Toalettbestyr

Jag måste erkänna att jag aldrig trodde att det var möjligt att bli så absurt glad för att ens barn lyckats klämma ut en korv på toaletten. Ännu mindre att jag skulle tycka att det var så stort att jag skulle skriva om det och dela med mig av mitt barns åstadkommande på en blogg. 

Eller att jag skulle ringa upp barnets pappa, på hans jobb och deklarera hela förloppet i luren för honom (förhoppningsvis EJ på högtalartelefon).

Men saken är den att vi har jobbat så förbenat hårt med toaträningen och så sitter jag där på golvet bredvid toaletten och läser den förbannade "bajsa boken" och guldstjärnorna lyser irriterande med sin frånvaro på belöningskartan. Mina ben börjar domna och jag är full med uppgivenhet. Jag tänker att mitt barn kommer nog att bli ett av de där barnen i statistiken som fortfarande bär blöja vid tio års ålder. Jag funderar över hur vi ska tackla gliringarna i skolan och hur jäkla ensam Julian kommer att känna sig i omklädningsrummet efter jympan. Hur barnens undringar kommer att sätta djupa spår i hans oskyldiga lilla hjärta. Varför.....har ....han fortfarande....blöja? Är han bebis eller? 

Då plötsligt så hör jag det där välkända "plumset" och det går knappt att beskriva glädjekänslan i bröstet! Jag vill skrika högt:

Stoppa pressarna! Julian har bajsat på toaletten. Två gånger idag!!!

Han har gjort det förut, för ett halvår sedan men jag tror inte att vi behöver vänta ett halvår till. Jag tror att "spärren" har lossnat på riktigt nu.

Hallelulja!

Graviditeten 

Status på lillebror: 

"Bebisen har nu passerat ett kilo och totala längden (huvud till häl) ligger på runt 35 cm. Hjärnan växer och utvecklas väl, den börjar forma sina karaktäristiska veck. Ögonbryn och ögonfransar har växt fram och hela kroppen har ett tunt, fjunigt lager av hår som bildar små virvlar. Underhudsfettet lagras och det blir mer och mer ”riktig” bebis av den lilla du har där inne. Din livmoder är mellan 26-29 cm från blygdbenet till toppen och magen växer. Moderkakan väger nu hela 400 gram." / gravid ifokus

Femårstrots

Vi har en väldigt trotsig liten kille här hemma just nu. Trots är ju något positivt egentligen i och med att det betyder att barnets utveckling går framåt. Men det kan också bli väldigt negativt då det påverkar hela familjen och stressfaktorn i hemmet. Det är svårt att bita ihop och hitta tålamodet när man är trött och slutkörd. För det brukar man vara så här års. Eller i alla fall jag. Julian är extra känslig för sinnesstämningar och han märker direkt om jag är stressad eller trött och då är det ju ännu roligare att testa hur långt mamma håller. 

Vi har väldigt mycket inbokat i januari och februari och om de ska gå smidigt så ska gärna allt det basala klaffa, som påklädning, toaträning, måltiderna, sömnen. Annars blir det kaos. Inget av det jag nyss nämnde funkar vidare bra just nu. Vi kämpar med nästan allt. 

Alla barn kommer in i en trotsålder, men för barn med funktionshinder och kommunikationssvårigheter, så blir trotsandet väldigt uttalat då barnet såklart har en egen vilja om att kunna själv och inte behöva hjälp. Om du inte kan knäppa din jacka själv så slänger du dig på golvet istället, för du blir så frustrerad av att inte kunna. Som förälder så måste du vara supersnabb med de rätta verktygen i det ögonblicket (helst innan) annars kan beteendet från att slänga sig på golvet övergå i okontrollerad bärsärkagång där både krukor och andra lösa föremål ryker all världens väg. Så yttrar sig trotset hemma hos oss. Bland annat.

Jag minns förra trotsperioden och försökte verkligen stålsätta mig denna gång då fröken på förskolan berättade att femårstrotset kallas för "lilla tonåringsperioden". Men det går liksom aldrig att vara förberedd för man vet inte vilka områden som kommer att bli påverkade. Var det kommer att brista. Så man får planera och ligga steget före så gott det går. Bita ihop och andas. 

Så nu ska det göras scheman här hemma igen. Ett för morgonen. Ett för kvällen. Bättra på veckoschemat med bättre bilder. Struktur och rutin. Två av de tråkigaste ord jag vet, men detta är nödvändigt för att få en harmonisk och glad liten kille. 

Vi har lite tips på mötesplatsen om hur man kan göra för att inte tappa tålamodet när barnet trotsar: http://www.myperfectbaby.se/2014/01/att-hantera-trotsiga-och-svarstyrda-barn/

Idag var jag hos barnmorskan och fick lyssna på det lilla hjärtat, ta ett stick i fingret och se en film om amning.  Nu har vi även bokat in alla besöken hos barnmorskan fram till förlossning. 

En kalsongkille?

Fin kalsong från EZsox

Nu när jag ändå är hemma med Julian i dag så passade jag på att träna toalett som går lite sisådär. Jag vill ju ha honom helt blöjfri när han börjar skolan, det är mitt mål.

Så hoppfull mamma körde stor kille-snacket och fin kalsong på. 

Det höll fem minuter...

-Oj, det kom kiss...

Ok. Hoppfull mamma kämpar vidare.

Det vi har problem med nu är hur man får J att säga till innan det kommer. Era tips mottages gärna, ni är så bra på tips!

Jag skrev ett inlägg om svårigheter vid påklädning för ett tag sedan, både strumpor, tröja etc men även att J vägrar overall och springer i väg vid varje morgonrusch. Jag fick då ett supertips av en snäll mamma som jag vill dela med mig av till er andra som kämpar med detta. 

Lägg fram jacka, overall, byxor eller vad det kan vara som du behöver få på barnet. Håll händerna för ansiktet och sjung eller undra högt om barnet kan få på sig plagget. Agera förvånad och glad när barnet är klar eller ber dig att titta upp igen! Klappa händerna eller beröm varje gång så det blir en kul grej. 

Funkar varje gång för oss. Inte hela vägen alltid, men jag har hans uppmärksamhet i alla fall och han försöker klä på sig istället för att springa iväg och vägra helt.

Kanon!

Julian fick en uppskattad radiostyrd bil av mormor och morfar i julklapp. 

Så nu har vi invikta tår när vi går här hemma för helt plötsligt kommer det en bil i full fart mot fötterna! :) 

Om jag hade en röst

Vi började språkträna tidigt med J. Här med bästa specialpedagog Inga

Alla barn har en röst. Om ett barn har svårigheter att hitta sin egen, så är det samhällets skyldighet att hjälpa barnet att leta upp den med rätt insatser och stöd. Vi har alla ett ansvar. Det finns en hel del fina människor som jobbar med att hjälpa barn med att hitta sin röst. Varje dag. Både yrkesverksamma och eldsjälar. Utan dessa människor så hade våra speciella barn inte haft samma chans till ett gott liv. Så är det. Man blir beroende av stöd från andra människor som funkisförälder. Det är inte självvalt men nödvändigt för barnets utveckling. Tack vare detta stöd så har vi som föräldrar fått ta del av alla dessa otroliga insikter och känslor som våra barn glatt delar med sig av och som utgör ett stort värde, inte bara för oss utan för hela samhället. 

Våra fina personer med Downs syndrom har kommit så otroligt långt på väldigt kort tid med hjälp av medicinsk forskning men även med hjälp av språkträning och utbildning och inkludering i skolans värld. Att få slippa vara avskild från andra gör att du även kan lära av andra. 

Jag blev så glad idag när jag hittade ett projekt på arvfondsprojekten.se som handlar om att ge barn som är i behov av särskilt stöd en större möjlighet till ett gott liv. Projektet heter Om jag hade en röst och plockar fram utbildningsfilmer om hur man kan språkträna med barn med språksvårigheter. Filmerna tas fram i samarbete med Iréne Johansson, en riktig hjältinna och fanbärare inom detta område. Iréne är grundaren för den modell som vi själva använder oss av i Julians språkträning och jag kan ärligt säga att utan den och vårt egna och yrkesverksamma personers engagemang så hade Julian inte legat så långt fram i språket som han gör.  

Vad utgör ett gott liv? 

På Karlstadmodellens hemsida kan du läsa dessa meningar: "Iréne Johansson har under större delen av sitt yrkesverksamma liv haft ett fokus på frågeställningar om vad som utmärker ett gott liv och ett gott samhälle. Hennes bidrag till denna diskussion har handlat om språkets roll för individen och språkande individers betydelse för ett jämlikt och rättvist samhälle."

Dessa meningar ovan skrevs för ett tag sedan men är högst aktuella just i dagens debatter där vi kan läsa om hur stöd dras in och pengar läggs på fosterdiagnostik istället för insatser till ett gott liv för alla. 

Är du nyfiken på Karlstadmodellen, läs mer här


Vi har en röst! 

Den här videon gjorde jag till vår insamling till barnen i Baltikum och både video och insamling är fortfarande högst aktuell! För uppdatering angående vår resa och insamling gå med i facebookgruppen! Eller skicka mail till insamling@myperfectbaby.se

Videon kanske inte är den mest professionella men den är gjord från hjärtat så ni får ha överseende. :) Tack för ert engagemang!

Min son är numera en flicka

På tal om genusdebatten. Har man ett barn med Downs syndrom så är vi tillbaka på den där fundamentala nivån igen. Det största problemet i den här ekvationen är att lyckas förklara på ett förståeligt och pedagogiskt sätt att vi alla faktiskt har olika kön. 

Vi började själva med detta för ett tag sedan. Att lära Julian att människor är antingen flickor eller pojkar. För så måste det göras. Vi måste lära in det mesta i vår sons utveckling. Det som kommer naturligt och bara "förstås" av de flesta barn måste vi lära in och nöta in hos vårt.

Så efter allehanda artiklar om blått och rosa, klänningar och byxor och allt som ska vara lika på olika nivåer, så satte jag mig ner med min son. Om han någonsin ska ha en chans att säga sitt i denna debatt, om den förs vidare, så måste han ju i alla fall förstå skillnaden på en flicka och en pojke.

Jag tänkte för mig själv. Så här är det. Du roddar en snippa eller en snopp. Du är en flicka eller en pojke. Vi kan till och med skippa kvinna och man, vi behöver inte lägga in mer i detta laddade ämne, just nu. 

Vi sitter med det där ett tag. Julian och jag. Tecknar och pratar och nöter.

Julian tittar på mig och så säger han bestämt "Julian e pojke"... Ja, det stämmer! kontrar jag och tecknar glatt en keps som är tecknet för pojke. "Mamma e också pojke", säger han sedan och tecknar sin keps och väntar ivrigt på bekräftelse. Nej, säger jag. Mamma är en flicka. Jag tecknar bröst som är tecknet för flicka (även här i teckenspråkets värld kan man ju ifrågasätta det sexistiska i att en flicka är sitt kön och en pojke sitt klädesplagg). 

Julian ser förtvivlad ut. "Nej! Mamma e pojke." Kepsen åker fram igen.

Det räcker med att jag ser allvarlig ut och skakar mitt huvud för att hans ord ska komma snabbt igen, "Okej... Mamma e flicka...Och...Julian e också flicka!"  Han tecknar stolt brösten. Han ser nöjd och glad ut.

"Julian och mamma e samma!"

Okej. Vi får väl vara samma för ett tag då. 

Färger och fordon

Tänk vad fort det har gått framåt i appvärlden, eller ska vi säga djungeln? Jag tycker att det är ganska svårt att hitta bra appar trots att det finns så många. De flesta är ju ganska meningslösa och inte så genomtänkta. Barns utveckling kan främjas otroligt mycket av tekniska hjälpmedel som tex iPad. Vi har funderat mycket sista tiden på att skaffa en iPad till Julian. Han navigerar redan som ett proffs på min iPhone men det är ju lite svettigt att låta honom spela och leka med den.

I  alla fall, nu har Julians resurs och personal på förskolan fått gå en padda-kurs och de ska jobba mer med just iPad, så det skyndar ju på oss lite hemma också. Det är kanonbra tänk och kommer att främja hela gruppen att jobba mer med språkmaterial på detta sätt.

Just nu så har jag haft en tävling på vår facebooksida i samarbete med Språka Mera som tillverkar material som är framtaget av logopeder. Gå gärna in och kolla deras fina sida om du är intresserad av språkutveckling; http://www.sprakamera.se/

Vi har provat deras senaste app; Färger och fordon och tycker den är super! Det är klara färger som fångar barnets uppmärksamhet och inte för mycket saker som distraherar. Eftersom vi nyttjar TAKK och tycker det är ett kanonbra sätt att förtydliga ord på så måste jag säga att jag saknade stödtecken i appen. Det skulle vara bra att inte bara ordet sägs utan att det även tecknas i låt oss säga en liten ruta i hörnet. Det finns inte så mycket inom det område och det är en viktig lucka som behöver fyllas i app-djungeln. 

Annars så är Färger och fordon en tydlig och kul app som är mycket intressant. ( Julian vinkade dock mest till nyckelpigan och ville nog att den skulle ha en mer framträdande roll. :) 

Vi ser fram emot app nummer två från Språka Mera! 

Då var trotsen (läs monstret) här på riktigt..



Så fick man då smaka på den välkända trotsen. Visst, jag har ju hört talats om den. Fruktat den. Men aldrig riktigt trott på att MIN ängel skulle kunna genomföra dessa handlingar av illvilja mot sin egen kära mamma.

Han vill INGENTING! Han vill inte klä på sig, inte tvätta sig, inte duscha, inte äta, inte sova. NEJ! Varje moment är ett långt övertalningsprojekt och jag har snart slut på ideer. Och så kastas det grejer helt utan eftertanke och som grädde på moset så vägras det helt sonika att sovas om nätterna. Suck. Det här med att man kan läsa sig till alla de värdefulla tipsen på "vanliga" föräldrasidor på nätet, det kan man ju glömma, för mitt barn funkar inte som barn på "vanliga" föräldrasidor. Hur ska man kunna förklara för ett barn som inte FÖRSTÅR rent intellektuellt? Så därför har jag denna dag sökt all info inom ämnet "Trots hos svårstyrda barn" (funktionsnedsatta) och samlat det som jag fann värdefullt på mötesplatsen så att alla ni andra mammor som river ert hår kan hitta hjälpen lite snabbare. Bra va?

Wow! Vad det finns hjälp att få när man söker! Kurser, böcker, tips. Så in och LÄS! eller ännu hellre starta en tråd om ämnet i vårt forum och tipsa varandra!

Vi skördar framgångar



Liten bebis som var önskad och älskad


Visst är det väl så att du alltid saknar det som du inte har eller kan få. Är du sjuk så saknar du din hälsa allra mest. Kan du inte få ett barn trots att du inget hellre vill så är synen av ett barn i någon annans famn helt outhärdlig. Är du dödsdömd och har kort tid kvar att leva så ångrar du allt det du aldrig gjorde och aldrig kommer att få göra. Oftast är det så.

Är du däremot helt frisk så mäter du din lycka med andra måttband. Det du saknar är ytliga förnöjelser som för stunden gör ditt liv lite lättare att leva. Har du kort hår vill du ha långt, har du en vit soffa så vill du hellre ha en grå. Har du lite pengar så vill du ha mer. Det finns nästan alltid, hos alla, en underliggande önskan om att vara lite smalare och lite snyggare.

Därför ställer jag idag frågan; Varför är det så svårt för människan att bara nöja sig?

Jag kommer ibland på mig själv med att utöva ett väldigt osmickrande beteende. Det går ut på att jag låtsas vara missnöjd för att göra andra missnöjda runt omkring mig glada. Ja, jag gör någon slags otäck flockgrej och misstrivs med saker i mitt liv för att passa in eller för att inte få folk att känna sig obekväma i min närvaro. Jag blir förbannad på mig själv, för jag lever inte för någon annan och jag vet så mycket bättre än att inte vara stolt över det jag har. Visst, jag skulle kunna kunna gå ner några kilon, jag skulle också vilja ha längre och tjockare hår, vara bättre på vissa saker, vara smalare, snyggare. Ha råd med en schysst inredningspryl. Men varför inte hellre nöja sig och vara lycklig och stolt över allt det jag faktiskt har, just nu?

Så en dag så kör jag ett test. Jag är nöjd. Jag låter alla, hela tiden, få veta att jag är lycklig. De dagar det känns motigt så fejkar jag. Då jäklar händer det grejer. Folk rynkar näsorna, blir smått förvirrade. Vad är jag för konstig typ som går runt och ler hela tiden och är helt nöjd med livet? Hon är inte som vi.

Är du verkligen helt tillfreds med de där extra kilona runt magen, på riktigt? Det faktum att du inte riktigt hinner träna så mycket som du vill just nu då? Hur är det med det egentligen?

Jag svarar att jag är nöjd. Jag orkar inte lägga tid och energi på mina kärlekshandtag just nu. Jag har annat för mig. Det betyder inte att jag i ett senare stadie inte kommer att träna lite mer, äta lite mindre, men jag nöjer mig just nu.   

Frågorna avlöser varandra. Hur lyckas man känna sig nöjd? Hur behåller man känslan? Så kommer frågan till sist. Den som hängt i luften ett tag men inte vågat bli ställd förrän nu.

Men ärligt talat. Hade du inte hellre velat ha ett barn utan Down Syndrom om du hade fått välja själv? 

Jag vet att ni som frågar detta inte alls förstår. Ni tror att allt måste vara enligt en mall. Tillrättalagt. Ni vill att det ska vara synd om mig för att mitt barn i era ögon är "handikappat".

Det är inte synd om mig. Jag är nöjd. Mitt barn är alldeles, alldeles perfekt och precis så som jag vill att han ska vara. Vad är det som är så svårt att förstå? Varför får jag inte vara nöjd med att ha ett (enligt samhället) "defekt" barn? Varför får jag inte tycka att det faktiskt var just precis det barnet jag egentligen ville ha?

Visst saknar jag och är nyfiken på mina drömmars påhittade förstfödda son som jag aldrig fick. Självklart. Visst undrar jag ibland, vem det var. Vem missade jag? Vad hade det andra barnet för kvaliteèr? Alltså Julian Edward, utan syndrom, vem var det? Känslorna som är så svåra att skaka av sig är byggda på ett behov av kontroll. En önskan om att kunna kontrollera livet.

Men jag har lärt mig att man inte ska vara så rädd för det okända och jag har aldrig någonsin önskat att Julian var någon annan.

Länge, länge så har jag dock önskat mig mest av allt i hela världen att Julian skulle börja äta själv. Vi har kämpat och kämpat med detta grundläggande behov, med handen på skeden, att guida och vänta ut. I början så tillät han inte ens att vi höll vår hand på hans. Vi har haft en lång period med matande och många gånger så har jag trött bett om att han skulle lära sig detta mest fundamentala att kunna äta själv och att det skulle spara mig så mycket tid och energi. Jag vet att de har varit duktiga och tragglat med ätandet på förskolan och där har han lyckats äta själv. Men hemma vägrade han.

För några dagar sedan så slog dock min önskan in. Julian la en köttbulle på sin sked och han stoppade skeden i munnen, sedan tittade han på tårögda, stolta mig som om det han just åstadkommit inte betydde någonting alls.

Du, älskade unge. Du skulle bara veta vad det betyder för mig.

Morgongalning

Mister fluffig hade jamat oroligt en stund och självklart så vaknade det nästan lika oroliga barnet av ljudet. Vid fyrasnåret fick jag lov att öppna ytterdörren och släppa ut katten och in en del av morgondiset.

Jag höll andan och tummarna hårt när jag smög förbi barnrummet på vägen in till min varma säng igen eftersom dörren till barnets fristad stod på glänt. Jag stod tyst och blixtstilla och lyssnade ett tag. Snarkningarna från barnet i sängen innanför tog vid igen. Yes. Jag andades ut och såg fram emot två härliga timmars sömn när jag tungt lade ned mitt huvud på kudden igen. Nätterna har varit korta några dagar på raken nu och jag längtar efter sömn. Man glömmer bort hur mycket man saknar sömn när man får det gratis. Jag har jobbat hårt för att få min beskärda del dessa senaste kvällarna. Lagt tidigt, hoppat vilan på dagen, läst saga, stoppat om ordentligt, bolltäcke på, bolltäcke av, hängt för extra mörkläggning och så vidare. Men trots mina tappra försök så har det gnytts och gnällts vid 1.00, 3.00 och 4.00 och sedan så har det varit vaket för hela slanten.

Denna morgon så hade det dock inte gjort någonting för vi hade en tid i ottan att passa för vi skulle till specialisttandläkaren i Falun och då tar vi först tåget och sedan bussen. Men självklart så var det just denna morgonen omöjligt att ens få liv i lillen när det väl var dags att gå upp. Jag fick i mig min frukost, sedan fick jag tvinga upp en liten trött och gäspande kille och på med alla hans kläder medan han hängde som en slapp trasdocka i mina armar.

Jag trodde marginalen var god eftersom jag själv redan var klar, men allt drog ut på tiden och tillslut var vi tvugna att skynda oss ändå för plötsligt så var det bråttom. Som så många gånger förut så kunde jag inte låta bli att tänka på (och till viss del sörja) tiden som vi hade sparat in om liten kunde äta själv och klä på sig själv.

Skynda snabbt iväg till tåget. Småspringa med en macka skumpandes i magen klockan 7.00 på morgonen är jobbigt. Tre minuter kvar till att tåget skulle gå så ringer min mobil. Privat nummer? Hm, jag svarar i farten ändå...

-Hej! Ni hade tid hos Specialisttandvården idag? En dam med sockersöt lite orolig röst befinner sig i andra änden.. -Ja, det stämmer.....? flåsar jag. Vad nu då? Tänker febrilt medan tåget rullar in på stationen. -Tyvärr är tandläkaren hemma idag så vi blir tvungna att skjuta upp tiden...Nästa tid kan nog inte bli förrän i oktober är jag rädd...Hon tar sats igen och småskrattar lite - Så ni kan lugnt gå hem igen och lägga er och sova.

Ja, eller hur?

Jag kan känna små ilskna röda horn växa ut i pannan på mig och funderar ett tag på att fråga damen om hon har någon erfarenhet av barn överhuvudtaget och varför har de har så dålig framförhållning där hon jobbar? men jag bara sväljer och säger trött -Skicka en ny remiss och så lägger jag på luren och accepterar att vi kommer att få vänta länge på att få sätta in gomplattan.

Vi bestämmer oss för att gå till Förskolan idag istället, så Julian får leka och jag jobba när det nu ändå inte blir någon tillfällig föräldrapenning för mig. Jag ringer och förvarnar personal ändringen. På vägen dit så ringer resursen upp oss. Hon hade ju gått dit tidigare idag för att passa på att jobba med Julians material nu när han inte skulle komma, och det var ju bra men hon går därför även hem tidigare och då är det ingen kvar som kan hjälpa honom över lunchen. MEN jag har rätt att ha honom där ändå om jag vill. Men det blir utan hjälp.. Jag väljer. Vad valde jag tror ni? Ja, precis. Vi gick hem igen.

Så nu sitter jag här med datorn i knät framför bompa och väjer för allehanda leksaker som kommer flygande. Kanske du vill vila lite snart älskling? frågar jag den övertrötta förvirrade lilla plutten som först trodde att han skulle åka tåg till doktorn och sedan till Kalin (Karin)  på Förskolan och nu inget alls. Neeeeeeeeeej! skriker han då. Bara för mig att inse att det inte kommer att bli något gjort idag och helt sonika lägga undan datorn.

En kaffe på det då?

Dagen D





Lilla älsklingen var så glad imorse när han fick gå till förskolan och träffa alla kompisarna igen. Han bara lös när jag förberedde honom igår vid läggningen och när han vaknade upp idag (i min säng) så låg vi och pratade om dagis (han säger dagis, för det är lättare) och han skrattade högt vid varje namn när jag namedroppade alla i personal och barngrupp.

Taggad plutt som var trött på sommarlov? :)

Läget som gäller nu inför hösten är ny resurs, ny avdelning, ny förskola, nya barn och ett helt nytt habteam kring Julian (på grund av att personal ur grundteamet har slutat ). Så det är mycket nytt för oss. Men om vi är positiva så är han det och som sagt goa Lena (Js resurs på småbarn)  finns inom räckhåll i nya byggnaden och kan stötta vid behov.

Man ska inte vara rädd för förändringar, det kan ju faktskt bli till det bättre, eller hur?

Just nu så ska vi klara av "inskolningen", det vill säga att Julian ska träffa alla kompisar och lära känna den nya resursen som verkar jättehärlig och engagerad, och det viktigaste av allt; hon kan teckenspråk! Vi har goda förhoppningar på en trygg höst med henne och resten av personalen som ska invigas i tänket kring Julian.

Så snart som möjligt så ska resurs få stöd av hab igen angående träningen, och jag känner att även jag behöver lite ny input nu efter sommaren. Det är skönt med rutiner igen faktiskt och Oj! vilken dålig kondis jag hade vid springturen till förskolan. Men det ska det bli ändring på nu när jag kommer igång tidigt varje morgon igen.

Så. Välkommen höst.

En garanterad framtid för våra barn?

 

Ni kanske undrar hur det ser ut för oss föräldrar som har barn med speciella behov i förskola och skolvärld?

Jo, det är här den första stora skillnaden mellan oss och alla andra börjar visa sig på riktigt. En annan sorts oro manifisterar sig och den oron kan vara lite skrämmande. Ofta så är det även vid den här tidpunkten en förälders första strider börjar ta vid.

När barnet var bebis så handlade det mest om att allting tog längre tid för barnet eller gjordes på ett annat sätt, vissa steg kanske inte hände överhuvudtaget trots en lång väntan. Oron över om barnet skulle få fortsätta att vara friskt och få utvecklas någorlunda är det centrala i den allra första tiden med ett barn med speciella behov.

När du som förälder har överkommit den första oron och barnet är stabilt nog för att få fortsätta sin resa in i denna värld så tar då den nya oron över. Hur ska mitt barn klara sig i en värld ibland barn som uttrycker sig på ett helt annat sätt än mitt barn?

Det ser väldigt olika ut i olika kommuner. Du är inte garanterad trygghet! även om man önskade det så tänker jag inte försköna någonting och låtsas som att så är fallet, för det är det inte. Det borde inte se olika ut, men det gör det tyvärr. Det finns ingen orubblig utarbetad plan som gäller i hela landet.

Vid denna period så börjar föräldrarna vilja gå tillbaka till ett någorlunda "vanligt" liv igen, att barnet har ett speciellt behov är på många sätt accepterat och på olika sätt och viss hanterat av familjen. Trots en önskan från föräldrarna om att få återgå till livet så fattas ofta det stöd som föräldrarna behöver för att kunna fokusera på sig själva igen. För många så kräver den nya perioden i barnets liv alldeles för mycket tid och mycket energi behöver läggas på allt/alla runtomkring barnet. Resurser, sjukhusbesök, rehabilitering, blanketter, sökande av information etc.

Det är här anhörigstöd spelar stor roll, eftersom det nu är på gång med detta stöd i hela landet så hoppas vi att även vår grupp kommer att få räknas in i detta stöd. Det som saknas för föräldrar är en tidsplan, och information om vad man kan begära av förskola/skola.Men även av Habilitering och de olika hjälpmedel som finns. Tex; Här är det dags att söka vårdbidrag, här är det dags att söka avlastning, ledsagare etc. Alltför ofta så är det upp till föräldrarna själva att ta reda på allt detta och det tar för mycket tid.

Hur skulle det då kunna se ut vid start? (En liten önskemanual)


Drömstart på förskola för barn med Down syndrom. (I en bättre värld.)


Den allra första dagen (för vissa kan det se ut såhär men inte för alla)

Innan start så har föräldern ett nära samarbete med Hab och personal på förskola om vad som förväntas av starten.

Själva mötet;
Den oroliga föräldern och dennes lilla barn hinner knappt komma innanför tröskeln förrän den erfarna heltidsresursen (med utbildning inom Karlstadmodellen) kommer springande och möter upp, och utbrister glatt; -Åh, ett barn med Down syndrom! Vad härligt! Jag vet och jag kan allt om dessa barn, och jag har all utbildning som jag vet att just ditt barn kommer att ha nytta av och ditt barn kommer att utvecklas på bästa sätt här. Du behöver inte oroa dig. Fokusera på ditt du, så tar jag hand om ditt barn.


Drömstart på skola för barn med Down syndrom. (I en bättre värld)


Den allra första dagen (för vissa kan det se ut såhär men inte för alla)



Innan start så har föräldern ett nära samarbete med Hab och personal på skola om vad som förväntas av starten.

Själva mötet,
Den nervösa föräldern och dennes lilla barn hinner knappt hänga av sig kläderna förrän samma heltidsresurs glatt kommer och möter. - Åh, vad kul och vilken ära att just jag fick följa med ditt barn upp till skolan. Med min vidareutbildning med fokusering på äldre barn med Down syndrom som jag nu har fått av kommunen så känner jag mig väldigt redo för att få möta just ditt barns nya behov!

Lördagkväll, då kör vi tecken!

I morse så var jag bjuden på celeber fika hos Musse, Julian och Buffa. Så iklädd endast morgonrock och det tidiga klockslagets tillhörande mörka ringar under ögonen så drog jag fram min lilla stol, med betoning på lilla, och slog mig ner vid barnbordet från IKEA. Klockan kan ha varit runt 6.00 någonting och vi hade redan varit uppe ca en timme, då 5.00 är Julians nya perfekta tid att gå upp på tydligen. Jag blev serverad kaffe och bulle och allt var finemang. Men nu till morgonens absolut största händelse. Julian gjorde ett supertydligt tecken och jag FÖRSTOD INTE vad han tecknade. Han sa ordet samtidigt men det var sluddrigt så jag kunde inte riktigt urskilja. När poletten trillade ner så förstod jag ju att han hade tecknat ordet tallrik och då kunde jag också höra att det var det han sa. Min och Musses bulle skulle ju ligga på varsin tallrik såklart!



Musse sitter fortfarande kvar vid fikabordet, men servitören har för länge sedan lämnat och åkt till farmor och farfar.

 SÅ Lördag och barnvakt. Kan det bli bättre?

Ni kan ju förstå att jag känner jag mig taggad att träna lite teckenord nu eftersom jag har slöat på den fronten så det blir en kväll med förkovring i det tecknade språket. Jag brukar gå in på UR teckenspråk och välja små filmer där och testa. Då sitter jag med appen Ritade tecken på min iphone och så tragglar jag på. I bland översätter jag någon barnsång som jag inte kan. Det bästa är ju förståss att teckna MED barnet, men det kan vara lite svårt ibland då man inte alltid har båda händer fria.

Hos Tandis

I dag var Julian hos profylaxtandis. Vi har övat detta ett tag och han är superduktig. Som vanligt så kör jag lite olika tips och tricks med honom så tandis kan få ta bort lite tandsten. Men han börjar bli en smart filur, och jag får också lov att bli smartare och göra mer och mer komplicerade saker för att få hans uppmärksamhet. I dag så var han duktig och gapade stort och så han fick en tandborste med sig hem. 

-En penna, sa Julian. Jag förklarade att det var en borste till hans tänder..men han muttrade bestämt att det var en penna. 

Innan vi skulle gå så var det dags att välja en leksak ur leksaksasken! Han har tre bilar hemma som han har valt förut under samma premisser, men denna gången så var han girig och han valde TVÅ av samma sort igen (en liten truck). En röd och en gul. Jag började tricksa; Nej, man får bara ta en bil Julian! Välj en gul (tecknade gul) eller en röd (tecknade röd). Julian tittade på mig och log ett av sina speciella leenden. Han hade bestämt sig. En truck i varje hand och båda var hans. Jag tog då fram tandborsten som han hade fått. Kolla här! om du ska kunna hålla i din nya tandborste också så måste du lämna ifrån dig en bil! 

Julian tittade argt upp på mig;-Nej inte penna! Mina bilar!!

På besök i sjukstugan.

Igår tittade vi in hos Julian i hans lekstuga. Vi skulle få fika med rostat bröd sa han.

En skiva till dig, och en skiva till mig.

Man måste vänta på att de ska bli klara.

Efter fikan, så såg vi någon komma!

Det var Syster Edith. Hon skulle plåstra om Julian sa hon.

Bandage på och litet plåster skulle han få på handen.

Det gör inte ont, jag lovar, sa Syster Edith.

Så! Fint va?

 Detta var igår och då fanns det inte någon tendens till snuva eller ont i halsen hos mamman i huset. Men i dag vaknade jag med feber och ont. Näsan rinner och rinner. Jag har busungen själv eftersom Fred jobbar kväll/natt och det är påfrestande. Men ett tips för er andra i samma situation som jag just nu! Strunta i städning! Lägg tiden på barnet istället annars orkar man inte.  Ta chansen att träna etc, som du inte hinner göra annars. I dag har jag klistrat fast aktivitetslapparna på toaletten och Oj, vad bra det blev! Julian var helt med i händelseförloppet! Han pekade på bilderna och visste exakt vad som skulle komma näst. Bada, Borsta tänderna, Läsa Saga. Jag tog även emot arbetsterapeuten i morse och fick toalettstolen installerad men den har vi inte provat än så det informerar jag om sedan! Här ser ni bild på hur den ser ut.  

Nej, inte världens glamorösaste bild jag vet, ursäkta för det ;)  men jag vill dokumentera detta.

Här kan ni se bildschemat för kvällen. Bilderna har vi fått av Habiliteringen.

Vi fick även tillgång till bolltäcket i dag och vi kör första natten med detta i natt. Håll tummarna för att det hjälper. Jag tror iofs att det är för lätt för Julian som snurrar så, men man vet ju aldrig. Återkommer med uppdatering. Natti, natti nu alla! ♡

Bolltäcke eller kedjetäcke så mamma får sova?

Habiliteringsbestyr

Jag måste bara skriva att vi har världens bästa arbetsterapeut! 

Jag ringde i dag. Bolltäcke och toalett fixas nu på Torsdag!

I bland blir man förvånad över hur fort det går. Men i denna nya värld av habiliteringsbestyr så har det varit just bostadsanpassningsområdet som har gått smidigast och snabbast, tycker jag. Rätt person på rätt post så kan mycket hända!

När andra barn nästan självmant slutar att vakna på nätterna, börjar äta upp sin mat och gå på toaletten,så måste(oftast)barn med Down Syndrom lära sig varje moment tills det har blivit en rutin. För Julian så var det för svårt att gå på pottan eftersom han hade problem med att böja sig så lågt ner med sina knän och samtidigt hålla balansen och parera. Toalettstolen som vi ska få nu har två olika ringar, så vi bara byter beroende på vem som ska gå ;) Till Julian så får vi även en liten tillhörande trapp så han kan gå upp och sätta sig själv. Vi vill ju att Julian ska bli självständig och det är det vi jobbar för. Att Julian har visat stort intresse och härmar oss i allt vi gör, får oss att känna stort hopp inför att han ska klara detta. Bolltäcket levereras samtidigt som toaletten men ett kedjetäcke är beställt då vi bara använder bolltäcket i väntan på kedjetäcket. Vi tror att kedjetäcket kommer att hjälpa oss mer eftersom Julian behöver ha mer tyngd över sig än vad bolltäcket kan ge.

Jag kommer att skriva mer framöver om hur det framskrider med de olika täckena och vad vi får för effekt.

Julians sömnproblem är av en rastlös karaktär. Han snurrar runt, slår ut med armarna, letar med sina händer efter något att greppa, snarkar och slänger med huvudet tills han vaknar av sig själv. Oftast utan täcke som har försvunnit av i bara farten. Han kan även vakna och bara gny. Vet ej varför. Ligger han i min säng omsluten av närhet så går det oftast bättre. Men det resulterar ju i att min sömn blir obefintlig. Så hjälpmedel är eftertraktat.

Min stjärna.

 

I bland så slår det mig så kärleksfullt med stor kraft rätt i magen; att vilket otroligt duktigt barn jag har och vilken duktig resursperson han har på dagis som tränar och leker så fint med honom.

Jag är stolt över mitt duktiga barn som har lärt sig så mycket och som visar att han kan varje gång!

Jag är väldigt, väldigt lyckligt lottad.  

Tack!

Rustning på..

Förbereder mig inför mötet i morgon. Mötet som kom lite sådär på sniskan med allt annat som är i görningen just nu. Men vi hoppas att vi drar igång resurs-karusellen på riktigt nu i allafall. Vi kommer att be om klara riktlinjer inför Js framtida förskolegång (byte av avdelning). Vi vill ha 100 % resurs eller två stycken på 50 % (alternativt en avlösare konstant i gruppen) är önskvärt, men tydligen svårt att klämma fram. Men som sagt, nu orkar vi inte hålla på med detta mer, i morgon ska vi kräva fram ett svar på hur framtiden kommer att se ut för Julian. Jag kommer inte att lämna honom utan resurs eller någon form av extrapersonal i en barngrupp på 20 stycken barn, inte ens i en timme. Jag måste ha möjlighet att kunna jobba heltid som vilken mamma som helst (alltså på dagarna, inte på nätterna eller med en lekstinn J runt fötterna, som jag gör och har nu. Vi har backup på mötet i form av vår specialpedagog och jag hoppas att mina månatliga moodswings håller sig i schack inuti min rustning. 


Håll tummarna för oss är ni snälla.

Lite om dagen.

Färg och form ska tränas.

Då var vi fulladdade med habiliteringsmaterial igen efter en förmiddag i möte med Julians specialpedagog under dagen. Lilla J tog tacksamt och glatt emot allt material och utropade "Mera!" efter varje avslutad aktivitet. Det känns bra och hoppfullt. Materialet ligger i skåpet och nu ska vi bara lyckas plocka fram det framöver. Så pedagogmamman är i farten igen och allt är i sin ordning. Kommer säkert upp bilder och kanske någon liten video på träningen framöver. 


Uppdatering


Vi tränade;


Kroppsmedvetenhet
Former (kvadrat,fyrkant, cirkel) ska utvecklas till enkel grammatik och stavning
tvåordsmeningar (boken om Dan, krypa boken, springa boken, hoppa boken, memory)
Aktivitetsscheman (rutiner) 
Veckodagarna 
Påklädning

Längtan

Annars då? Snön smälter sakta enligt mig och jag längtar hem till Blekinge skärgård och sommarstugan på Kålö som farfar byggde med sina bara händer. Det gör jag alltid i vårtid, jag längtar efter att få höra fiskmåsarnas skri och att få sitta med en kopp varm choklad på den uppvärmda klippan och lyssna på havet som har börjat brusa igen där hemma vid denna tid. Men visst, allt har sin charm och sin tid. 

Helgen är lugn och eftertänksam. Nästa vecka är det mycket jobb igen och då ska vi vara fria helt från våra förkylningar är det tänkt. Nya saker händer och mycket är på gång just nu. Kul och utvecklande, jag hoppas att jag alltid får hålla på med det jag gör! Hoppas att ni har en givande helg och att ni njuter! Kärlek till er alla!

Med padda

Julian ska få jobba och träna med en Ipad på förskolan och vi är så glada över detta att vi skriver lite om appar på mötesplatsen idag. Kommentera gärna och lägg till om du har egna tips på utvecklande appar för våra barn! 

Här kan du gå in och läsa och tipsa!

Aktivitetsschema (kvällsrutiner)

Hallelulja! 

Utsövd mama is in da house!

I kväll kommer den minsta grabben hem, den stora är på svensexa och kommer hem i morgon. Det betyder att det är jag som nattar! Alldeles själv. Det har jag inte gjort på vääääldigt lääänge... Vi gav upp det efter flera timmars försök, gång på gång, kvällar blev förstörda, alla blev trötta och ledsna. När mannen gungade lillen i famnen så tog det två sekunder därav bekvämligheten av att låta det fortgå, men vi vet ju att vi måste ta tag i detta på riktigt nu. Av habiliteringen så ska vi få ett bildschema som ska användas till morgon och kvällsrutiner och med hjälp av detta så ska vi samtidigt nöta in den nya läggningsmetoden och potträningen som måste jobbas på mera. Konsekvens och struktur. Stenhårt!

Ikväll så hade jag tänkt att köra en variant utan bilder men med samma aktivitetsföljd och tecken. Så det blir bildschema light med endast tecken i kväll. Så småningom så ska ju Julian själv veta vad han ska göra i de olika procedurerna med hjälp av att peka på bilderna och själv teckna och säga. Dessa aktivitetsscheman ska vi ha vid påklädning-avklädning också, alla aktiviteter som vi vill att Julian ska bli självständig i. Du får gärna skriva ut och låna detta om du finner det användbart till ditt egna barn. Tanken är att jag ska skriva ut och laminera och fixa till dessa scheman, så ni som inte har möjlighet att skriva ut och laminera kan få köpa för en slant i shoppen sen! Bra va? ;)

Viktig handling är att berömma vid varje avklarad punkt på schemat! 

Aktivitetsschema (Kvällsrutin)

borsta

Barnprogram med eltandborsten eller chewy tubes  (sätt bild nedan på det du använder)

välling

Dricka Välling (bild på barnets vällingflaska)

sitta

 Sitta Potta (bild på barnets potta)

potta

borsta tänderna

 Borsta tänderna (bild på barnets tandborste)

blöja

På med ny blöja (bild på en blöja)


                

pyamas

 Pyjamas på (bild på barnets pyjamas)

läsa

Läsa saga (bild på favoritboken)

saga

släcka

 Släcka lampan (bild på lampan)

        

sova

 Sova, GodNatt! (bild på ett barn som sover)