjuka kramar man kan tänka sig. 

Strategispel eller inte. Jag är otroligt svag för dessa kramar. Jag lever för dessa kramar. Det är nämligen såna där avväpnande kramar som skulle kunna rädda hela världen. 

Efter ett onödigt bråk så blir ögonen alldeles blanka hos oss båda, ett tveksamt leende, frågande ögon; mamma ledsen? Ja, jag är både både ledsen och trött. Jag var arg ett litet tag, men inte mer, för jag ser hur du kämpar med dig själv, min älskade du. 

Kraaam, mamma? Dina händer flyger upp i luften och du drar mig till dig så hårt du kan. 

-Förlåt, inte mening. Du stryker mig över kinden och pussar mig så där som du gör med din tunga ute så det blir mer som en hångelsession med extra saliv än något annat. Men det gör inget. Jag är så otroligt tacksam för denna ovärderliga guldgosse med antenner upp till taket. Man kan liksom inte låta bli att krama honom.

Idag är det kramens dag så man kan nästan säga att det är guldgossens alldeles egna dag. Mästaren på kramar. Han som lärt mig mer om livet och värdet av en kram på futtiga fem år än vad någon någonsin gjort.

Jag hoppas att ni har någon egen kär person att krama om idag och varje dag. Eller varför inte passa på och göra någon annan glad och bjuda en främling på en av dina kramar?

Gör det! (självklart med lite fingertoppskänsla, annars kan det ju bli konstigt :) 

"När jag får en kram blir jag alldeles lugn! Då känner jag mig glad och allt jobbigt är som bortblåst."

 - Bosse Östlin / Glada Hudik-teatern

Min perfekta lilla arvsmassa är så smart. Han väger upp med tusen kramar efter utbrott. 

Jag smyger förbi utanför

Finns det något gulligare än när pappa och son låser in sig på rummet och läser bok? 

Jag smyger förbi utanför och hör hur de pratar, skrattar, leker och tränar på bokstäver. Jag hör hur pappan försöker med teckenspråket, trots att han får kämpa lite mer med det där än mig. Pappan med kärleksrösten som är full med tålamod, som tar om och om igen när det blir fel. Pappan som hejar på, uppriktigt glad de få gånger det trots allt blir rätt. Pappan som är ledig, har tid och som hjälper sonen att stänga dörren för att de två ska få vara ifred.

Den pappan. Sådana tillfällen. Som bomull för själen.

Låt 2014 bli ett år med ökat människovärde.

I detta årets sista inlägg så tänker jag inte skriva om hur du får till ditt bångstyriga nyårsbarr på bästa sätt eller hur du kan stoltsera med de finaste nyårsnaglarna, genom att sporta den senaste lilla kemikaliecocktailen glitterlacket. Inte heller om hur du på bästa sätt får till den bästa nyårsbilden på miljöovänliga (och för många djur och människor) skrämmande nyårsraketer. Nej. Jag vaknade nämligen i dag, på årets sista dag, med en envis fråga i mitt huvud som fortfarande snurrar och pockar på min uppmärksamhet som en trasig skiva. En fråga som på ett sätt summerar ihop året som har gått. En aktuell fråga för oss alla.

Vi (jag och dem jag känner) som har fått äran att leva nära samhällets mest underskattade minoriteter. Samhällets mest "försvarslösa" som folk inte tar sig tid att lära känna och som uppenbarligen ska få utstå "massa skit" på olika sorters forum och i sina villaområden, just på grund av att dem är försvarslösa och inte alltid har förmåga att kunna säga ifrån. 

Vi som har fått äran att få leva nära, vi har sett en oroväckande förändring i vårt samhälle och jag ställer er, kära bloggläsare, samma fråga som jag vaknade med i dag;

HAR VI BLIVIT ETT FOLK FULLA AV RÄDSLOR OCH OVILJA INFÖR ANDRA?

Frågan snurrade runt i mitt huvud som en bitter liten smakförhöjare till mitt ekokaffe i morse. Som en återkommande bekant som kommit och gått under en längre tid men som jag inte har hunnit lyssna ordentligt på. Förrän nu. Då kom jag på det. Jag har lärt känna denna bekant någonstans.. Efter en snabb googling så hittade jag honom. Han heter Fredric:  http://signeratkjellberg.se/2013/08/har-vi-blivit-ett-folk-fulla-av-radslor-och-ovilja-infor-andra.html#sthash.6hJDaoN5.dpuf

Min bekant. En liten text innehållande min fråga. En text som så fint beskriver två sidor av svenska folket i form av två blogginlägg. Medmänsklighet och värme kontra okunskap och kyla. 

Den viktiga frågan som ställs i texten om hur fördelningen i praktiken ser ut är något som jag har hakat upp mig på. Åt vilket håll kommer bägaren att tippa över? Vilken sida kommer att vinna valet? Läs gärna den länkade texten och blogginläggen och begrunda. Var står du? Vad gör du för att välja sida? Det kan vara små saker i vardagen som du inte tänker på. Alla kan göra något. Alla är viktiga. Det handlar bara om att inte rättfärdiga orättvisor. 

Många brukar säga att ingen är perfekt, men vad menar dem med det? Att alltid göra rätt? Enligt vem? Ska du inte bara följa ditt eget hjärta? Föds vi inte alla med en inneboende känsla av vad som är rätt eller fel? Föds vi inte alla perfekta? Det är bara du som kan styra ditt egna liv. 

I alla fall.

I samband med denna årets rädsla så har tydligen ett helt nytt ord skapats: "funkofobi" (fördomar mot personer med funktionsnedsättning). Det finns till och med en facebooksida som heter "FUCK funkofobi". Jag läste lite om deras budskap, de säger sig vilja utrota fördomar men sympatiserar med våld. De skriver mycket om att vilja kasta tegelstenar på "funkofober". De vill nå sitt mål med våld. Jag antar att det är personer som har tröttnat på att be om ursäkt för sin blotta existens och jag förstår dem. Men extremism är alltid fel. Klyftorna ökar. Vi mot dem. Det låter klyschigt men vi måste hitta en plattform att mötas där vi bara kan lära känna varandra och där okunskap kan utrotas.

Jag jobbar på detta och år 2014 ska jag jobba hårdare. För det behövs. Verkligen. De finns många som gör mycket mer och de ska hyllas! Jag gör vad jag orkar och har möjlighet till att göra, jag skulle vilja göra mer, men i slutändan så gör jag i alla fall NÅT och det får vara bra så. Just nu. 

Jag hoppas i alla fall att ni följer med mig och stöttar mig, både här på bloggen och i er vardag. Låt oss tillsammans tippa bägaren åt rätt håll. 

Låt 2014 bli ett år med ökat människovärde. 

GOTT NYTT ÅR ALLA PERFEKTA, VÄRDEFULLA OCH VACKRA MÄNNISKOR!


NU KÖR VI! 

Vad sömnlöshet gör med dig

Hej kära vänner! 

Här kommer en liten uppdatering från oss i Guantanamolägret. (Jag skrev detta inlägg i natt, men satte mig inte vid datorn förrän nu.)

Vår (mycket söta) men väldigt hänsynslöse lille fångvaktare bestämde sig för att vakna och gå upp klockan 03.00 i natt, i går natt, i förrgår natt och natten innan dess. Vi är på gränsen till att avslöja alla våra hemligheter som:

Vad sömnlöshet gör med dig...

1. Du blir ful (ingen concealer i världen biter på dessa mörkgråa ringar som gör dig 10 år äldre).

2. Du går upp i vikt (för att lyckas hålla dig vaken under dagen så hetsäter du kakor för snabba sockerchockar, att träna bort de nytillkomna valkarna finns det ingen ork till).

3. Du blir orationell och lättirriterad och märker att du skäller ut en stackars affärsmedarbetare i din lokala ICA affär för att den ekologiska grädden som du skulle ha till din knäck är slut.

4. Du blir deprimerad och gråter när du kommer hem och märker att kaffepulvret precis har tagit slut.

5. Du säger konstiga saker till bekanta som du träffar i julruschen, men när du kommer hem och försöker komma ihåg vad du sagt så är minnet helt suddigt som att du haft värsta fyllan hela julklappsshoppingen.

6. Du tappar balansen och snubblar och gör faceplant när du är ute med hunden för du har "glömt bort" hur man sätter ner den ena foten framför den andra.

7. Du glömmer bort att ta dig upp igen för att det var så otroligt skönt att få ligga ner och vila en stund.

Denna omgång av tortyr här i lägret tror jag beror på att lillen är lite krasslig och har haft hosta och lite feber från och till, vilket gör att han vaknar och till slut då går upp. Om du räknar in att lillen saknar den underbara förmågan att sova middag så förstår du att det blir låånga dagar.. 

I Januari har vi fått fritt fram av vår läkare att prova Reflux-medicin på fångvaktaren och nytt tyngre kedjetäcke ska beställas men det känns långt dit med ett långt jullov och ingen chans till avlastning genom förskola. 

På lördag har vi dock vår underbara livlina korttids inbokat, åh, prisa Gud, vad skulle vi göra utan den? 

Jingle bells..jingle bells..jingla in i dimman....(här behövs ingen julgrogg)...:) 

xoxo

Ett barn, precis som alla andra?

Jag dricker en kopp kaffe och reflekterar över gårdagen. Vi hade kalas för prinsen som fyllde fem år. Allt gick kanonbra! Tack alla som kom och firade med oss och tack till alla er som firade genom att skicka kort och hälsningar! Ni är guld värda!

Vi begränsade antalet barn och tid denna gång och då går det ju lättare såklart. Barnen skötte sig exemplariskt med viss hjälp från oss vuxna. Julian var så otroligt exalterad hela dagen och han sprang snabbt till dörren så fort ringklockan lät. Han öppnade och sa hej och presenterade sig artigt för alla, trots att alla redan visste hans namn. Han tackade ödmjukt för presenterna som han fick och lade dem tålmodigt på ett bord i köket. 

Det var en del av föräldrarna som inte hade sett prinsen på länge och som vanligt så fick jag höra hur duktig han är på att prata. Vi är överlyckliga över att han är så duktig och vi delar gärna den glädjen med andra såklart och det är fint att andra uppmärksammar det. MEN jag kan inte låta bli att bli lite trött på denna ständiga notis. Det är svårt, men jag ska se om jag kan förklara detta på rätt sätt för er. Jag vill inte att folk ska sluta berömma Julian, jag vill bara dela med mig av hur det kan kännas ibland när det händer.

Julian ÄR otroligt duktig på många sätt och vis och vi hyllar det. Men för oss så är Julian mest som vilket barn som helst. Han har en otrolig personlighet och en härlig humor och jag älskar när folk uppmärksammar den. Jag vet att han till en viss del kämpar hårdare än andra i allt det fundamentala, men skulle jag tänka så hela tiden så skulle jag gå sönder. Jag tänkte mycket så när han var liten och vi tragglade och jag blev ledsen när inte allt kom lika lätt för honom som för andra. Jag skyddade honom från att hamna i situationer där jag visste att hans självförtroende skulle få sig en rejäl smocka. Det var ett evigt planerande. Men jag har till stor del lagt ner det där nu. Han kan ta för sig och han kan kommunicera bra, även om allt tar längre tid. Jag måste inse att jag inte kan vara vid hans sida ständigt och han måste själv få hitta sitt sätt att hantera olikheterna mellan honom och andra barn. Barn väntar gärna in honom, det är vi vuxna som har bråttom och skapar svårigheter.  

Låt oss säga så här att det är väldigt skönt att slippa behöva tänka på att många saker inte är självklara för honom. Jag vill istället kunna få gnälla över hur han pratar hål i öronen på oss här hemma och att vi snart måste börja använda öronproppar, utan att behöva få dåligt samvete för vad jag precis har yttrat. Det låter kanske konstigt i vissas öron men man orkar inte vara så jäkla tacksam jämt. Man vill inte behöva försvara sitt barns kunskaper hela tiden. Man vill bara kunna få vara och att Julian ska kunna få vara, ett barn, precis som alla andra. 

Lär känna mitt barn

Så möt Julian för den underbara person han är, se bortom det han kan och inte kan och ha överseende med hans envishet och trots. Hjälp honom när han ber om hjälp och låt honom kunna när han själv försöker. Ta inget för givet men underskatta inte heller hans förmåga, utmana honom gärna för han kan mycket mer än du tror. Han är en underbar liten person som rymmer massor av godhet och glädje. Lär gärna känna honom och låt honom visa dig det.

Om jag hade en röst

Vi började språkträna tidigt med J. Här med bästa specialpedagog Inga

Alla barn har en röst. Om ett barn har svårigheter att hitta sin egen, så är det samhällets skyldighet att hjälpa barnet att leta upp den med rätt insatser och stöd. Vi har alla ett ansvar. Det finns en hel del fina människor som jobbar med att hjälpa barn med att hitta sin röst. Varje dag. Både yrkesverksamma och eldsjälar. Utan dessa människor så hade våra speciella barn inte haft samma chans till ett gott liv. Så är det. Man blir beroende av stöd från andra människor som funkisförälder. Det är inte självvalt men nödvändigt för barnets utveckling. Tack vare detta stöd så har vi som föräldrar fått ta del av alla dessa otroliga insikter och känslor som våra barn glatt delar med sig av och som utgör ett stort värde, inte bara för oss utan för hela samhället. 

Våra fina personer med Downs syndrom har kommit så otroligt långt på väldigt kort tid med hjälp av medicinsk forskning men även med hjälp av språkträning och utbildning och inkludering i skolans värld. Att få slippa vara avskild från andra gör att du även kan lära av andra. 

Jag blev så glad idag när jag hittade ett projekt på arvfondsprojekten.se som handlar om att ge barn som är i behov av särskilt stöd en större möjlighet till ett gott liv. Projektet heter Om jag hade en röst och plockar fram utbildningsfilmer om hur man kan språkträna med barn med språksvårigheter. Filmerna tas fram i samarbete med Iréne Johansson, en riktig hjältinna och fanbärare inom detta område. Iréne är grundaren för den modell som vi själva använder oss av i Julians språkträning och jag kan ärligt säga att utan den och vårt egna och yrkesverksamma personers engagemang så hade Julian inte legat så långt fram i språket som han gör.  

Vad utgör ett gott liv? 

På Karlstadmodellens hemsida kan du läsa dessa meningar: "Iréne Johansson har under större delen av sitt yrkesverksamma liv haft ett fokus på frågeställningar om vad som utmärker ett gott liv och ett gott samhälle. Hennes bidrag till denna diskussion har handlat om språkets roll för individen och språkande individers betydelse för ett jämlikt och rättvist samhälle."

Dessa meningar ovan skrevs för ett tag sedan men är högst aktuella just i dagens debatter där vi kan läsa om hur stöd dras in och pengar läggs på fosterdiagnostik istället för insatser till ett gott liv för alla. 

Är du nyfiken på Karlstadmodellen, läs mer här


Vi har en röst! 

Den här videon gjorde jag till vår insamling till barnen i Baltikum och både video och insamling är fortfarande högst aktuell! För uppdatering angående vår resa och insamling gå med i facebookgruppen! Eller skicka mail till insamling@myperfectbaby.se

Videon kanske inte är den mest professionella men den är gjord från hjärtat så ni får ha överseende. :) Tack för ert engagemang!

Den glädjen!

Det är så himla underbart när man i vissa ögonblick och stunder noterar att omgivningen också påverkas lika positivt av den kärlek, öppenhet och glädje som "vi" funkisföräldrar och andra funkisanhöriga får ta del av varje dag. I dessa tider så blir jag så glad när jag läser om andra personer runt omkring mig som också hyllar våra små superhjältar med Downs syndrom och som har förstått vad det handlar om. 

Jag surfade runt på Twitter och upp kom denna underbara tweet från Erik Ståhl och jag blev så glad så jag måste dela här på bloggen! Mer sådant här!   

Erik Ståhl ‏@ErikStahl12 okt 24

Två barn med downs syndrom möts på stationen, ena till sin pappa ”TITTA EN SÅN SOM JAG! FIN!” Och springer fram och kramar. Den glädjen.

Utan dig är jag halv.

Grattis på födelsedagen!

Julian har börjat säga Grattis på födelsedagen! till allt som han tycker är riktigt bra. Om han ser någon som blir väldigt glad för något, om jag får något efterlängtat på posten, eller om det blir god mat hemma till middag så kan han då utropa dessa ord. Häromdagen när han skulle hälsa på hos farmor och farfar så ringde han på dörren och när farmor öppnade så slog han ut med armarna och ropade; -Här är Julian! Grattis på födelsedagen! 

För Julian så är varje dag en bra dag. Varje morgon kommer han in till oss i sovrummet och säger; - God morgon mamma. Godmorgon pappa. Grattis på födelsedagen! och så slår han ut med armarna och kramar oss båda. Behöver jag säga att man inte kan bli annat än glad och tacksam för varje dag!  :) 

Fredagsmys och mångfald

Till de kulinariska dofterna av min älskade sambos matlagning ute i köket denna fredag, så slår jag mig ner med bloggen ett tag. Den har fått stå undan igen, men denna veckan har varit helt fulltecknad med förskoleflytt och inskolning på skolan för J och hans kompisar. Alltså, Julians förskola ligger numera på skolan. Något som vi, trots skepsis i början, tror kan bli riktigt bra i längden. Fina lokaler, matsal och engagerad personal, tre viktiga punkter som har klaffat i höst.

Men trött blir man av allt detta nya. Vår lilla kille är så pass fin i kanten att han skärper sig på dagen och sedan kommer alla känslor och intryck ut hemma på kvällen och morgonen. Därav min frånvaro här och närvaro hos honom, i hans tankebanor och i hans fantasivärld som har utvecklats och som det är en ära att få följa. Vilken stor och smart kille vi har fått. Stoltheten bara rinner över gång på gång. 

Vi är så otroligt lyckligt lottade att vi har fått denna kloka, fina kille och jag är så tacksam för hans framsteg. Sjumilakliv varje dag. Det går fort när han får rätt hjälp och stimulans. För tillfället av sina kompisar men även förstärkt av bästa nya resursen.

Framtiden ser ljus ut. Jag drömmer precis som mitt lilla hjärta om att han ska få gå i vanlig klass, få ett jobb...ta ett körkort.

-Julian kan köra bilen. Ratten svänger, höger, vänster.
Den lilla kroppen lutar sig åt rätt håll vid rätt ord. Han kan det där bättre än mig.

På tal om jobb och inkludering i samhället så tänkte jag skriva lite om ordet mångfald och vad det betyder för mig och varför jag känner att våra älskade funkisar har förbisetts en plats i detta samhällsbegrepp. Ämnet är viktigt och aktuellt både för samhället och för mig personligen, jag har även i dagarna helt oväntat blivit nominerad som en av finalisterna till årets Mångfaldshjälte 2013. Jag visste knappt om att priset fanns, och jag blev så ofantligt glad och rörd för att någon har uppmärksammat mig och mitt jobb. Håll gärna tummarna för mig på måndag är ni söta! 

En självklarhet för mig och många med mig, men inte i samhället i stort, är att mångfald berikar och att fördomar och okunskap utplånas i möten. Att få möta människor av alla dess sorter är viktigt för ökad förståelse.

För våra funkisar så tror jag tyvärr att "annorlundaskapet" börjar redan i skolan. Funkisar placeras ofta i särskolan som ligger i en annan byggnad eller på annan våning än klasskompisarnas lokaler. Så var det på min tid och jag har frågat mig omkring och förstår att det ofta ser ut så fortfarande. 

Att många barn behöver den extra hjälp som en särskola kan erbjuda för att lyckas utvecklas och nå sina mål har jag absolut inga problem med, men varför ska den extra hjälpen för dessa barn ofta resultera i hej, jag är utanför?

Enkla och faktiska förslag till förändring kan vara ett grupparbete klasserna och särskolan emellan, kanske om en persons funktionsnedsättning? Vad innebär det att ha en diagnos eller ett syndrom, till exempel? Vad kan kompisarna göra för att underlätta i vardagen för klasskompisen? 

Jag vet att inkluderingsjobb bedrivs i vissa skolor, men långt i från alla. En redovisning tillsammans klasskompisar emellan är väl inte för mycket begärt? Här är det ofta upp till lärarna att med små medel lyckas skapa en skola för alla. Därför så skulle det behövas någon slags lagstadga för lärarna att luta sig tillbaka på. Mångfald behövs i arbetslivet men även i skolvärlden och i fritidsaktiviteter. 

Vad jag har förstått så jobbar många företag idag för jämställdhet och mångfald. 

I arbetslivet så uppmärksammas ofta etnicitet och kön som något som ska inkluderas. Det som då mäts i dessa företag är andel anställda som är män och kvinnor, svenskar och invandrare. 
Punkt. 

Varför har då våra funkisar trillat bort från detta mångfaldstänk? Borde inte de också inkluderas? Är det inte det som mångfald handlar om, att jobba för att alla sorter ska få plats? 

Nästan alla grupper som ingår i mångfaldsbegreppet möter i mer eller mindre utsträckning diskriminering och kränkande attityder i arbetslivet. Men våra funkisar får många gånger inte ens stå med på listan. Så skriv om och skriv rätt, det handlar om etnicitet, funktionsnedsättning, kön, könsidentitet/könsuttryck, sexuell läggning, trosuppfattning och ålder.

Bra saker

Ett underbart intiativ från Riksförbundet Attention och Misa AB är konferensen Mångfald och företagande som du kan läsa mer om här.


Ett företag som mäter och effektiverar innovationen på arbetsplatser är DiversityIndex

Rekapitulera

Jag slår på min dator och nystar upp den pockande, lite hoptrasslade jobbtråden igen efter en lång, skön och solig semester. 

I funktionshindervärlden så har vardagen börjat svajigt, för många.

Jag läser mail och upprörda kommentarer på olika forum om Stockholms kommun som plötsligt har dragit ner på resurserna för specialskolorna. Jag läser om förtvivlade föräldrar vars värld raserar rätt ner i underjorden. 

Förutom situationen i Stockholm så läser jag om hur stöd till barn med dyslexi har minskat, jag läser om hur kommunerna skär ner och sparar pengar på många håll och återigen så offrar de våra barn med speciella behov. De som behöver stödet mest.

Varför ska det vara så svårt att ge alla barn det som dem har rätt till? Det finns så många eldsjälar och personal som har utmärkta exempel på inkludering som inte alls behöver kosta massor av pengar. Vi behöver debattera denna fråga mer och den behöver belysas ordentligt. Sverige ligger långt efter till exempel vårt grannland Norge där inkludering och allas lika värde är en självklarhet. Här kan ni läsa fint om hur särskoleelever är trötta på ojämlikheten i Sverige.

I svängen med Glasberga och alla andra historier som kommit upp till ytan angående rädda och arga grannar så undrar jag stilla om det någonsin kommer att bli en förändring. Det verkar inte som att folk vill lära sig eller alls bemöda sig med att möta vår vackra och unika värld. 

Jag gråter tillsammans med lilla Masarins mamma när jag läser vad hon skriver om hur grannarna har gjort henne och hennes familj så illa. Masarins värld som jag kom nära och följde alldeles efter att min egna lilla masarin var född. 

Jag vill slåss. Jag vill gråta. Jag vill skrika. Jag vill döda. För rättvisan.

Så känns det....

Men det får man inte skriva. Ännu mindre säga högt. Inte i mesiga Sverige.

Jag exploderar i en mix av tårar och ilska framför datorn en stund. Sedan knyter jag min hand i fickan och släpper taget. En kombattant i väpnad konflikt ger upp. Jag ler. Jag vänder ansiktet mot solen utanför. Jag andas. Jag lagrar min semesterenergi och väljer mina strider och jag tar en i taget. Det finns fler med mig som kämpar med tårar och ilska. Det ska gudarna veta. 

Jag lyckas distansera mig ett tag och andas med hjälp av tanken på den nya fina resursen som har börjat på förskolan och som ska få äran att leda min lilla läromästare ett tag, förhoppningsvis hela vägen in i skolan. Men det är ett annat kapitel och ligger längre fram. Just nu njuter vi av hur bra allt det nya går för oss just nu.

Som så många gånger förut så reflekterar jag en stund över hur viktigt det är att få känna sig trygg med dessa vardagssaker som ska rulla och hur utsatt och sårbar man är som förälder till ett barn med speciella behov. Funkar inte vardagen. Så funkar inget. 

Jag öppnar min mail och fortsätter med insamlingen till barnhemsbarnen och noterar att givmilda Norrby Assistans nyligen har donerat 1000 kronor till barnen. Det gör mig varm i hjärtat och hoppfull. Viljan att knega vidare för dessa barn har vuxit sig starkare. Kanske dags att ge sig ut på fältet med min bössa igen? Jag måste kolla upp tillstånd och liknande men jag har hittat ett nytt spår att gå på. Ni får veta så småningom. 

Jag har iallafall haft ett väldigt känslosamt och givande möte med projektledaren för Vaggan.se som vi samarbetar med och det känns väldigt bra. Det finns mycket som händer i världen som vi vanliga dödliga inte har en aning om. Saker och ting går inte alltid rätt och riktigt till och det är viktigt att vi belyser allt som är orättvist så det kan bli en ändring. 


Nu mina vänner så går vi vidare till något helt annat...

Jag tänkte göra lite reklam för den praktiska Loppipåsen för att få mig ett ex till prinsen. I vardagen så använder jag mig gärna av Loppipåsen, främst för att packa prinsens kläder i. Men även för att den är i perfekt storlek för att rymma lillens lite större kontaktbok som vi har just nu. 

Den nya påsen har just kommit ut och det är dagens tips från mig till er som vill ha en lite rymligare väska med er till Förskolan.

Dessutom så är den tillverkad i 100% återvinningsbart material pp- woven och jag är ju moder naturs största fan så bättre kan det ju inte bli! 

Loppipåsen Förskola

Dags igen för Loppipåsen Förskola! För fjärde året delas populära och praktiska Loppipåsen Förskola ut. I år samarbetar Loppi med Lekmer och alla som handlar för 800 kr eller mer får påsen på köpet. Det går även att köpa påsen för självkostnadspris (pack+frakt 49 +49 kr). Årets påse är fylld med samples, produkter, erbjudanden och det totala värdet är ca: 700 kr!  Medverkande partners är A-creme , Ajax Pure & Clean, Arla, Bonnierförlagen, Colgate, Disney on Ice, General Mills, Göteborgs Kex, Linas Matkasse, nordisk Film SebaMed och Viaplay. Läs mer på: loppipasen.se

Den ständiga hetsjakten på vår lilla läromästare

 Ett hopp mot en bättre värld?

Ibland möter jag och min läromästare "förklädda" människor. Dessa människor som ger sken av att ha ett öppet sinne, men som innerst inne är otroligt rädda för det som är annorlunda. Dessa människor förklarar sig högst övertygande för mig men avslöjar sig själva genom att harkla och snubbla på orden - Jag tycker visst att alla människor...är.... lika mycket....värda?

Hur tar man emot en svettig panna och en flackande blick i detta läge? Hur tar man emot de som säger sig stå upp för de som har svårigheter, men som blundar när det verkligen gäller?

Vissa människor försöker vara fördomslösa men lyckas knappt titta mig eller min son i ögonen på grund av deras rädsla för att förlora fotfästet. 

Jag tycker synd om dessa människor. Kanske för att jag själv till en viss del har varit där i okunskapens land, en gång i tiden för länge sedan, i ett mindre vetande. Haft ett mindre vetande om minoriteter. Eller kanske inte ens tänkt tanken på deras existens, trots att de i allra högsta grad är en levande del av vårt samhälle. 

Ett annorlunda barn väcker en rädsla av att förlora kontrollen. Eller hur? Rädslan väcker frågor som: Hur ska jag bete mig? Vad ska jag säga? Vad ska jag göra? Tänk om jag avslöjar mig själv med att inte vara den fina, fördomslösa person som alla tror att jag är? 

Om människans kontrollbehov handlar om rädsla för det okända eller om det bottnar i något annat låter jag vara oskrivet i detta nu, men själva beteendet går mig på nerverna.

Jag läste en artikel idag som fick mig att undra över denna otroligt osmickrande mänskliga mani. Artikeln fick mig att undra över kontrollbehovet och om det till och med kan vara en av människans svagaste punkter och orsak till att rasen så småningom kommer att utrota sig själv?

Kanske.

Men låt oss börja med att utrota allt det på jorden som hotar vårt egocentriska behov av kontroll, låt oss utrota allt det som på sitt egna försiktiga, naiva och kärleksfulla sätt ifrågasätter människans innersta natur. Låt oss utrota allt det som öppnar dörrar och visar förståelse bortanför gränserna.

Låt oss ta det steget längre och utrota kärleken.

Jag läser nämligen en artikel i Dagens Medicin om forskarna som enligt de själva har gjort stora framsteg.

Ett bestående botemedel mot all sorts cancer, tänker jag genast hoppfullt. Men, nej. Det handlar inte om framsteg som räddar liv. Det handlar om framsteg som tar oss allt närmare det kärlekslösa samhället. 

Det handlar om att ta bort barn som mitt eget.

Igen. 

Jag läser rubriken med obehag i mitt bröst, i denna känslosamma berg och dalbana har jag befunnit mig så många gånger förut.

Rubriken lyder;
Behandling av Downs syndrom kan bli möjlig. 
Efterföljande text fick mig att må illa, det osar illaluktande etisk utrensning, smakar beskt på tungan. "Behandling" av Downs syndrom kan bli möjlig. Vad menar dem, egentligen? Vadå "behandling"? Jag läser vidare, texten förklarar för mig att forskare har lyckats stänga av den extra kromosom som styr Downs syndrom. Det är ett första steg mot "behandling" men innebär etiska dilemman. Dessa etiska dilemman skulle väl knappast tas upp där i denna text, om forskarnas framsteg handlar om att de kommer lyckas skapa bättre medicinska förutsättningar för våra barn, utan dilemmat handlar nog om att folk kanske kommer att motsätta sig en utrotning av en hel minoritet. 

Artikeln avslutar med, för en mamma med ett barn med Downs syndrom, välkända ord av fakta.

"Ett barn av cirka 800 föds med Downs syndrom i Sverige, enligt Socialstyrelsens statistik. Människor med detta syndrom har ofta inlärningssvårigheter och löper större risk att drabbas av bland annat hjärtfel, leukemi och tidig demens."

Och vad gör då människan med denna fakta?

Jo, hon försöker utrota Downs syndrom istället för att lägga pengarna på att öka forskningen kring de medicinska problemen (hjärtfel, leukemi och tidig demens). 

Det är där problemen ligger. Det handlar om medicinska problem. Det handlar om brister i stöd. Det handlar om ökad inkludering, rätten att få leva.

Syndrom och diagnoser kommer alltid att finnas. Kan vi inte lägga våra skattepengar på att utrota okunskap och öka barns förutsättningar istället? 

Olikheter kommer alltid att finnas på något sätt. Utan olikheter så dör samhället ut.

En ökad forskning inom de medicinska områdena och ökad inkludering i samhället för våra barn skulle gagna fler av jordens befolkning då det inte bara är "våra" barn som drabbas. Därmed så skulle ALLA ha nytta av en sådan forskning. 

VEM eller VILKA skulle ha nytta av att barn med Downs syndrom försvinner? 

De fördomsfulla. 
De kalla.
De grannar som klagar på att bo i närheten av ett LSS-boende

De som hatar att förlora kontrollen och som aldrig någonsin skulle kunna förstå eller kunna ha medkännande med ett barn som kräver ett annat sätt att tänka. 

Det skulle bli en mycket kallare och en mer oförstående värld utan olikheter. En värld endast för de som följer normen. Vi måste fråga oss själva om vi vill leva i ett sådant samhälle.

Ett samhälle utan äkta kärlek eller förståelse? 

-Upp i himlen mamma!!

Som tur är så har vi i vår familj har inga tilläggshandikapp alls hos vår lilla prins. Han både ser och hör bättre än vad både jag och hans pappa gör tillsammans. Än så länge. Kanske kommer det tillstöta något medicinskt handikapp eller någon tilläggsdiagnos i framtiden hos prinsen.

Kanske inte. 

Garantierna finns aldrig där för något barn. Syndrom eller inte. Med garantier skulle livet vara väldigt tråkigt att leva. Eller hur? 

Självfallet vill vi bota alla medicinska besvär som kan uppstå för vår egna lilla prins och alla i hans situation men vi vill inte "bota" eller ta bort vårt barn. 

Vi älskar honom för den han är. 

Vi älskar honom nog lite extra mycket just på grund av att han har Downs syndrom. 

Deras rätt att få leva är ständigt ifrågasatt

Mitt underbara barn med Downs syndrom och min underbara (i folkmun så kallade) "kamphund". Mitt barn tillhör en utdömd befolkningsminoritet och min hund är en fördomsförföljd hundras. Dessa två underbara själar blir ofta utsatta för folks oberättigade ifrågasättande av deras blotta existens. 

Jag funderar över vad detta gör med mig som mamma och matte.

Människan har alltid haft ett behov av att skrämma upp sig med diverse påhitt. Långt tillbaka brände vi kvinnor på bål. Hade en person väl dömts som häxa, överlevde hon sällan. Erkände hon, brändes hon på bål. Var hon däremot ångerfull, kunde hon hängas innan hon brändes. Kunde det inte bevisas att hon var skyldig fick hon leva, men blev då landsförvisad.

De flesta minoritetsutrotningar grundar sig på fördomar, okunskap, rädsla och grupptryck. Vi säger ofta att det var farligt att leva förr, men man kan faktiskt konstatera att förintelse av olika minoriteter fortfarande pågår i världen idag på olika sätt. Vi är inte alls så rationella som vi tror. Vi kanske frågar oss själva ibland; Hur skulle världen egentligen reagera om en ny tid av tortyr och förföljelse skulle inträffa, skulle vi verkligen inte göra något åt situationen om den inte drabbade oss? 

Det faktum att kvinnor förtrycks och misshandlas och våldtas världen över, as we speak, bevisar väl att häxprocessen egentligen aldrig riktigt har upphört, utan bara ändrat skepnad? Förintelseprocessen berör inte längre heller bara kvinnor, judar, eller svarta för den delen, utan även andra samhällsmedborgare. 

Mitt barn är född med en extra kromosom. Barn som mitt väljs numera systematiskt bort redan som foster.

Fördomar och förutfattade meningar föds i den svarta håla där okunskapen bor. Människor älskar att få dela med sig av sina felaktiga föreställningar, och de känner sig starka när fler håller med om deras sätt att tänka, grupptrycket får folk som velar att gå över. I bland så kommer jag på mig själv med att på vissa sätt inte vara ett dugg bättre själv, men påminner mig snabbt; Tänk utanför lådan! Låt inte invanda föreställningar ta över ditt sätt att tänka!

Att vara mamma och matte till två av samhällets mest ifrågasatta själar hjälper mig att tänka ett steg längre, men det kan också vara otroligt kämpigt att mötas med så mycket okunskap och obefogad negativ kritik hela tiden. Dessa två individer vid min sida är något av det finaste jag har, hur kan någon tro sig ha rätten att tycka att de inte borde få finnas? Att ständigt försöka bemöta denna kritik, ducka, hoppa, kriga, fly, gör mig ibland helt slut. För jag vägrar vara tyst. Kalla mig moraltant, kalla mig känslig, kalla mig idiot. Jag gör allt för dem jag älskar.

Min superhjälte som har lärt mig allt jag kan och fortfarande lär mig så otroligt mycket! Varenda dag. Hjältar som min tas bort redan i magen i 90 % av alla konstaterade fall av fosteravvikelser som görs genom fosterdiagnostiken idag. Förmodligen på grund av samma anledningar som de som startade häxjakten och som jag uppgav ovan; fördomar, okunskap, rädsla och grupptryck. Det känns inte rätt att basera ett livs rätt att finnas på dessa grunder.

Den som alltid finns vid vår sida, som alltid (oftast) kommer när vi ropar, hoppar av lycka när han får följa med oss ut är vår älskade trofast. Den som låter lillen klänga och hänga så mycket han vill utan att röra en min. Vår trofast som individ har ingenting att göra med det som de andra individerna av samma ras, på grund av felaktiga ägare och situationer, har gjort. De felaktiga ägarna finns bland alla raser men det finns ingen ras som skapar så stora rubriker som "kamphunden". Media älskar en rubrik, det betyder pengar och folk går igång på det, varje gång. Det är vi ägare som sedan får hantera rädslan och avståndstagandet mot våra älskade hundar. 

Och så jag då som är halvt medial och alltid har haft nära till andlighet. Jag var med all sannolikhet en av de där kvinnorna som brändes på bål. Jag skrattar lite när jag tänker på hur min familj ser ut. Det får mig att tänka att minoriteter dras till minoriteter och finner kraft i varandra. Men jag undrar då, har vi inte alla haft något som vi har fått kritik för under vår uppväxt, men som vi sedan i efterhand har insett egentligen har varit vår styrka och inte vår svaghet? Så vänder inte det då minoriteter till något starkt och fint som alla kan känna igen sig i och borde vi inte då hylla, istället för att utrota?