När tiden stannar

Jag tänkte skriva det där inlägget nu. Om cancer. 

De flesta former av cancer är ovanliga hos personer med Downs syndrom . Eftersom de har en extra kromosom, får de en extra dos gener som skyddar mot cancer. Dödlighet till följd av cancer är 10 procent lägre än hos resten av befolkningen. Det skydd de får från kromosom 21 är nästan helt komplett. 

DOCK så är risken för leukemi under barnåren förhöjd för barn med Downs syndrom. Omkring 1 % utvecklar leukemi under de första levnadsåren. 

Prognosen vid leukemi hos barn med Downs syndrom är mycket bra, betydligt bättre än för andra barn. Men med vetskapen om den förhöjda risken så är det klart att man som förälder oroar sig för just leukemi. 

För två månader sedan så låg jag nerbäddad i Julians säng och läste godnattsagan. Prinsen var så varm och go och jag höll om honom för att själv få värme. Någon gång under detta skede så hamnar min hand i hans armhåla och jag hittar en knuta. En hård liten knuta. Första tanken var att barn kan ha förstorade lymfkörtlar till och från. Oftast när de är förkylda, och Julian hade precis haft en lätt förkylning, så jag släppte det, trots att det hängde kvar en viss oro i mitt bröst. Jag berättar om knutan för Fred som även han tycker att vi kan vänta och se om den går bort. 

Det går två-tre veckor till och jag glömmer bort den lilla knutan. Men så efter ytterligare en vecka så ligger jag där i värmen hos lillen igen. Denna gång hittar jag inte bara en knuta utan två. Tiden stannar. Mitt hjärta slutar slå. Jag växlar nu snabbt armhåla, samtidigt som jag busar tillgjort med lillen så han inte ska dra sig bort och avsluta möjligheten för mig att genomföra min undersökning. Han ligger stilla. Jag hittar även en svullen körtel i den andra armhålan. Nu börjar den inre paniken dundra loss. Jag sover inte den natten. Jag bara gråter och letar efter information på nätet. Där står det att jag ska leta bak i nacken och framme vid bröstet, vid nyckelbenet. 

Dagen efter upptäckten går sakta. Det går inte att koncentrera sig på vardagliga saker när tiden står stilla. När det väl är dags för godnattsagan och jag får tillgång till lillens kropp igen för en ny undersökning så blir det svårt att andas när jag hittar flera små knutor bak i nacken. 

Det var svårt att hålla masken inför Julian och Fred fick fortsätta att natta den natten. Jag tog plats vid datorn och fortsatte att leta information medan jag försökte hålla mig lugn. Jag tänkte att om detta är leukemi, så måste vi snabbt acceptera situationen och sätta igång med en behandling så fort som möjligt. Trots allt så har han en stor chans att ta sig igenom detta men det kommer att bli kämpigt för oss alla.

Nästa dag så ringer jag vårdcentralen. Jag nämner att Julian har Downs syndrom och att det är vanligare med leukemi då. Jag får en tid. Om en vecka. Världens jobbigaste vecka. Jag klämmer och känner och oroar mig varje natt. Jag letar undermedvetet efter andra tecken, trots att jag försöker att inte oroa mig tills vi vet med säkerhet.

Kvällen innan vi ska kolla upp knutorna så visar jag Julian hur han ska hålla upp armarna i luften för doktorn så han kan känna. Han sträcker upp armarna i luften och frågar; så här? 

Inne hos doktorn kommer han ihåg exakt hur han skulle göra och gör precis så där och jag är så stolt över honom. Efter en snabb genomgång av doktorn och ett uttalande så börjar min värld rulla vidare igen, saker och ting runt omkring mig återfår sin färg och form och jag är så TACKSAM. Det var helt vanliga svullna körtlar och ingen fara. 

Det är inte alla föräldrars värld som börjar rulla på igen som vanligt. Inte alla som får återgå till vardagen. 

Därför ber jag er tänka lite extra på Barncancerfonden. Kanske köpa en julklapp mindre och skänka en slant istället? 

Ge en gåva till Barncancerfonden

SMS:a FORSKA till 72900 (50 kr)

Ring: 020-902090

PG: 90 20 90-0 BG: 902-0900

Jag ber er även ödmjukast om att tänka efter innan ni köper produkter som i långa loppet kan ge upphov till cancer. Försök gärna, så långt det går, att köpa ekologiskt till exempel. Dumpa plastleksaker och läs på vad det är ni konsumerar. 

Kanske vi tillsammans kan bekämpa cancern i framtiden, en gång för alla.