Jag förvånas igen av de snäva svängarna som livet tar. I går hyllade jag Pär Johansson med stor tro och hopp inför framtiden. I dag så får jag veta att Julians UNDERBARA specialpedagog ska gå i pension. Nu. Snart.
Hon är en sådan där hjälte som jag pratade om. Med en unik kunskap om barn med Downs syndrom så ger hon oss föräldrar den trygghet vi behöver. En mycket välutbildad och omtyckt kvinna och expert på Karlstadmodellen som vi använder oss mycket av till Julian. Det känns väldigt ovisst nu när vi istället kommer att få en ny pedagog som precis har börjat lära sig Karlstadmodellen och som inte alls har jobbat med barn med Downs förut. Hade jag haft råd så skulle jag ha anställt vår hjältinna privat eftersom hon nog ska fortsätta att utbilda föräldrar och träna barn, fast i egen regi. Personligen så kan jag förstå att hon är trött på landstinget med alla nedskärningar och byråkrati och ledningens oförmåga att samarbeta. Det vår hjältinna trots allt har fått igenom under alla 30 år som hon har jobbat med våra barn har förhoppningsvis färgat av sig på systemet och kommer inte att försvinna i första taget. Jag kan knappt räkna alla de gånger som jag har hyllat vår kommuns sätt att jobba, med specialpedagog och sjukgymnast som ett mobilt team. De kör runt och hälsar på oss i våra hem så att vi ska slippa den stela upplevelsen med habilitering på sjukhuset och för att barnet ska få träna i sin trygga hemmiljö eller på sin förskola. Det är så sorgligt att det inte finns ett färdigt strukturerat sätt att jobba efter när ett barn med funktionshinder föds. Det borde finnas en och samma plan som gäller för ALLA, i hela Sverige. Stöd till föräldrar och habilitering enligt Karlstadmodellen för barnen. När barnet kommer upp i förskoleålder så ska det utan tjafs finnas en resurs att tillsätta i kommunen, så att vi föräldrar slipper att leta fram det själva, så vi slipper tigga om pengar från kommunen för att få igenom vårt val. Jag känner mig som en belastning för kommunen när jag måste försvara allt det som mitt barn har rätt till att få. Jag är trött på att inte få kunna förlita mig på turen, förlita mig på att rätt människor sitter vid rodret, trött på att alltid vara tvingad att ha koll, trött på att ständigt övervaka allt som gäller mitt barn. Helst av allt så skulle jag ju bara vilja vara en mamma. En mamma som inte behöver ta på sig en offerkofta vid varje okontrollerbara beslut som tas angående mitt barn.
Till sist så vill jag bara avsluta med att tacka vår hjältinna för alla de dagar som hon har delat med sig av sin tid och sin kunskap. Från den första dagen som vi med en nyfödd liten extra, tveksamt tog emot henne i vårt hem till den sista då hon lämnar över sin fana till hon som kommer efter.
Förhoppningsvis så blir det bra till slut.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar