8/21/2012

Vi måste få visa upp vår kärlek




När man får ett barn med ett fuktionshinder så är det lätt att anta en offeroll, det är lätt att tycka synd om sig själv. Man tänker tankar som att samhället ser ned på sådana som mig och mitt barn och varför måste just jag behöva kämpa för mitt barns rättigheter i samhället?

Just nu så går det en dokumentär på tv som heter Välkommen till vår vardag och handlar om vardagen för föräldrar till barn med Down syndrom. Det sista avsnittet sänds imorgon kväll på SVT 2 20.30. Det har fått mycket kritik från föräldrar till barn med DS för att serien skildrar den andra sidan, den magiska, fina sidan med att ha ett speciellt barn, lyckan och glädjen och feelgoodmoments på förskola och skola. Inte de mörka sidorna med brist på stöd, fördomar i samhället eller brist på hjälp i förskola och skola.

Föräldrar som har mycket av den mörka sidan i sitt liv blir rädda, tänk om folk genom dessa filmer tror att vårt liv är lätt? En mamma beskriver en del av sin rädsla i en debattartikel; "Inte konstigt att vi måste kämpa för stöd om TV ger rosaskimrande bild. En annan orolig pappa skriver på ett föräldraforum; Tänk om de beslutar sig för att ta bort vårdbidraget för oss nu när folk kanske tror att vi inte längre behöver detta stöd för att vi har det så lätt.

Jag ska säga er, ni utan barn med speciella behov att många föräldrar är livrädda för att visa upp det fina med att ha ett barn med det lilla extra för de är rädda att förlora det lilla stöd som de har från samhället.

Varför är då dessa föräldrar så rädda? Jo, för att gruppen barn med Down syndrom har ofta räknats som just en grupp. Trots att de är olika individer med olika behov av olika sorters stöd. Folk refererar ofta till våra barn efter deras liknande drag; "De är ju så goa och glada". "De gillar att dansa och sjunga" "De är kramiga". Likadant är det inom sjukvården, våra barn har samma speciella sjukvårdsplan att gå efter, habiliteringen följer oftast samma mönster etc. Om samhället får en ny bild som endast poträtterar DS-barnen utan speciellt stora svårigheter så blir det en sorts radioskugga för barnen med större svårigheter, och de kan få det svårare eftersom alla barn med Down syndrom behandlas som en grupp.

Skulle nu samhället istället börja se våra barn för de individer de faktiskt är och se att vissa behöver mer hjälp, eller en annan sorts hjälp än andra, vissa familjer har det jobbigare än andra (beroende på relationer, ekonomi, tilläggshandikapp, hjärtfel, etc) så skulle hjälpen som sätts in kunna vara individanpassad istället, vilket skulle gagna alla involverade.

Att vi föräldrar måste kämpa har varit känt sedan länge, men betyder det att vi inte får hylla våra barn? Ska vi inte få vara glada över att ha fått äran att ha fått ett speciellt barn som lär oss så mycket och ger så mycket?

Ersätter denna kärleken till vårt barn hjälpen i form av ett vårdbidrag, assistent-timmar etc? NEJ. Har vi trots detta rätt att älska våra fina barn, hylla dem och dela och visa upp vår glädje över dem? JA.

Alla har det jobbigt ibland. Vissa mer, vissa mindre. Men sådant är livet. Visst, det är förjävla orättvist ibland, men sådant är livet. Det är inte rättvist, det är inte alltid en dans på rosor. Det kanske känns svårt och motigt, men vi får inte glömma bort det som betyder allra mest och som trots allt är störst och det är kärleken.  

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar