2/01/2011

Kommer du att hindras av ditt hinder?

När jag blev mamma till ett barn med Down syndrom så blev jag helt plötsligt och väldigt ofrivilligt politisk, jag tvingades ta ställning till en massa saker. Down syndrom är ett laddat ord nuförtiden, världen är under förändring, samtidigt som samhället vill göra mer för våra funktionshindrade och ta bort ord som handikapp och särskola så är kub-tester ett hett ämne och de flesta väljer att ta bort barn med kromosomförändringar. Varje dag läser vi i tidningen om funktionshindrade barn som behandlats orättvist och efter att Julian hade fötts så fick jag plötsligt känna på hur det kändes att behöva kämpa för mitt barns blotta existens. De äldre och lite bittrare mammorna förklarade för mig att det är en kamp varje dag. De äldre och lite bittrare mammorna berättade också att jag måste stå på mig och vara tuff och slåss. Det kändes jobbigt för det kändes inte som jag. Vi har haft mycket tur med Julian än så länge och jag känner inte att jag har behövt vara hårdare än vad jag naturligt är, men jag kan så klart fortfarande oroa mig över hur framtiden kommer att bli. Förhoppningsvis så hinner jag växa i min kostym lite till innan dess. För att växa lite fortare så läser jag om äldre barn med Down syndrom och det kan visst ge mig kraft men ibland så gör det mig lite ledsen. Jag vet ju att deras föräldrar står ut med långa förklaringar angående deras barns beteende men även blickar och viskningar bakom deras ryggar. Visst jag kan ta det, men den jag vill skydda, är den som står i centrum för allt det här, den oskyldigaste av dem alla. Min kära Julian, hur kommer du att ta det här? Kommer du att hindras av ditt hinder? Kommer du att undra varför det blev just du som fick detta hinder? Kommer du att anklaga dig själv för att det syns att du är annorlunda än alla de andra?

Igår så såg jag en norsk dokumentär från 2007 om en lite äldre tjej med Down syndrom, som hade skrivit ett brev till premiärministern med sina frågor om inkludering. Denna tjej pratade nästa felfritt och var väldigt skärpt och hon undrade just varför inte hon fick precis samma chans som alla andra. Eller som hon själv uttryckte det; Varför får jag aldrig chans att visa vad jag kan, det är bara en extra kromosom som jag har, och jag önskar att jag kunde ta bort den för jag vill inte ha den där. 



video

Bilden är svart eftersom jag bara har spelat in ljudet.

Den Norska dokumentären Bare Marte hittar ni här http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/236388/

5 kommentarer:

  1. Jag tror vi med mindre barn lär oss att få mer skinn på näsan efter hand och vi kommer inte märka det själva för det blir i lagom portioner, jag tror också att vi har en helt annan situation än de med barn som är, kanske bara 10 år äldre. Jag hoppas det iallafall för de enda gångerna jag verkligen blir ledsen är när en annan mamma, till ett äldre barn, gör sitt bästa för att "ta ner mig på jorden".

    SvaraRadera
  2. Tjoddasmamma!
    Ja, det tror jag oxå att vi lär oss. Och jag instämmer med dig och tror att det förmodligen är mycket som har hänt på 10 år när deras barn föddes och att det förmodligen var mycket svårare för dem. Men jag tycker inte att de ska ta ut det på oss "nya" som behöver all pepp vi kan få! Hoppas inte vi blir sådana..
    KRAM!

    SvaraRadera
  3. Vi får helt enkelt peppa varandra istället. Vi vet ju bättre än "gamlingarna" ändå... eller hur? ;)

    SvaraRadera
  4. Jag har en 15 år gammal tjej.Jag är inte bitter utan otroligt stolt över henne precis som hon är,lika stolt som jag är över mina andra två barn.Hon är den av de tre som har fått oss till många glad skratt, många småtokiga upptåg.
    Jag tror oxå att det inte hänt så mycket som hänt under de år som gått.
    Men bitter, nej aldrig, varför ska man vara det.

    SvaraRadera
  5. Kära Ann-Britt! Förlåt att jag inte svarat förrän nu! Men jag menar så klart inte alla äldre föräldrar! Det är bra att du är stolt! Det ska vi vara över alla våra barn! Jag tror trots allt att det har hänt en hel del på de år som har gått, våra barn har lärt sig mycket nya träningsmetoder etc, och det är ju positivt! Ha det så bar! Stor Kram!

    SvaraRadera