Sorgerummet

Den här bloggen är oftast en positiv blogg, en blogg om styrka, gemenskap och kärlek. Men bland så skriver jag om sorgen, sorgen över att ha fått ett annorlunda barn. Jag gör detta för att jag vill att ni ska förstå, hur det är, på riktigt, att få ett annorlunda barn, trots att jag vet att det är en omöjlighet för dig att förstå, om du inte själv har råkat ut för något liknande. Men jag vill inte försköna för mycket, inte retuschera bort allt det som är dåligt, för sorgen hör ju till. Sorg och kärlek vandrar nära varandra, hand i hand. Sorgen blir som en slags följeslagare som klappar dig på axeln ibland och påminner dig om att det när som helst kan gå åt helvete. Din fasad utåt kan rämna och ditt bygge kan falla, tråden är ganska skör. När du är trött eller när du i världen utanför plötsligt inser hur olik ditt barn är alla andras barn, när frågorna om framtiden och utanförskap pockar på din uppmärksamhet. När du inte vaggas i vaggan klädd av kärlek till ditt älskade barn, då kan det vara ganska tufft. Det är nästa alltid omvärlden som gör det tufft, myndigheter och okunskap bland människor runtomkring dig och din familj. "Våra barn är inte som andra. Och kommer aldrig att bli det heller". Dessa två meningar är skrivna i en bok som heter Älskade barn, särskilda barn, och den är skriven av Annika Rehn. I boken beskrivs olika familjers vardag med sina särskilda barn. Denna bok fick också följa med mig hem ifrån Äppel-Hyllan, mest på grund av den starka igenkänningsfaktorn i föräldrarnas berättelser om den första tiden med sitt speciella barn. Vi reagerar ju väldigt olika i sorg och för några människor är deras liv helt slut i och med att dom får ett handikappat barn. Jag minns en ds-pappa som ringde till mig efter Julians födelse, han berättade att när han fått höra att hans barn hade Down syndrom så trodde han att han aldrig skulle kunna bli glad igen. Planerna inför framtiden finns plötsligt inte kvar, och det barn som man förväntade sig är borta. Det barnet har dött. Istället sitter man där med en främling i famnen, helt utan varken riktlinjer eller kunskaper om hur man ska uppfostra detta lilla knytt. Som Annika så bra beskriver det i boken; "När bilderna av hur våra och barnens liv skulle ha sett ut var borta så fanns där ingenting". Den nya strategin handlar om att hitta ett nytt sätt att se på livet. Annika har själv en annorlunda dotter, Karin, som är försenad i utvecklingen, och jag avslutar detta inlägg med hennes ord om hur det kan kännas när, den lilla världen och den stora världen möts, när omgivningen gör sitt bästa, men ändå inte förstår. Och jag tror att denna text talar för alla oss handikappsföräldrar.


"När vi lever i vår lilla värld förstår Karin och vi varandra ganska bra. Det är först när vi lämnar den och går ut i den stora världen som det blir tydligt att Karin är annorlunda, att hela vår familj har blivit annorlunda".


Karin och jag är hos tandsköterskan. Jag ringde henne före besöket och säger att Karin inte är som andra barn, att hon är sent utvecklad och troligen inte kommer att öppna munnen. "Det är inte alla treåringar som vill öppna munnen," svarar hon optimistiskt. Jag bryr mig inte om att förklara att Karin troligen inte har något emot att öppna munnen om hon bara förstod själva uppmaningen. Det är ju det som är problemet Karin förstår inte. Tandsköterskan är rar och vill så väl. Jag försöker hjälpa henne när hon pratar med Karin. Jag ser att Karin inte förstår. Hur mycket av Karins historia ska jag berätta? Vad är relevant för den här situationen? Om vi får en ny sköterska eller eller tandläkare nästa gång, ska jag berätta igen?



Love,