11/21/2013

Vi går mot en fattigare värld


Fotograf Ulf Palm

Det var ju inte så det skulle bli. Jag skulle ju inte bli förbannad och ledsen.

Jag ser mitt vackra barn på bilden, ett A barn i allra högsta grad. En godhjärtad liten buddha som inte har något ont i sig och som lever precis som man ska, i nuet. Han har en förmåga att smitta och beröra oss alla med sitt leende och han gör denna värld till en bättre plats. Jag ser det. Alla runtomkring oss ser det. Julian är den allra godaste lilla tårtbiten på fatet. 

Jag tittar på bilden i tidningen idag och jag känner mig stolt över att jag drog vinstlotten. Jag var 1 på 800. Vilken lycka! Samtidigt som jag känner tacksamhet för det nya och bättre livet som han gav mig så gråter jag över att min vinstlott ska behöva figurera i ett så smutsigt sammanhang som att Socialstyrelsens nya rapport visar att fler barn som Julian, barn som har Downs syndrom, väljs bort. 

Jag väljer ändå att visa upp min finaste vinstlott i detta sammanhang för jag tror inte på att vara tyst. Jag tror inte heller på fördomar eller rädsla. Det har Julian lärt mig. Varken personer med Downs syndrom eller någon annan minoritet i samhället ska behöva få sitt människovärde ifrågasatt just pga att dem är en minoritet. Debatten handlar om ett barn, en person, med ett värde. Förstår du som läser detta att denna debatt krossar mitt mammahjärta och gör mig arg?  




När journalisten ringde mig så varnade jag henne att jag kan brusa upp angående ämnet. Jag tycker det är för j*vligt att samhället ska ge sig på en redan utsatt grupp där synen på våra barn är otroligt förlegad. Inte många av de föräldrar som tar testerna känner någon med Downs syndrom. Hur ska de kunna välja? Kanske de inte tror sig klara av att vara förälder till ett "annorlunda" barn. Samhällets signaler är ju tveklöst rätt starka om att hjälpen kommer att utebli för de som trots allt väljer att föda. Det som visas på testet är endast en hög sannolikhet och du måste trots allt gå vidare med fostervattenprov där det finns en viss risk för missfall. Testen känns som en onödig press att sätta på föräldrar. 

Med denna utveckling som vi har just nu i samhället så går vi mot en fattigare världVi måste förstå hur omfattande detta är. Vi måste bli arga. Vi måste agera. Downs syndrom är bara början. På agendan så står tydligen fler minoriteter eller "kulturer" som Torbjörn Tännsjö kallar det för i klippet nedan. Han pratar tex om att bland annat döva människor kanske kommer att försvinna om 50 år.


Torbjörn Tännsjö refererar även till mitt barn som förståndshandikappat, vilket jag tycker känns väldigt förlegat, då barn med Downs syndrom alla ligger på olika nivåer i IQ-spannet (om man nu måste mäta förstånd efter IQ) och vi vet faktiskt inte vart gränsen går för hur mycket ett barn med Downs syndrom har förmåga att lära sig. Jag tippar på att Torbjörn inte känner någon med Downs syndrom för då skulle han inte använda ordet förståndshandikappad. 

Mitt barn förstår i allra högsta grad, låg IQ eller inte, och han förstår ofta flera dimensioner av ett problem. Jag har själv en IQ på över 130 och jag lyckas sällan se alla kopplingar som han ser. Om man stannar upp och öppnar sina ögon. 

Det fina är att han alltid lyckas lösa problem på ett sätt som ingen annan har tänkt på och som alltid innefattar godhet och humor. För det är hans personlighet. Alla är vi olika, Downs syndrom eller inte. Det jag ser med mitt barn är att han har ett annat sätt att tänka, varför skulle hans sätt vara mindre rätt än ditt eller mitt Torbjörn Tännsjö? För att du och jag är majoriteten? 


Länkar

Flera av artiklarna om Julian och mig var publicerade i papperstidningar, men några låg på nätet. Om ni hittar fler får ni gärna tipsa i kommentarer nedan.



Jag är väldigt glad för alla fina kommentarer som vi har fått idag angående artiklarna, både på facebook och i tidningen. Jag tänker avsluta med en fin dikt som en pappa skrev till sin son med Downs syndrom när han var 5 år, han är nu är 17 år. Pappan skrev den i en kommentar till en av artiklarna.

Min dikt; Min son.
Skriven för många år sedan till min son med Downs syndrom, då 5 år. Nu 17 år senare; det blev precis så. Han visade mig vägen till mitt verkliga liv och som hans pappa är jag stolt och evigt tacksam, trots all kamp på resan.

"De säger att du inte har förmågan att lära, att leva det liv som förväntas av oss.
Var tacksam för det och var som du är, dina känslor och värme ger dig mer liv än oss andra.
Förmåga till hat och falskhet är det du saknar, kunskap om kärlek och öppenhet har du i överflöd. Så låt oss av dig få insikt om livet, och våga leva det varje stund.
Du ger mig styrka och lär mig att inse, vad kunskap om kärlek och känslor är värt.
Så hjälp mig förstå min mening med livet, och visa mig vägen till ditt paradis".




2 kommentarer:

  1. Hej!
    Jag jobbar som avlösare till ett antal familjer med stöd enligt LSS och har följt din blogg ett tag :) Ville bara titta in och säga att mitt jobb som avlösare är det bästa jobb jag har haft! Så mycket uppskattning och kärlek som jag får från både föräldrar och barn är nog svårt att hitta i något annat yrke! Jag har under drygt ett års tid haft privilegiet att jobba med en liten kille med DS. Det är en väldigt mysig kille med mycket vilja som tydligt visar vad han vill och framför allt kanske vad han inte ville :P Men jag lär mig så mycket av att vara med honom och det är aldrig en tråkig stund vill jag lova! Anyway ville mest bara säga att jag håller helt med titeln på detta inlägget. En värld utan lille X hade varit väldigt fattig och tråkig!!

    SvaraRadera
  2. Tack för din kommentar! Alla människor behövs i detta samhälle och vi/ni som förstår det gör en jätteinsats bara genom att vara er själva! Hälsa lille kung X från min kung! :) /Emily

    SvaraRadera