Julians egna läkare på habiliteringen tittar förvånat på mig och säger sedan med djup och myndig läkarröst ”men Emily, kan du inte bara njuta av att allt är precis som det ska vara, på det medicinska planet, med Julian just nu?” Jooo, säger jag tveksamt med blicken fortfarande fäst på lillen som leker med brum brum i bara blöjan efter hälsokollen. Jo, visst, fortsätter jag, men vi har ju en hjärtkoll som kommer upp nu snart också, och så har han ju rosslat mycket i halsen på den sista tiden, och så vet man ju inte hur det blir med det här med allergierna och maten och..här avbryter läkaren mig tvärt innan jag hinner gå upp i falsett och bli stämplad som ett superkontrollerande nervvrak, (för det är jag ju inte, eller hur?) och så får jag det förklarat för mig; det BEHÖVER inte vara mer än så här. Det behöver inte vara mer än ett syndrom. Det kanske inte alls existerar några tilläggshandikapp i Julians fall, förutom som demoner och drakar i min utbrända hjärna då. Jag kanske inte alls behöver slåss mot drakarna i den stora mån som jag trodde att jag skulle behöva göra. Julian kanske till och med kan klara av att slåss själv så småningom när jag inte orkar längre? Framtiden kanske kan bli bra ändå? Jag spinner vidare på denna tanke och jag finner ett otroligt lugn inombords som jag inte har känt på ett tag, jag ser framåt, det kanske kan bli bra för Julian i skolan framöver också? jag menar det går ju bra på förskolan just nu, varför skulle det inte kunna bli lika bra längre fram? Den där dagen när allt faller, den dagen kanske aldrig kommer? Jag kanske till och med kan ta i lite grann och säga att det bara kommer att bli bättre och bättre från och med nu? Jag känner mig kaxig och mina krafter är tillbaka när jag tar Julian på höften och jag går med raska steg in mot personalköket på habiliteringen, barnmaten ska värmas och intagas innan bilresan hem, för nu har vi bråttom,nu ska vi hem, nu är allt bra, jag svingar nonchalant upp min väska på bordet i köket, men synen som möter mig där vid bordet slår mig som en käftsmäll över ansiktet. Och jag SKÄMS, jag skäms så över att jag någonsin har oroat mig och klagat över att Julian inte äter ordentligt, inte sover som han ska.. För där vid bordet sitter du, du underbara lilla pojke med en grav cp-skada, som får din mat genom en spruta i magen, du väcker mig igen, och bredvid dig sitter din mamma som precis har varit på ett möte precis som vi, med samma oro som vi, fast hon fick sina förhoppningar krossade för länge sedan. Du underbara pojke som kämpar på så tappert med dina spasmer, du kommer ALDRIG att få de förutsättningar som Julian fick till habilitering, och när allt sätts på sin spets så här så vill jag aldrig mer tänka på att det är jobbigt att behöva oroa sig över framtiden, för du lär mig att bara tänka nu. Jag landar mjukt i detta nu, för det är så himla bra. Just nu. Och jag ska njuta som aldrig förr. I detta nu.
Oh att vi inte kan leva i nu och se allt de goda!! Här rinner tårarna sakta ner för kinder efter läst detta och skäms över hur jag ibland (ofta på kvällarna) har kort stubin med mina helt friska guldklimpar. Tack Emily och TACK Julian för att ni finns i vårat liv och öppnar ögonen på en ibland riktigt blind mamma! Kramar till er //Helena
SvaraRaderaKära Helena
SvaraRaderaTack, ibland är det bra att sätta perspektiv, det behöver vi alla.
Hälsa dina guldklimpar från oss! Och stressa lungt och ANDAS jobbiga kvällar!
Stor kram och God Jul och Gott Nytt!
Hej! tack för din kommentar i min blogg. Ja visst är skorna helt super. Var funderingar på sula i skon men de tyckte att han är såpass liten än så att de skulle vänta. en så oerhört vacker pojke du har! massa kramar
SvaraRaderaJag förstår din oro, och jag var likadan tidigare efter allt negativt jag hörde om barn med ds. Saker som mitt barn aldrig skulle komma att göra. Idag gör Fredric flera saker som han inte skulle kunna göra enligt experterna och jag är världens stoltaste mamma. Jag ser bara möjligheter, och framtiden blir som den blir. Vi kan inte göra mer än att överösa våra prinsar med kärlek för de är ju det finaste vi har. Sköt om er!!
SvaraRaderaKram Catrine