9/07/2011

Att få ett "normalstört" barn, det är som att köpa sin soffa på IKEA.


Min balans är inte den bästa just nu.
Att saker och ting tar tid, det vet jag ju, men hur ska jag lyckas att alltid vara steget före? Jag är bara människa. Jag har just nu en checklista som det kommer att ta en evighet att gå igenom, och allt på listan är DS-relaterat. När ska jag hinna med min egna lista?

Jag slår upp Expressen och läser i en artikel om andra mammor i min situation, dem är sjukskrivna, dem har fått gå ner halvtid på jobbet och vissa har blivit egna assistenter åt sina barn för att hinna med allt. Att man får lägga om hela sitt liv efter sitt barn, det är ingen ovanlighet när man är en ovanlig mamma. Kära, älskade prins, kunde du inte kommit till mig med en utförlig beskrivning i din hand? Din egna livsplan? Då skulle jag veta exakt vad jag skulle behöva göra och när jag kulle behöva göra det..I förväg.  

I planen så skulle det stå utförligt beskrivet vad du kommer att behöva extra hjälp med och vid vilken ålder du behöver den hjälpen, det skulle stå vilka medicinska åkommor du kommer att dra på dig (ålder även där) och vilka personer som jag skulle behöva kontakta angående dessa. Det medföljer även en bilaga på telefonnummer till alla dessa personer..


Förresten.

Jag skulle även behöva en personlig plan till mig själv. Hur ska jag lägga upp mitt liv så det blir bäst för oss ALLA?


Ni med "vanliga" barn som inte förstår när jag är bitter.

Så här är det.

Att få ett "normalstört" barn , det är som att köpa sin soffa på Ikea; soffan levereras oftast på utsatt tid med en utförlig beskrivning, den är lätt att sätta ihop. Dem allra flesta har en liknande soffa hemma. Alla känner till den sortens soffa. Folk som kommer på besök , dem sitter gärna i din soffa, pratar gott om den, känner nån som känner nån, som har en likadan. Du kan lätt köpa till delar som passar till din soffa, du kan köpa en fotpall i samma "märke". Du kan byta klädsel om du tröttnar på färgen. Kanske till och med en pläd att ha över dig när det är kallt, som passar fint in till soffans färg.


Att få ett funktionshindrat barn,  det är så långt ifrån den där Ikeasoffan som du kan komma. Nej, den här soffan levereras nästan aldrig på utsatt datum, den kommer inte ihop med någon beskrivning, what so ever.  Du får klura ut allt själv, allt från hur du snickrar ihop din stomme till hur klädseln ska sitta på plats.. Det finns ingen som kan hjälpa dig, för ingen känner till den här sortens soffa. Folk som kommer på besök, dem är alltid lite suspekta mot din unika soffa, det tar tid innan dem provar att sitta i den, sedan pratar dom om din soffa med andra, när inte du är där. Dem refererar till dig som; Hon med den unika soffan. Om din soffa går sönder, ja då är det väldigt svårt och dyrt att hitta delar till den.  En pläd går knappt att få tag på , du får förmodligen nöja dig med en med helt fel färg, bara du slipper frysa.



Btw;


Jag skulle aldrig byta bort min unika, specialdesignade soffa mot en tråkig, vanlig från Ikea, no way, men i bland så tänker jag att det skulle vara lite mindre ensamt då.



12 kommentarer:

  1. Vem vill ha en "vanlig" soffa? Du sliter och spara pengar en lång tid för att köpa dig en soffa, du väljer ut den med noggrannhet, du åker och köper den, drar hem den och monterar den och efteråt när du står där och torkar svetten i pannan så känner du en stolthet över just den soffan. Sen blir du hembjuden på middag hos bekanta och upptäcker att de har en precis likadan som den du slet så mycket för att skaffa och de köpte den på rean..
    Du åker hem och bestämmer dig för att ändra färg på tyget, kanske piffa upp den med nya kuddar. Men det är likförbannat samma jäkla soffa som dina bekanta hade.
    För syster, vem vill egentligen ha en tråkig soffa som alla andra när man kan få en helt underbar egendesignad soffa att ha äventyr på ;)
    Jag älskar speciellt din soffa och alla tillbehör till den!
    /Anja <3

    SvaraRadera
  2. Håller fullt med Anja! En " vanlig" soffa, gud så tråkigt, en sån som alla har, jämföra, o vips är man inte helt nöjd för tänk grannens är lika, samma funktioner, samma färg , inget som gör din "soffa " unik gentemot andras.. Nej du Emily! Din "soffa" är så unik så den vill vi inte byta med någon. " Soffan" btw har varit såå duktig på vår jobba stund idag! han lyste upp och kom med stort leende, såg kattenboken o vart så glad, letade o komihåg vilka bilderna va. Många fina ord kom det också, Det kan inte alla soffor leverera!! Gillar din " SOFFA" skarpt, pratar gärna om den o rek den o dess färdigheter till andra . Fast det vetekatten om jag vill dela med mej, omsluts gärna an den mjuka goa stoppningen <3 Kram Julians Lena

    SvaraRadera
  3. DU är inte så ensam för vi är ju här... kanske har vi också fullt upp med våra soffor och alla tillbehör (i synnerhet de som ska hjälpa oss att få stil på soffan men som de allra flesta har tummen mitt i handen och ju mer de bråkar med den desto mer jobb får jag att fixa till allt sedan..)... Så visst har man lite fullt skägg men du ska veta att du inte är ensam.. (tur att det finns internet!)

    SvaraRadera
  4. Alla barn är unika och specialdesignade, DS eller inte!
    Inte särskilt pedagogiskt att jämföra något barn alls med en soffa....
    Alla är unika, barn som vuxna. Punkt!
    Vi kan inte säga/skriva annat än det om vi verkligen vill att världen ska ändra sitt synsätt. För det vill vi väl? Jag vill iaf inte skicka ut Casper i den stora världen med någon annan uppfattning än att ALLA är lika!

    SvaraRadera
  5. Desirée,
    Klart att alla är unika med sina egna små speciella egenskaper! Det jag menar är att vi alltid får kämpa för att bortse från de, ibland vridna, ideal som vår omgivning så fint har byggt upp. Samhället ser tyvärr saker i "svart" och "vitt", det är upp till oss att försöka se det i regnbågens alla färger istället :) Alla är "olika" skulle jag själv vilja säga eftersom vi föds med olika förutsättningar och formas av samhället. Varför är man så snabb att placera människor i fack? Varför är det så svårt att bara acceptera dem som de är? Jag hoppas och tror verkligen att både lille Julian och lille Casper(två helt egna härliga små personligheter!)kommer att växa upp i ett mer accepterande samhälle!
    /Anja

    SvaraRadera
  6. Tur att jag är en människa med regnbågens alla färger i min färgskalla, synd att texten va väldigt svart/vit, eller ska jag säga unik/vanlig....det om något va väl att placera i fack? Jag kommer fortsätta att se ALLA som unika/lika/olika och se världen i alla färger, jag kommer göra mitt bästa med att ge detta vidare till Casper och på så sätt hoppas på ett mer accepterande samhälle!

    SvaraRadera
  7. Anja och Lena; Ja, eller hur? jag har allt en duktig "soffa"! ;) Kram på er båda och tack! Dessan; Det är bra att du tänker på att ge Casper en öppen syn på världen! Tyvärr är det oftast byråkratin och folk som sitter i ledningen över samhället som fäller krokben för oss som kämpar för regnbågens alla färger.. Det som borde vara lätt görs svårt och det är våra barn som kommer i kläm. Det är faktiskt ganska lätt att leva, innan man hamnar i den världen.

    TACK LOTTA, utan internet och er så skulle det vara ännu mer ensamt...Kram

    SvaraRadera
  8. Jag tycker alltid du skriver så bra här på bloggen och blev bara så "tagen på sängen" av detta, trodde DU om någon skulle kämpa MOT byråkratin och inte spä på känslan av vi och ni snacket som just finns i samhället.... Jag lever med tron att alla gör skillnad och då måste förändringen av samhället börja hos var och en av oss!

    SvaraRadera
  9. Tack för att du gillar bloggen! Jag kämpar mot det dåliga i byråkratin såklart, det ultimata hade ju varit att man hade kunnat fixa saker smidigt. Det ÄR vi och ni i byråkratin och som mamma så hamnar man mitt i allt detta. Jag vill såklart inte att det ska vara så, men det ÄR så. Det var detta jag ville få fram med inlägget. Samhället vill att vi alla ska passa in i deras mall och att alla sak ha likadana behov men det har vi inte. Alla är olika men det är ju det som är det fina! Kram!

    SvaraRadera
  10. Ja byråkratin ÄR så nu, men inget behöver VARA för evigt.
    Du och jag är också samhället Emily, och om VI börjar med att tycka att alla inte behöver passa in i mallen så är det två mindre i samhället som tycker det iaf!!!
    "Alla gör skillnad! Förändringen måste börja någonstans. Många bäckar små...."
    Vi avslutar väl med: Alla är unika på sitt eget lilla egendomliga sätt! Stor Kram!

    SvaraRadera
  11. Alla är unika.. gud vad stött jag blev över detta inlägg..

    Jag har två barn, BÅDA är unika.... bara ett har funktionshinder...

    Men jag har inte mina barn som en accecoarer heller, som det känns som du har..

    SvaraRadera
  12. Självklart är alla barn unika! Det är bara det att våra barn med det lilla extra inte alls får en plats i media eller på föräldrasidor, som de flesta "normalstörda" barn får.För MIG så känns det såhär. Bloggen handlar om mig och mitt barn. Alla har olika erfarenheter och det får man respektera. Om du har läst bloggen så har du också förstått att mitt barn är min älskade högra hand och inte en accecoar. ;) Kram!

    SvaraRadera