Hjärtebarnens månad: Axels historia

Efter en normal graviditet över 9 månader, där ingen upptäckt några varningstecken på allvarliga fel, så satte värkarna igång och vi packade vår förlossningsväska och begav oss till Karlskrona för att få bli föräldrar för första gången. Det tog cirka 15 timmar för Axel att titta ut och under hela förlossningen så betedde sig hjärtljuden lite oregelbundet, men det var ändå inget som oroade oss eller någon annan.

Vår älskade Axel tittade ut 47cm lång och vägde 2765 gram. Han var inte särskilt sugen på att smaka på mammas bröst men eftersom det varit en lång förlossning med svängande hjärtfrekvenser så tyckte man att det inte heller var nån fara. Vi fick fika på avdelningen och Axel fick efter en stund fina kläder på sig och vi var redo för att åka upp en våning till BB innan vi skulle få åka hem. 

När vi kom ut i hissen så upptäcker vi att Axel ser blå ut och frågar om det ska vara så. Barnmorskan håller med oss och vill kolla syresättningen. Den visar 76 procent och där börjar vårt lilla "helvete". Undersökningar avlöser varandra, medicin sätts in som gör att inte ductus (det är under fosterstadiet en normal förbindelse mellan lungpulsådern och stora kroppspulsådern) stängs och så togs en lungröntgen där ser man att hjärtat verkar vara missformat. Man bokar en sjuktransport till Axel och en taxi åt oss med destination Lund.

När vi kommer till Lund så har man redan hunnit börja undersöka Axels hjärta med ultraljud. Efter ytterligare en kort stund så får vi prata med kardiologen som undersökt honom och får reda på att Axels hjärta inte ser ut som det ska. Hans högra kammare är underutvecklad och fungerar inte och det saknas också lungpulsåder ner i hjärtat. Hans klaff mellan kammare och förmak finns inte heller. Detta sammanfattas som HRHS, hypoplastic right heart syndrome. 

Vi får också veta att det är möjligt att rädda Axel till ett fungerande liv och att det kommer ske genom tre operationer där det till slut ska bli ett enkammarhjärta där syrefattigt och syresatt blod blandas i samma kammare och körs vidare i kroppen. Den första operationen gjorde Axel när han var fyra dagar gammal och där gjorde man en konstgjord ductus av goretex. Den operationen gör man för att Axel ska kunna få växa till sig så de andra operationerna blir möjliga att utföra. Vi fick komma hem från sjukhuset efter 4 veckor.

Operation två gjordes när Axel var nästan 6 månader och den operationen kallas för Glennoperation. Tiden innan den operationen så hade Axel behov av syrgas dygnet runt. Efter elva dagar på sjukhus fick vi återigen komma hem, denna gången utan syrgas.

Operation nummer tre gjorde Axel när han var 20 månader, det var en så kallad TCPC-operation. Här hade vi blivit förberedda på lång tid på sjukhus då hela kroppen ska vänja sig vid kroppens nya sätt att få blod, men vår lilla fighter ville hem redan efter två veckor. 

Nu har Axel hunnit bli 3 år och 8 månader och han är just nu i Sälen och åker skidor för första gången i sitt liv. Något som inte hade varit möjligt utan alla underbar vårdpersonal som finns och har haft hand om Axel. Det hade heller inte varit möjligt om inte forskning kring barns hjärtfel görs och fortsätter göras. Tänk att för bara 25 år sedan så kunde man inte rädda hjärtebarn som Axel.

Givetvis har det funnits mängder med ups and downs för Axel och oss som familj och framtiden kan man inte sia om mer än att det finns gott om hopp. Det vi märker av Axels hjärtfel idag är att han blir trött och sliten, svettas massor och går på ständig medicinering.

Joakim, Emma och Axel

Här är en länk till Axels insamlingshjärta: http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Axels-hjarta_6136/

Här är en länk till Axels värld: http://www.axelfager.blogspot.se/

Alla barnhjärtans månad

Det föds 1 000 barn med hjärtfel i Sverige varje år. Många av dem har forskningen att tacka för att de lever idag. Här kan du gå in och stödja små barnhjärtan eller starta en egen insamling http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/

Hjälp fler små hjärtan att klappa. Starta ett insamlingshjärta och be släkt och vänner att vara med! Målet: 400 000 kronor till forskningen!

Jag vill gärna stötta ett hjärta genom min blogg. Har du en insamling åt ett barnhjärta (helst ett barn med Downs syndrom) och en liten historia bakom som du vill dela med dig av? Skriv då till mig på emily@myperfectbaby.se och berätta, så lägger jag upp ditt insamlingshjärta här i sidopanelen på bloggen och skriver om din historia. Så hoppas vi på att lyckas samla in riktigt mycket pengar! Tack! 

Ditt rätta JAG.

Två upplysta

Jag slutar aldrig förundras över hur min son lyckas plocka fram essensen hos människor varje gång han träffar dem. 

Ödmjukheten. Empatin. Förmågan att älska. 

Det är som att där han ser, där har jag varit blind. Som att han har lärt mig att öppna mina ögon.

Jag vet att det låter kristet, men det skiter jag i, det här är mina ord och ibland funderar jag över om jag verkligen lade någon vikt vid dessa förmågor som människor besitter innan min Julian kom. Om jag verkligen förstod vad det innebar att vara äkta och att känna äkta känslor. 

Att min fyraårige son kan se på fem minuter om en person är äkta eller inte är en otrolig tillgång. Självklart så utnyttjar jag den. Jag vet på sekunden som min son träffar en ny människa om den människan är värd att lägga någon kraft på. 

Min son är min värdemätare i vått och torrt. 

Jag tror att det är svårt att förklara för en person som inte har varit där jag är idag. Som rullar på utan att ha fått se eller lära känna en värdemätare.

Du måste lägga allt åt sidan. Koncentrera dig på nuet. Gå på känslan. Var följsam. Var ärlig.  Var bestämd. Var dig själv. Se livets grundstenar. 

Det är inte flummigt. Det är inte konstigt. Det är inte något som man måste vifta bort och förtränga. Det är på riktigt. Möt dig själv och du kommer att hitta. 

Ditt rätta JAG.

Deras rätt att få leva är ständigt ifrågasatt

Mitt underbara barn med Downs syndrom och min underbara (i folkmun så kallade) "kamphund". Mitt barn tillhör en utdömd befolkningsminoritet och min hund är en fördomsförföljd hundras. Dessa två underbara själar blir ofta utsatta för folks oberättigade ifrågasättande av deras blotta existens. 

Jag funderar över vad detta gör med mig som mamma och matte.

Människan har alltid haft ett behov av att skrämma upp sig med diverse påhitt. Långt tillbaka brände vi kvinnor på bål. Hade en person väl dömts som häxa, överlevde hon sällan. Erkände hon, brändes hon på bål. Var hon däremot ångerfull, kunde hon hängas innan hon brändes. Kunde det inte bevisas att hon var skyldig fick hon leva, men blev då landsförvisad.

De flesta minoritetsutrotningar grundar sig på fördomar, okunskap, rädsla och grupptryck. Vi säger ofta att det var farligt att leva förr, men man kan faktiskt konstatera att förintelse av olika minoriteter fortfarande pågår i världen idag på olika sätt. Vi är inte alls så rationella som vi tror. Vi kanske frågar oss själva ibland; Hur skulle världen egentligen reagera om en ny tid av tortyr och förföljelse skulle inträffa, skulle vi verkligen inte göra något åt situationen om den inte drabbade oss? 

Det faktum att kvinnor förtrycks och misshandlas och våldtas världen över, as we speak, bevisar väl att häxprocessen egentligen aldrig riktigt har upphört, utan bara ändrat skepnad? Förintelseprocessen berör inte längre heller bara kvinnor, judar, eller svarta för den delen, utan även andra samhällsmedborgare. 

Mitt barn är född med en extra kromosom. Barn som mitt väljs numera systematiskt bort redan som foster.

Fördomar och förutfattade meningar föds i den svarta håla där okunskapen bor. Människor älskar att få dela med sig av sina felaktiga föreställningar, och de känner sig starka när fler håller med om deras sätt att tänka, grupptrycket får folk som velar att gå över. I bland så kommer jag på mig själv med att på vissa sätt inte vara ett dugg bättre själv, men påminner mig snabbt; Tänk utanför lådan! Låt inte invanda föreställningar ta över ditt sätt att tänka!

Att vara mamma och matte till två av samhällets mest ifrågasatta själar hjälper mig att tänka ett steg längre, men det kan också vara otroligt kämpigt att mötas med så mycket okunskap och obefogad negativ kritik hela tiden. Dessa två individer vid min sida är något av det finaste jag har, hur kan någon tro sig ha rätten att tycka att de inte borde få finnas? Att ständigt försöka bemöta denna kritik, ducka, hoppa, kriga, fly, gör mig ibland helt slut. För jag vägrar vara tyst. Kalla mig moraltant, kalla mig känslig, kalla mig idiot. Jag gör allt för dem jag älskar.

Min superhjälte som har lärt mig allt jag kan och fortfarande lär mig så otroligt mycket! Varenda dag. Hjältar som min tas bort redan i magen i 90 % av alla konstaterade fall av fosteravvikelser som görs genom fosterdiagnostiken idag. Förmodligen på grund av samma anledningar som de som startade häxjakten och som jag uppgav ovan; fördomar, okunskap, rädsla och grupptryck. Det känns inte rätt att basera ett livs rätt att finnas på dessa grunder.

Den som alltid finns vid vår sida, som alltid (oftast) kommer när vi ropar, hoppar av lycka när han får följa med oss ut är vår älskade trofast. Den som låter lillen klänga och hänga så mycket han vill utan att röra en min. Vår trofast som individ har ingenting att göra med det som de andra individerna av samma ras, på grund av felaktiga ägare och situationer, har gjort. De felaktiga ägarna finns bland alla raser men det finns ingen ras som skapar så stora rubriker som "kamphunden". Media älskar en rubrik, det betyder pengar och folk går igång på det, varje gång. Det är vi ägare som sedan får hantera rädslan och avståndstagandet mot våra älskade hundar. 

Och så jag då som är halvt medial och alltid har haft nära till andlighet. Jag var med all sannolikhet en av de där kvinnorna som brändes på bål. Jag skrattar lite när jag tänker på hur min familj ser ut. Det får mig att tänka att minoriteter dras till minoriteter och finner kraft i varandra. Men jag undrar då, har vi inte alla haft något som vi har fått kritik för under vår uppväxt, men som vi sedan i efterhand har insett egentligen har varit vår styrka och inte vår svaghet? Så vänder inte det då minoriteter till något starkt och fint som alla kan känna igen sig i och borde vi inte då hylla, istället för att utrota? 

Pajas, offer, eller - En av oss?

Jag summerar vårt firande av DS-dagen så här en vecka efter. Det var många som uppmärksammade den i år. Det var fint att se en väns vän bära udda strumpor hela dagen lång och stolt visa upp sitt tilltag för att hylla våra barn. Men vårt egentliga mål är ju främst det att även de som inte är någon väns vän ska uppmärksamma den 21 Mars. Varje år. 

Så den stora frågan just nu är; HUR ska vi göra för att få folk som inte har en funkis i sin närhet att uppmärksamma våra medborgare med det lilla extra? Inte bara i media utan även i vardagsrummet, fikarummet, vid kaffeautomaten på jobbet eller i närbutiken? Inte som pajasar, eller offer, utan som en av oss. Vi ska inte behöva "leta upp" våra kära funkisar bara för att finna att en hel folkgrupp systematiskt har undangömts. Sanningen idag ser ut som så att det är otroligt uppdelat och särat. Sanningen är den att vi fortfarande använder oss av ord (mongo, retard, etc) som skapar avstånd. Vi använder oss av metoder och benämningar som tex särskola, som i sin tur föder uttryck som "särbarn", som i sig skapar avstånd. Det uppdelade fortsätter upp i åldrarna. Det blir speciellt dagboende. Dagliga verksamheter. Särskilda träffar. Särskilda aktiviteter. Allt sker bortanför offentlighetens ögon. 

Varför är det så? 

Jag vet själv hur det var innan jag fick Julian och hur jag omedvetet eller medvetet valde att inte "se" personer med Downs syndrom, att jag helst gick förbi, endast på grund av okunskap och kanske en del rädsla. Jag behövde aldrig konfrontera min okunskap eller rädsla. Hade jag fått göra det så kanske det inte hade varit lika konstigt när min egna son föddes. Jag pratade om detta med en journalist den 21/3 och förhoppningsvis så kommer den intervjun att bli en dokumentär så småningom. Så tack kära, fina Nicole Kling för att du uppmärksammar detta! Kolla gärna upp hennes bok "Funkisar-Folkgruppen med det lilla extra!" Jag har några böcker i min ägo nu så om du vill köpa en och skänka 50 kronor till vår insamling, maila mig! 

Att själva Ds-dagen behövs blir man smärtsamt medveten om när man läser nedan status skriven på facebook samma dag som vi hade fullt upp med att fira. Det kändes lite som ett hån att folk hellre skulle fira dockteater istället för folks lika värde. Hoppet tänds dock med hjälp av att en person har kommenterat under statusen med en påminnelse om Ds-dagen och att 3 stycken har gillat dennes kommentar. 

Detta ger en rätt bra bild över hur samhället ser ut just nu. 

På tal om facebook, så är det ett medie som jag gillar att använda i jobbet främst som medvetenhetsspridning. Det går fort, du kan nå ut till många människor, du kan förändra saker genom att sprida namninsamlingar etc. Men det finns även baksidor med detta medie såklart. Lika snabbt som du kan sprida positiva budskap och viktiga frågor, lika snabbt går det att sprida näthat och mobbning. Det är ett helt annat inlägg och ska inte tas upp här just nu, men jag hoppas att vi får behålla facebook någorlunda som det är just nu. Jag läser nämligen ofta att facebook försöker ta till olika nya grepp och försöker erbjuda olika aktiviteter för att nå ut till folk och dryga ut kassan. Det senaste greppet är en app för bingospel om riktiga pengar till exempel. Casinospel om riktiga pengar tror jag kan bli farligt. Jag tycker att facebook ska fokusera mer på att få bort mobbning och näthat och destruktivitet och istället göra det lättare för folk att kunna sprida välgörenhetsprojekt och goda nyheter.

Vi har ju själva en grupp på facebook där man kan följa vår insamling till barnhemsbarnen i Baltikum, och det börjar dra ihop sig! Snart åker vi! Jag är så tacksam för allt vi har fått och fortfarande får in. Jag kommer att fortsätta med insamlingen även efter att jag har kommit hem och insamlingen kommer att rulla på. Barnens behov förändras inte och det vi behöver främst är fortfarande blöjor och hygienartiklar. Läs mer om insamlingen här. 

Julian kollar så att allt är med till barnen.

Ett av världens främsta handikapp är fördomar

Ibland utser myperfectbaby.se en vardagshjälte på  facebook.

Det kan vara en twitterkommentar, en facebookuppdatering, en god gärning, en artikel, en blogg eller ett företag med en bra idé. Det kan vara något enkelt eller något med mer jobb bakom, men hjältarna är alltid de som (ofta utan att själva veta om det) ökar kunskapen och medvetenheten i vardagen. De är nämligen dessa människor som gör att man börjar tro på mänskligheten igen! 

Vi gör detta eftersom vi vill uppmärksamma allt bra som folk tycker och tänker om våra funkisar. Ofta så går man på som en bulldoser mot orättvisorna och i den kampen så glömmer man bort att hylla det fina som faktiskt görs och tänks. Det som lyfter upp istället för att tynger ner.

Idag så länkar vi till bloggen som skrivs av dagens vardagshjälte Niqué Eriksson. Gå gärna in och läs den. Inlägget som vi nominerade kan du läsa nedan i sin helhet.

Hon var så enkel

När jag var riktigt liten så hade jag en vän som hette Maria. Hon brukade komma och knacka på min dörr tidigt på morgnarna och glatt fråga - och svara åt sig själv - 'Ska vi leka? JA!!'

Jag beundrade Maria för hennes glada och positiva sätt och hennes förmåga att aldrig se något hinder utan bara möjligheter. Jag tyckte om Maria. Jag umgicks hellre med henne än med andra barn för hon var genuint snäll och försökte aldrig bevisa något genom att hävda sig själv. Hon var som hon var. Hon hade ett rättframt sätt och var rättvis, rättvis rakt igenom. Jag avundades henne ibland och kommer ihåg att jag - på ett litet barns vis - fantiserade om att ha henne som min fru när vi blev gamla. Hon skulle vara allt annat än som min mamma som var oberäknelig och hade häftiga humörsvängningar emellanåt och oftast var nära på allt omöjligt för henne.

Då visste jag inte att det fanns något som hette handikapp, jag visste inte vad utvecklingsstörd betydde, Downssyndrom var ett ord jag inte ens klarade av att uttala.

Idag förstår jag att "min" Maria hade Downssyndrom och tanken slår mej - 'Är det verkligen ett handikapp eller är det vi andra som är handikappade som skapat en värld full av krav och förväntningar anpassade efter vår inbillade förmåga? Enkelheten är ju undvikligen enklast och Maria var så enkel, lösningen var så glasklar då hon tog sej ann ett problem, själv komplicerade jag saker genom mitt sätt att tänka. Var det jag eller hon som var handikappad? Är vår värld eller deras värld handikappad? Vem borde ta stöd av vem?'

Det var många år sedan jag och Maria kom ifrån varandra och tyvärr minns jag inte ens (i min komplicerade hjärna) om hennes namn var Maria eller om hon hette något annat.

Men jag minns så enkelt allt var tillsammans med henne.

Ett av världens främsta handikapp är fördomar och då vi tror oss vara bättre än andra. Hade vi alla varit en åttondel som Maria så skulle det inte funnits krig i världen, ingen sorg, inga maktkamper bara en massa skratt och äventyr.

Naturbarn

Jag kommer inte själv ihåg när jag träffade honom för första gången, men jag kan tänka mig att det var någonstans mellan en grön campingbuss och ett stormkök med burkmat som stod och puttrade i någon kastrull. Nästan som taget ur vilken 70-tals film som helst.

Jag var säkert brunbränd med tusen fräknar på näsan och kritvit i håret. Jag gjorde säkert en massa hyss med de andra barnen. Kanske hyss regisserade av honom och min pappa till och med? Allt detta hände någonstans mellan en sjö och en skog full med kottar. Jag var ett naturbarn. Vad passade ett naturbarn bättre, än att få campa i skogen? 

För det gjorde vi. Ofta. Vi skulle alltid ut och campa på sommaren. Alla andra barnen i klassen åkte på utlandssemester till någon härlig ö som de berättade om sen på redovisningen i skolan, efter sommarlovet. Men inte vi i vår familj. Vi skulle campa. Varje sommar. 

Varsin folkvagnsbuss och så lasset med ungar. En hälft ungar i den gröna bussen. Den andra hälften ungar i den orangea bussen. 

För det var ofta vi och en annan familj som envisades med just denna aktivitet. Vi som valde campingen i svenska skogar som sommaraktivitet. Vi hade det självklart hur roligt som helst men det fattade man kanske inte riktigt då. När man egentligen ville göra precis som alla de andra barnen i klassen gjorde, istället.

I alla fall, vi med campingaktiviteten, vi paddlade kanot i någon insjö med rött guldvatten och vi barn i vår familj kom ju från skärgården i Blekinge och var vana vid svart vatten med tång runt fötterna, så vi tyckte det var ganska exotiskt ändå. Vi byggde en flotte likt strandsatta överlevare. Skickade flaskpost och bad läsaren åka och hämta oss vid någon påhittad destination. Sedan skrattade vi åt att de som hade läst skulle åka vilse. 

Vi grillade korv och berättade spökhistorier vid brasan, innan vi kröp ner i alldeles för trånga sovsäckar som virade sig runt benen.

Jag kommer ihåg gummimadrasserna som man plötsligt kom på att man skulle blåsa upp när man egentligen var alldeles för trött och bara ville lägga sig ner för att sova. Jag kommer ihåg hur de luktade, och hur vi skyndade oss med att stänga lufthålet innan all luft försvann ut. Någon gång så slant vi med fingrarna och madrassen dansade iväg längs stranden och vi fick göra om hela proceduren igen. 

På morgonen så vaknade vi med myggbett stora som enkronor i ansiktet, och det surrade fortfarande från myggorna som tagit sig in i tältet under natten. Någon roade sig med att våldsamt mosa dem mot tältduken så den blev helt svartprickig. Någon annan satt i tältet och åt överblivna chips från kvällen innan och jag visste att smulorna skulle ligga kvar och klia på kroppen nästa natt. 

Men det var en del av min barndoms semestrar och de var fina. Såhär i efterhand så skulle jag inte ha velat haft det på något annat sätt.

Min släkting som gick bort nu i veckan var alltid med på dessa campingupptåg, ja, man kan väl nästan säga att han var en av de som, aktivt ledde, dessa campingupptåg. 

Denna man skulle senare i livet komma att betyda så mycket mer för den fräkniga lilla vithåriga flickan, än vad hon visste då.

Denna man och hans familj var några av de allra första som jag kom att tänka på när jag vid 28 års ålder fick mitt barn. 

Jag ville så gärna relatera till någon och något i min närhet som gav mig styrka just då och det fanns ingen bättre att tänka på än denna man och hans familj, som hade ett barn med grövre funktionshinder men ändå levde ett galet, roligt liv, fullt ut, mer än värdefullt. 

Jag är otroligt lycklig över att han har funnits i mitt liv och för att han, trots att han var långt bort, visade vägen för mig och Fred när vi hamnade i en okänd situation, på ett sätt som han inte visste om, bara genom att vara farsa till ett barn med funktionshinder. 

Jag vet att han visade vägen för många, många fler och att hans fru och deras son och resten av deras fina barn fortfarande gör det och kommer att fortsätta att göra det. Det känns bara så jvla orättvist att unga människor som vill fortsätta att leva måste lämna. Jag kommer aldrig att kunna förstå varför?

Skänk gärna en tanke till http://www.cancerfonden.se/

1 av 3 får cancer. Men alla drabbas. Vår vision är att cancer ska besegras, därför samlar vi in pengar till svensk cancerforskning.

Planering och action!

Mars månad. Busy. Busy. 

Fullt upp med planering inför nästa torsdag: World Down Syndrome Day! 

Vi ber er alla att notera och sprida info om våra underbara barn under alla dagar såklart, men kanske lite extra just denna dag! Jag driver ju en sida för alla med speciella behov och dessa behov ser olika ut men svårigheterna, känslorna och kamperna går tillsammans hand i hand. Vi har alla något gemensamt. Men eftersom mitt eget barn har just Down syndrom så brinner ju mitt hjärta mest just här, av förklarliga skäl.

Så min uppmaning är: Lägg datumet på minnet: 21/3! 

Nu har vi ju vår insamling också så jag tänkte samla in lite pengar åt barnen i Baltikum i samma veva. Jag återkommer med event när lokal är fixad och hoppas att folk från Dalarna dyker upp! Funderar på att baka och sälja till förmån till resan. Men som sagt inte alla bitar på plats än. Återkommer angående detta! 

Under tiden så kan ni gärna titta på bildspelet nedan och fundera över vad just DU känner till om Down Syndrom. Känner du någon? Har du en bekant som har en bekant? Ser du/ känner du någon med Down syndrom i din skola? Skriv gärna i kommentarerna här på bloggen!



Fotosession 

Vi var i Stockholm och fotades för ett tag sedan och nu är tidningen ute. Så här blev resultatet.

Idag kan ni läsa om oss i tidningen Hanna c/o Amanda. Det var svårt att få med båda på bild då jag som bekant har en liten rymmare, men vi lyckades fånga lillen när han fick lite lego att sitta och leka med. Tack fina Katarina som kom och mötte oss och agerade lektant.  ;) 

Hoppas att ni har en skön dag i solen alla! 

Jakten på goda nyheter

Jag läser sångerskans Dilbas blogg idag och hon skriver så fint om sin kurdiska pappa som var socialist och alltid väldigt noga med att predika för sina barn att alla människor var lika mycket värda och att man alltid ska tro på sig själv.

Dilba skriver i detta inlägg om när hon kom hem från skolan upprörd över det orättvisa i att de andra barnen fick något som inte hon fick. Eller att de andra barnen hade sagt att något var på ett visst sätt. 

Dilbas pappa svarade henne metaforiskt:

OM alla andra barnen hoppar från bron, ska du också göra det då?" 

Denna replik får mig i dag att fundera över människans förmåga att tänka kritiskt och om den förmågan har minskat tack vare alla dåliga nyheter som vi konstant matas med. Har vi blivit avtrubbade? 

Enligt Brå så har antalet anmälda fall av kvinnomisshandel ökat under lång tid. Sett över en tioårsperiod så har även anmälda våldtäkter ökat kontinuerligt. Brotten blir bara grövre och grövre. Människor blir rånade i tunnelbanor och våldtagna mitt på ljusa dagen, mitt i de levande folkmassorna. Människor står bredvid och tittar på när en mamma kämpar med sin barnvagn ner från tåget samtidigt som någon tränger sig förbi för att hinna med sitt tåg. Det är inte konstigt att det känns som att vårt civilkurage har minskat. 

Har vi människor svårare för att tänka kritiskt idag, eller är vi bara för fega för att stå upp för det vi tror på? 

I flock så är vi mer benägna att göra saker som vi inte skulle ha gjort annars. Så är det. Vi blir fler och fler, städer blir större och större och vi matas hela tiden med våldsamheter genom sociala medier. På vägen till bussen, i personalrummet på lunchen och i sängen innan läggdags. Hur och när ska vi hinna bemöta allt vi läser och upplever. Har vi istället blivit blanka och slutat att bry oss? 

Eller.

Kanske det inte alls är så att vi har svårt att säga ifrån. Kanske det visst finns massor av folk som säger ifrån mot orättvisor, hela tiden, det är bara det att det är de dåliga nyheterna som säljer bäst och reflekteras och syns mest?

Fast å andra sidan. Säljer verkligen de dåliga nyheterna bäst? 

Tidningen Good News Magazine, Nordens enda magasin som inriktar sig på goda nyheter bevisar att folk har en stark längtan efter goda nyheter och civilkurage. Denna tidning har haft en gigantisk genomslagskraft hos den stora massan. Tidningen startade år 2010 och har redan över 40 000 gillare på facebook. Deras budskap om positiva nyheter sprids i raketfart, tack vare människors längtan efter rättvisa.  I en tid med så mycket olycka och förstörelse så är vi mer benägna än någonsin att få läsa om solsken. Så även jag. 

Jag hoppas att människans godhet och de positiva nyheterna vinner i verkligheten men även i mediabruset och att civilkurage är mer levande nu än någonsin.

Jag hoppas att fler väljer att stå kvar istället för att hoppa. 

Gangster eller hora?

Hej på er där ute i stugorna!

Alltså jag måste bara få skriva av mig lite. Visst, jag älskar Westernfilmer...

Men.

Mannen satte på en Western-rulle nu ikväll och jag kunde inte låta bli att störa mig. Av de totalt 20 stycken sönder-nötta Western-rullarna som han har i sin hylla så är samtliga huvudrollsinnehavare (männen) gangstrar och statisterna (kvinnorna) antingen horor eller bordellmammor. Antingen eller. Jag menar, det är ju rätt så tråkigt att sitta där i soffan i sina mysbrallor bredvid, med ett glas vin och försöka identifiera sig med en hora hela kvällen medan mannen får skrocka tufft och dricka whisky och skjuta pang-pang i luften.

Det är orättvist.

Det finns inte någon genrer som kan väcka så mycket känslor hos mig och som är så könsstereotyp som just Western... visst det är charmigt på ett sätt men ganska låångtråkigt...och förutsägbart...och...hm, jag funderar högt från soffan "det är kanske därför de flesta män gillar just den sortens film? ;) 

-Kom inte med ditt feministdravel igen, kontrar mannen snabbt och skjuter pang-pang högt i luften. Han ser nöjd ut. Det gör mig arg.

Jag antar min bästa stridsposition. Nu får det vara nog.

- Va fasiken, vi ska ju faktiskt gå och se filmen Django Unchained i morgon, räcker inte det? frågar jag. Kan vi inte snacka lite samhälle idag då för att väga upp liksom? denna fråga får mig direkt att känna mig som en tråkig rödvinstant och jag önskar att jag inte hade sagt något... Mannen (wannabe-gangstern) kan inte bestämma sig för om han ska titta på tanten i soffan eller på horan på filmen men bestämmer sig för att snegla åt tantens håll för att hålla konversationen på en lugn nivå. Han tar ett djupt andetag och rödvinstanten är redo för vad som komma skall.

 -Vad är det som har hänt idag egentligen älskling? frågar han sedan plötsligt ömt. Då brister det för rödvinstanten (mig) som inte alls var förberedd på varm omtanke och som dessutom hade druckit alldeles för mycket rödvin i sitt tappra försök att bli lite mer slampig.

Jag får äntligen ur mig allt jag burit på;

-Jag är trött... 
Vid detta läge är jag fullt medveten om min uppgivna nuna och darrande röst när jag yttrar mina ord men de senaste dagarna har gett mig ved på min eld som brinner för att vara en respektabel kvinna.

-Jag är så jävla trött. Här brister det för mig..Det är en spricka i muren, det är ett samhällsproblem. Orättvist behandlade flickor. Orättvisa får mig att bli galen. Orättvisa och utsatta grupper i underläge får mig att explodera.

Jag är trött på att läsa om små flickor som våldtas överallt utan att någon ens höjer ett finger, jag är trött på att barn lägger ut bilder på sig själva i underkläder och att vuxna män anser sig ha rätt att smutskasta deras bilder med kommentarer skrivna med oärlig baktanke.

Jag är trött på att klicka in på sociala medier och se femhundratusen plastiga plutmunnar som i klump desperat trånar efter bekräftelse. Vad är kärlek? Vad är lycka? Vad är en bal på slottet? Vad har vi gjort mot våra stackars flickor egentligen? Vad gör vi? Vad förmedlar vi för budskap? och varför är det ingen som bryr sig? 

Jag är faktiskt färdigmatad nu känner jag med den där kvinnokroppshysterin som aldrig tar slut utan bara eskalerar till riktiga samhällsproblem och det gör mig arg.

Jag är trött på att slå upp aftonbladet och läsa om flickor som dör till följd av sin anorexia och sitt dåliga självförtroende, jag är trött på att gilla någon bild på en kvinna med valkar på magen på facebook, med rubriken; HON DUGER SOM HON ÄR. Gilla om du håller med.

Varför kan vi kvinnor inte bara få duga som vi är, ändå? Utan att någon gillar? Varför kan vi inte bara få vara. Precis som vi är.

Varför får man aldrig se en bild på en stor fet manlig ölmage med samma rubrik och förfrågan om att gilla. Nej, då blir det komiskt istället. Varför? För att män inte bryr sig. Män eftersträvar inte ett ouppnåeligt ideal utan nöjer sig med att vara precis som dem är.

-Min ölmage ger mig pondus säger wannabe-gangstern och skrattar så att magen studsar, och jag håller faktiskt med. Min gangster har världens finaste ölmage och jag är säker på att han tycker att jag är världens slampigaste hora (trots att jag också är gangster med ölmage egentligen).

Bra så. 

Frågestund?

Julshow är avklarad. Lillen var trött och det såg ut som att han skulle däcka där ett tag där han satt i släden, frånvarande och med ögonen på halv stång. Det blir ju så när man inte sover på nätterna. Men nu ska vi snart operera (skrapa) polypen så efter det så kanske sömnen infinner sig igen. Jag saknar verkligen att få sova en hel natt, (om jag fortfarande kan) och det tär väldigt att vara utan sömn. Men det betyder mycket att få ha ett slutmål, en destination att se fram emot och vi hoppas verkligen att denna operation är slutet på våra vakennätter.

Ikväll tänkte jag såhär, att vad det än handlar om ; medicinskt-relations-samhälls-relaterat så finns det ju ingenting som jag kan så mycket om som Down Syndrom, så jag funderar på att köra en frågestund här i bloggen. Jag svarar på ALLT! Vad vill du veta? Jag svarar på dina frågor och du får vara anonym om du vill! När (om) det kommit in en del frågor så svarar jag på allt ni vill veta! Så kör på, ingenting är för dumt att fråga om. Kunskap är makt.

Människovärdet måste ständigt försvaras



Tv-serien
Torka aldrig tårar utan handskar,
påminner oss om att ständigt försvara människovärdet.


Man borde inte ens få ifrågasätta en annan människas rätt till att vara den han/hon är. Våra funktionshindrade har kommit en bra bit på vägen in i samhället men det är fortfarande långt kvar att gå. Det är alltid fascinerande att följa en minoritets resa när de tar sig framåt i samhället. En grupp människor som jag har följt under en stor del av min uppväxt och som har kommit väldigt långt på bara 15 år, är gruppen homosexuella. I täten går detta årets utvalda svensk; Jonas Gardell och hans vackra men tragiska tv-serie Torka aldrig tårar utan handskar. Denna serie har setts av flera gråtmilda svenskar. Många var där på den tiden men ingen pratade om det. Kanske som för våra institutionsbarn på 70-talet. Deras historier var mörka hemligheter som tystades ner och som skadade både barnen själva och även hela och flera familjer. Det är viktigt att vi pratar om hur det var på den tiden och att vi belyser hur fel det kan bli, så att det aldrig händer igen.

Idag så får minoriteten homosexuella skaffa barn, gifta sig, prata öppet om sin sexualitet, vara med som en liten accepterad del i samhället. Det är inget konstigt längre att framgångsrika människor öppet visar sin homosexualitet i media. En av världens bästa kvinnliga pokerspelare är homosexuell, och tidigare i år kom den första manliga gaypokerstjärnan ut. Det finns homosexuellla människor i nästan alla yrkesgrupper och det är viktigt att de står upp för sin rätt så att fler vågar komma ut.

Detsamma gäller även för alla våra funktionshindrade som lever idag. Vi måste tillåta dem att synas mera. Det finns fortfarande vuxna funktionshindrade i samhället som inte har något tal eller något annat sätt att kommunicera på, på grund av att de inte fick någon habilitering när de var små utan istället gömdes undan av samhället. Detta har satt sina spår i personernas själ och beteende:

Dessa vuxna funktionshindrade äter fortfarande fort med armarna tätt tryckta mot sin kropp, eftersom de på institutionen fick sitta många på rad och äta och inte få så mycket mat om de kom på efterkälken. Tänk. Det var bara trettio år sedan. Vi måste lära oss av historien och aldrig, aldrig mer behandla avvikande människor så här illa i Sverige.

Jag önskar att deras historia också fick komma ut någon gång. Kanske någon kan göra en film om våra institutionsbarn? Kanske intervjua någon som själv var med på den tiden? Kanske du känner någon som växte upp med det här nära? Berätta gärna i kommentarerna nedan.

Jag vill veta.

Är du ditt funktionshinder eller är du en kapten?

En kapten.

Jag tittade på en intervju med Jonas Helgesson på Efter tio i Måndags som satte sina spår. Det var Per Johansson och Jonas Helgesson som satt i TV soffan och disskuterade om vad som egentligen är normalt. Det var något som Jonas sa i förbifarten som satte sig som en stor gigantisk klistrig post-it-lapp i mitt huvud. Jag har liksom inte kunnat skaka av mig denna mentala påminnelse som jag fick då Jonas berättade om hur han upplevde att folk alltid ifrågasatte hans lycka. För att han lever med en etikett. En Cp-skada.

Jonas berättade att folk runtomkring honom ofta frågar vad han skulle göra om han INTE hade en CP-skada.

Jag blir arg. Varför ska vi alltid fokusera på det vi inte har? Varför kan inte en människa få trivas som den han/hon är, trots att han/hon inte följer normen? Jonas kanske till och med har ett bättre liv än andra just på grund av sin Cp-skada? Har dessa ifrågasättande människor någonsin tänkt i de banorna? Kanske Jonas Cp-skada har gjort Jonas till en otroligt vis och tänkande person som inte låter sina dagar spillas. Kanske Jonas skiter fullständigt i hur det är att leva utan en Cp-skada.. Nu är det som det är. Som Jonas själv säger; "Jag har ett liv och jag gillar mitt liv och jag ska göra det bästa av det liv jag har".

Jag tänker som mamma till ett funktionshindrat barn att min son är sin egna kapten och han styr sin egna skuta. Det är han som bestämmer vart båten ska gå och jag är där och röjer tänkvärda hinder med min pansarbåt framför hans. Min son ska inte hindras. Min son är en människa först och främst och inte sitt funktionshinder. Att min son har samma rättigheter som alla andra och samma chanser till att leva ett liv i lycka det tar jag som en självklarhet. Att människor ska behandla honom med respekt och värdighet, det förväntar jag mig. Att alla inte alltid förstår detta, det ska jag bortse från. Men ibland är det svårt.

Alltid nära döden

Vi lägger en veckas höstlov bakom oss. Lovet bestod mest av jobb för mig men trots det så hann jag med en del aktiviteter med min vackraste följeslagare. Årets första stora snöflingor vimmlade ner från himlen och chockade oss alla som vanligt. Vi sprang och köpte termobyxor och plockade fram kälken och tog en långtur, men lillen vägrade att åka sista biten så jag fick bära honom och tyngden påminde mig om hur stor han har hunnit bli och vad mycket som har hänt sedan han kom till oss.

Halloween kom och knackade på dörren mitt i veckan och bad om godis som ingen av oss hade köpt. Ingen lykta hade vi tänt utanför dörren men barnen kom ändå, en efter en och gav oss ett gnutta dåligt samvete.

Vi tände ljus och myste i soffan och så kom tankarna på döden. Vi människor lever ju egentligen alltid nära döden men i vardagen är det lätt att glömma bort att livet är så skört.

I helgen tänkte jag på de gånger jag själv har varit nära döden och på människor som funnits men inte längre finns. Ett kalejdoskop av minnesbilder, från stora till små. Farfar med sitt vita hår och som alltid stod på berget och vinkade av oss när vi som små åkte ut med båten till sommarstugan. Min första begravning som jag gick på som 6-åring. Hur mamma torkade sina tårar på bänken bredvid mig. I kistan låg morfar. Morfar som alltid gick med mig och min syster till lekplatsen, morfar som alltid jobbade så mycket för att försörja familjen. Jag kommer så väl ihåg morfar trots att jag var liten.

Bilderna från mitt eget barns förlossning när jag i slutändan höll på att förblöda och hur jag i samma ögonblick konstigt nog kollade på klockan och undrade vad tiden var. Hur jag med endast lustgas som bedövning kunde känna benen domna bort och hur min kropp blev genomskinlig. Hur jag åkte på båren snabbt ut ur rummet. Hur jag mötte min mans förvirrade blick medan jag undrade om det skulle dröja länge tills jag skulle få se det lilla barnet som låg i hans famn igen.

Även i mitt TV-rum och på internet tog döden allt mera plats helt plötsligt, den trängdes med lyckan under dagen och bristen på sömn under natten. Att allt plötsligt tar slut, eller tar en annan vändning väcker alltid miljoner tankar i mig. Livet kan inte finnas utan döden och det är när vi är sjuka eller döende som vi inser vad som egentligen räknas i livet. Tiden med familjen, de som står dig nära, att göra det som du tycker är värdefullt. Varje dag.

Jag läser en blogg ibland, den unga mannen som skriver bloggen har obotlig cancer och nästan varje gång så får hans texter mig att krypa närmre Julian och bara vara så tacksam för det jag har. Den unga mannen säger att vi människor måste mötas och våga berätta om det som är svårt. Vi behöver fundera över stora saker så som döden för att uppskatta det vi har.

En annan man som följer tätt i hans fotspår är Per Johansson (grundaren av Glada Hudik teatern) Per är inte döende men hans son har leukemi. Per berättade i en intervju att vi måste börja prata om våra tillkortakommanden. Gör vi det får vi ett rikare samhälle. Döljer vi de dåliga sidorna av oss själva så döljer vi ju en del av människan. Per hävdar att "i det samhället vi lever nu, där vi sällan möts och där vi kommunicerar via skrift, hämmas den empatiska utvecklingen hos människor. Vi måste vända på det här och skapa fler fysiska möten mellan människor."

Jag tycker att de har så rätt båda två. Dessa känsliga ämnen ska inte vara tabu och människor behöver prata mer med varandra. Varför är det då så svårt och motsägelsefullt att så fort du går ut i media med döden så tjänas det pengar på dig, andra tar en tugga av dig och överlever och blir rikare och får fler insikter och kanske mer pengar på grund av att du dör. Det känns fel att vi måste "offra" någon för att vi själva ska förstå varför vi lever.

Det är svårt när känslor möter ytligt samhälle, men vi behöver mer känslor och kanske vi någon gång kan inse att livet inte handlar om sakerna runtomkring oss utan om det som vi redan har inuti.

 

Jag tror att livet tar en annan form efter döden och att vi ska försöka göra gott så länge vi kan. Vi människor har en inneboende energi som blir starkare och starkare ju mer vi ger till andra människor. Jag är även 100 procent säker på att mitt barn har en starkare energi och mer livskunskap än jag någonsin kommer att få och det är därför han alltid lyckas fokusera på det som är viktigt, medan jag har lättare för att bli distraherad. Jag tror dock att alla barn föds med vetskapen om livet men tappar den längs vägen. Att barn med det lilla extra lyckas behålla kunskapen livet igenom beror nog på att de inte bryr sig om ytligheter.

Jag är glad att jag inte fick välja

Jag blir så arg. Jag läser ikväll en historia om en kvinna som var lycklig, som hyllade sin graviditet, som hyllade sin mage i nio månader och så ska hon inte få föda sitt barn?

Redan innan det är dags att föda så får hon höra att hon borde ha gjort abort. Orsaken till detta? Barnet i magen har Trisomi 18.

Visst. Ett barn som kanske inte alls kommer att få leva speciellt länge. Men vad spelar det för roll? Kan man inte bara ge denna kvinna hennes egen vilja? Hennes vilja är att få föda sitt barn.

Barnets mamma berättar i artikeln i tidningen;  - Ibland kände vi att barnet ansågs vara ett monster som borde tagits bort för länge sedan.

Nu kämpar denna mamman för bättre övervakning av föräldrar som väljer att bära barn med svår sjukdom.

- För mig var abort inte en lösning, det skulle inte eliminera problemet, inte skydda mig från det faktum att min dotter skulle dö. Det skulle bara påskynda döden. Jag ville inte alls bestämma dagen hon skulle dö.

Nu har jag förstått vikten av tiden. Varje dag är värdefull. Relationer ska byggas.

Jag har aldrig ångrat valet av att föda. Vår dotter överlevde till födseln och i tre dagar. En vacker liten hjärtekrossare som berikat vår familj, som lärde oss om värderingar i livet, kärlek och livets sårbarhet.

Läkare säger att dessa barn är oförenliga med livet, trots att många lever i flera år. Vårt barn Evy Kristine var konsekvent. Hon var förenlig med vår familj, hon var en syster, en systerdotter, en dotterdotter - hon var vår dotter.

Jag har aldrig ångrat valet av att föda. Det var en svår resa, men Evy Kristine gav så mycket mer än hon tog.

Vad jag är ledsen över att det är så mycket svårare än det hade behövt vara. Att mötas med förståelse och acceptans av val, med respekt för barnet, garantin att även klinikerna betraktar henne som en jämbördig människa hade gjort erfarenheten mycket bättre.

Det finns inga bra erbjudanden till kvinnor som vill bära fram sina sjuka barn.

Jag tycker att det är hemskt att man inte ska få hjälp med att få föda fram ett "dödsdömt" barn. Det finns barn som föds med andra komplikationer, men bara för att dessa "dödsdömda" barns svårigheter visar sig redan på ultraljudet så ska de helt legitimt tas bort?

 

Min älskling och jag vid läggdags

Don`t worry, Be happy!

Att låta leva

Ett öppet brev som svar till Anonym; 

Nej, nej, nej. 

Det finns inget bra med att våra barn numera är "utrotningshotade". 

Jag hoppas att du någonstans i ditt hjärta menar väl när du skriver; att genom att vara "hotade" så blir våra barn bara ännu mer "speciella" och att vi föräldrar borde känna oss ännu mer lyckligt lottade över våra magiska barn, men du kan inte ha mer fel. En minoritet i detta fall betyder inte en seger för oss.

Det vi är ute efter är att göra våra barn mer accepterade i samhället, inte färre och därmed hjälpen mer otillgänglig. Vi strävar efter att alla ska få ta samma plats i samhället, inga barn ska behöva väljas bort. 

De föräldrar som kommer efter oss, de kommer att få stå ut med ännu fler blickar än vad vi någonsin har gjort, mer oförstånd bland folk runtomkring, de kommer att få kämpa ännu mer för att få den hjälp de behöver.  Du skriver att sorgen över att inte få ett "friskt" barn inte ska behöva spridas vidare. Tycker du att din sorg över att inte ha fått ett "friskt" barn betyder mer än denna deras sorg över att så få kommer att förstå deras beslut att föda ett av samhället sett "oönskat" barn? 

Visst är det jobbigt och sorgligt att barnet i magen visade sig vara något annat än vad vi hade väntat oss och en sorg som alltid kommer att finnas där, men jag slår vad om att ditt barn har mycket glädje och kärlek att bjuda på som kanske kan överskugga de jobbiga känslorna?

Du skriver att alla vill ha friska barn, visst, en klassiker i denna debatt att anse det vara rätt att referera till barn med Down syndrom som "sjuka", och att Down syndrom skulle vara en sjukdom. Visst kan våra barn få tilläggshandikapp, bli sjuka precis som andra barn , få dålig hörsel, syn, astma, etc, etc, etc. MEN de kan också gå ett helt liv helt friska. Våra barn är överrepresenterade inom vissa områden som bland hjärtsjukdomar till exempel. Om vi skulle lägga pengarna som vi lägger på att göra testerna på gravida kvinnor på forskningspengar för att få bort de vanligaste besvären hos våra barn så kanske vi skulle kunna utrota dessa svårigheter istället och kvar skulle bli ett lyckligt litet barn som slipper stå ut med en massa sjukhusbesök. 

Eller varför inte lägga pengarna på fler resurser i skolan? På hjälpmedel? På saker som underlättar ett liv med en extra kromosom?

Hur det än kommer att se ut i framtiden så kommer lyckligtvis ändå ett och annat av våra barn alltid att fortsätta födas, men jag är livrädd för att hjälpen till dess föräldrar kommer att minska eller försvinna helt om vi går med på samhällets beslut att låta en kvinna själv få välja vilket barn hon vill ha. 

Rätten till abort tycker jag att alla kvinnor har , men hon har absolut inte rätt till att få välja vilket slags barn hon vill låta leva.