När tiden stannar

Jag tänkte skriva det där inlägget nu. Om cancer. 

De flesta former av cancer är ovanliga hos personer med Downs syndrom . Eftersom de har en extra kromosom, får de en extra dos gener som skyddar mot cancer. Dödlighet till följd av cancer är 10 procent lägre än hos resten av befolkningen. Det skydd de får från kromosom 21 är nästan helt komplett. 

DOCK så är risken för leukemi under barnåren förhöjd för barn med Downs syndrom. Omkring 1 % utvecklar leukemi under de första levnadsåren. 

Prognosen vid leukemi hos barn med Downs syndrom är mycket bra, betydligt bättre än för andra barn. Men med vetskapen om den förhöjda risken så är det klart att man som förälder oroar sig för just leukemi. 

För två månader sedan så låg jag nerbäddad i Julians säng och läste godnattsagan. Prinsen var så varm och go och jag höll om honom för att själv få värme. Någon gång under detta skede så hamnar min hand i hans armhåla och jag hittar en knuta. En hård liten knuta. Första tanken var att barn kan ha förstorade lymfkörtlar till och från. Oftast när de är förkylda, och Julian hade precis haft en lätt förkylning, så jag släppte det, trots att det hängde kvar en viss oro i mitt bröst. Jag berättar om knutan för Fred som även han tycker att vi kan vänta och se om den går bort. 

Det går två-tre veckor till och jag glömmer bort den lilla knutan. Men så efter ytterligare en vecka så ligger jag där i värmen hos lillen igen. Denna gång hittar jag inte bara en knuta utan två. Tiden stannar. Mitt hjärta slutar slå. Jag växlar nu snabbt armhåla, samtidigt som jag busar tillgjort med lillen så han inte ska dra sig bort och avsluta möjligheten för mig att genomföra min undersökning. Han ligger stilla. Jag hittar även en svullen körtel i den andra armhålan. Nu börjar den inre paniken dundra loss. Jag sover inte den natten. Jag bara gråter och letar efter information på nätet. Där står det att jag ska leta bak i nacken och framme vid bröstet, vid nyckelbenet. 

Dagen efter upptäckten går sakta. Det går inte att koncentrera sig på vardagliga saker när tiden står stilla. När det väl är dags för godnattsagan och jag får tillgång till lillens kropp igen för en ny undersökning så blir det svårt att andas när jag hittar flera små knutor bak i nacken. 

Det var svårt att hålla masken inför Julian och Fred fick fortsätta att natta den natten. Jag tog plats vid datorn och fortsatte att leta information medan jag försökte hålla mig lugn. Jag tänkte att om detta är leukemi, så måste vi snabbt acceptera situationen och sätta igång med en behandling så fort som möjligt. Trots allt så har han en stor chans att ta sig igenom detta men det kommer att bli kämpigt för oss alla.

Nästa dag så ringer jag vårdcentralen. Jag nämner att Julian har Downs syndrom och att det är vanligare med leukemi då. Jag får en tid. Om en vecka. Världens jobbigaste vecka. Jag klämmer och känner och oroar mig varje natt. Jag letar undermedvetet efter andra tecken, trots att jag försöker att inte oroa mig tills vi vet med säkerhet.

Kvällen innan vi ska kolla upp knutorna så visar jag Julian hur han ska hålla upp armarna i luften för doktorn så han kan känna. Han sträcker upp armarna i luften och frågar; så här? 

Inne hos doktorn kommer han ihåg exakt hur han skulle göra och gör precis så där och jag är så stolt över honom. Efter en snabb genomgång av doktorn och ett uttalande så börjar min värld rulla vidare igen, saker och ting runt omkring mig återfår sin färg och form och jag är så TACKSAM. Det var helt vanliga svullna körtlar och ingen fara. 

Det är inte alla föräldrars värld som börjar rulla på igen som vanligt. Inte alla som får återgå till vardagen. 

Därför ber jag er tänka lite extra på Barncancerfonden. Kanske köpa en julklapp mindre och skänka en slant istället? 

Ge en gåva till Barncancerfonden

SMS:a FORSKA till 72900 (50 kr)

Ring: 020-902090

PG: 90 20 90-0 BG: 902-0900

Jag ber er även ödmjukast om att tänka efter innan ni köper produkter som i långa loppet kan ge upphov till cancer. Försök gärna, så långt det går, att köpa ekologiskt till exempel. Dumpa plastleksaker och läs på vad det är ni konsumerar. 

Kanske vi tillsammans kan bekämpa cancern i framtiden, en gång för alla. 

En randig dag

Barn är oslagbart bra på att gå vidare. Men för säkerhets skull så tänkte jag ju ändå bearbeta det som hände med Julian igår med honom eftersom jag vet att det är viktigt för hans utveckling.

Så jag har stått givakt idag. 

Lyssnat efter ord från Julian som var relaterade till händelsen igår. Men inget. Nej, nej, bara lek som vanligt. 

Rollspel med Babba, Doddo och Diddi.

En av gubbarna försvinner (det vill säga Julian gömmer gubben någonstans) och Julian och den andre gubben går och letar.

Den gömda gubben skriker (med Julians röst) -Här är jag! och gubben i handen skriker tillbaka (Julians röst) -Jag koooooommer! och så springer lillen och gubben i handen och hämtar den som var borta.
Typ.

För att slippa lyssna på nämnda lek hela dagen så började jag funderade på om det kanske var jag som skulle sköta snacket? Alltså vara den som tog upp det? Jag började kolla efter böcker på nätet om barn på sjukhus. Hittade massor med länkar och jag samlade ihop allt och la upp på vår mötesplats http://www.myperfectbaby.se/2013/03/barn-med-speciella-behov-pa-sjukhus/ Den mest informativa och värdefullaste länken som jag hittade var Narkoswebben.se Där kan barn följa olika ingrepp på film i form av tecknade djur. Det fanns också information om olika former av narkos, bedövning, smärtlindring och svar på vanligt förekommande frågor ställda av barn och vuxna.

Så helt plötsligt så kommer det då ett ord från Julian om händelsen och jag tänker att NU, nu ska vi snacka om det som hände på sjukhuset. Hinner jag springa och hämta handdockan eller doktorsväskan? Nej, jag hinner inte förbereda något alls förrän Julian är inne på något helt annat spår. Verkligen randigt. 

I efterhand så har vi fått reda på mycket som vi inte visste innan. Vi hade kunnat få bedövning i rumpan innan masken. Eller sömnmedel i spruta. Vi hade kunnat få gå in båda föräldrar i operationssalen om vi hade krävt det. Vi hade kunnat få litteratur som var riktad till barn i Julians ålder för att läsa innan besök. Jag trodde verkligen inte att det skulle gå så fel som det gjorde och det hade det ju inte behövt göra heller om vi bara hade förberett Julian lite bättre. 

Jaja. Återkommer på bloggen med uppdateringar angående sömnen. Det blir väl Astrid Lindgrens Sjukhus och sömnregistrering nästa stopp. Och fasiken vad jag ska förbereda mig innan. :) 

Som ett skönt avbrott från den här soppan så ska vi kolla på lite Mello nu!

Vem hejar du på? 

Dagkirugi-Den oretuscherade sanningen

Så var det då dagen D som i Dagkirugi.

Taget direkt från Landstingets sida; "Under dagkirurgi utföres kirurgiska ingrepp i lokalbedövning och i narkos. Patienten kommer på morgonen och kan åka hem samma dag".

Så. Vi skulle alltså bara åka in till Öron-Näsa- Hals över dagen, skrapa bort en del av "polypen" och så hem igen. Operationen skulle inte påverka lillen nämnvärt och han skulle snabbt vara på fötter igen. Och en viktig detalj i ekvationen; förhoppningsvis mer sömn åt oss alla i framtiden, endast win-win!

Det som bara skulle ha varit en enkel rutinoperation blev dock ett mindre trauma. 

Jag tycker faktiskt bra om Falu Lasarett, det är inte för att jag har något emot själva sjukhuset som jag skriver det här inlägget. Det är kunnig, bra och förstående personal som jobbar där och vi har alltid blivit trevligt bemötta. Men jag tror inte att det som hände oss där idag handlar om okunnighet, oförståelse eller otrevlighet, utan mer om pengar och tidsbrist. Som det ju gör på de flesta sjukhus idag tyvärr.

Jag tänker ändå skriva min historia som jag såg den idag, så kanske andra som läser detta förstår vad det kan innebära att sövas med narkos. Vi hade aldrig gjort det förut och vi visste inte hur det kunde vara.

Varningsklockan ringde redan när vi kom dit 7,30 och vi fick order om att göra oss i ordning. På en kvart! Jag, med min speciella prins som tar lite längre tid, skulle alltså lyckas med konststycket att få av prinsen hans vanliga kläder och få på honom sjukhus-skjorta, strumpor, byta hans blöja och ge en Ipren och en Alvedon i rumpan, inom loppet av en kvart! ( Mitt buddha-barn som man måste lirka och trixa med och absolut inte får visa sig stressad med).

Men, men. Jag lyckades få fram min mest pedagogiska sida och med hjälp av leksakerna som fanns på avdelningen så klarade vi uppdraget med bravur! Prinsen låg färdig och klar för att åka när sköterskan kom tillbaka. 

Vi fick ta på oss huvudnät, tossor och jag fick också en skjorta, sedan stannade vi till på uppvak, där vi skulle vänta igen. Julian blir speedad av Ipren och kan inte ligga still så vi fick roa oss med att stå och titta ut genom fönstret. Vi kommenterade människorna som var på väg till jobbet. Vi skrattade åt färgerna på deras mössor och så skrattade vi åt lillens blåa huvudnäts-mössa som var alldeles för stor och åkte ner över hans ögon hela tiden. 

Vi behövde inte vänta så länge förrän en sköterska kom och ropade upp oss, det var dags! Julian skrattade och satte sig så klart allra längst fram på båren när han åkte in till operationssalen och som vanligt så blev han kallad för "kungen" av sköterskorna. Precis som det ska vara. 

Väl inne på operationssalen så fick vi titta på alla saker och maskiner, Julian charmade alla där inne och skojade för fullt. Han fick prova masken som skulle söva honom och han skrattade högt åt att den täckte halva hans ansikte. Han fick lägga sig ner och det gjorde han gärna.

Men sedan så gick något väldigt fel. 

Från att ha skojat och tagit det lugnt så verkade det plötsligt bli bråttom. Narkosen sattes på. Julian skrattade ändå fortfarande. Läkaren höjde dosen och Julian tog tag i mig. Det var inte kul längre. Läkarna som stod bredvid oss höll vid detta laget ner en skräckslagen liten Julian. De höll fast honom i armarna och tryckte ner masken över hans ansikte. De var 3 vuxna män mot mitt lilla barn. Narkosläkaren verkade få smått panik och sa att han skulle höja dosen drastiskt, Julian måste sövas på stört. Självklart så ville inte lillen andas in och han försökte dra av sig masken. Det var en kamp och nu hade han panik på riktigt. 

Jag kunde höra hur han skrek inne i masken och jag kände hans dödsångest. Hans blick glömmer jag aldrig. Är jag löjlig om jag gråter nu? kommer jag ihåg att jag tänkte. Så jävla dumt att tänka så. 

Det är ingen fara, hörde jag mig själv säga högt, om och om igen, men allt jag ville var att ta Julian i famnen och springa därifrån. 

Lillens ögon åkte upp och så tittade han på mig och så åkte de ner och så upp igen. Försvann någonstans bakom ögonlocken. Sedan föll han in i den mest hemska andning jag någonsin hört. Som en rosslande död människa. Bröstkorgen studsade upp och ner, upp och ner och det lät som han i varje andetag drog efter luft.

 -Nu sover han, sa läkaren. 

Är det verkligen okej med en sådan här andning? frågade jag, samtidigt som jag försökte låta någorlunda normal på rösten. Läkaren tog tag i mig och sköt mig snabbt ut mot dörren.
-Det är okej mamma Emily... Så här är det för alla, sa han. Så här är det för alla.

Sedan så skulle man då sitta och vänta. 20 minuter. Jag var helt förstörd och gick in på toaletten och försökte förstå vad som hade hänt. Om jag hade vetat att det skulle vara så här så hade jag begärt en spruta med sömnmedel innan narkos. 

Jag gjorde mig en snabbkaffe i det lilla pentryt i väntrummet, tänkte att jag nog skulle hinna dricka en kopp för att förbereda mig inför vad som skulle komma. Då hör jag Julian. Jag känner igen hans skrik på mils avstånd. Det är som en stämpel i bröstet när jag förstår att han skriker förtvivlat utan att jag är där. Först fattar jag inte vad som händer. Julian är ju inne på operation? Eller? Jag blir så förbannad att de inte har hämtat mig att jag rusar ut från väntrummet och springer mot Julians skrik. Jag möter en skräckslagen läkare i korridorren som förklarar att han var på väg ut för att hämta mig. - Du skulle ha hämtat mig för tio minuter sedan, säger jag som hört skriken länge. 

Jag hittar Julian stående på alla fyra, på båren som han åkte in på som en kung. Blod runt munnen, från näsan, bandage på handen. Han tittar på mig med dimmiga, tåriga ögon. En meter bort står en sköterska. -Lugn, lugn, manar hon honom. Han skriker otröstligt.

Här kommer jag. Din mamma. Den största förrädaren av dem alla. 
Kan du förlåta mig mitt barn? 

Mitt älskade allt. 

Vi vaknade och vakade och här hemma leks det som aldrig förr. Vi hoppas verkligen att denna operation har gett oss det vi ville ha. Vi kommer aldrig mer att söva Julian med narkos och vi hoppas verkligen att ni som funderar på denna operation tänker efter och kollar med sjukvården om ni kan få en spruta istället för en mask. 

Influensan from hell

Det är inget party i det här hemmet just nu. Inte alls. Vi ligger alla tre däckade i säsongs-influensan .Jag fick tydligen den värsta varianten och hamnade på sjukan en natt. Det är väldigt många sjuka i Dalarna just nu och jag läste att Svininfluensan är på väg hit från Norge nu också. Vaccinera er gärna för säsongsinfluensan i alla fall för det här är INTE kul. Uppmanar även er alla till att tvätta händerna ofta och hålla era barn hemma om de är sjuka. 

"Antalet personer som vaccinerar sig är fortfarande lägre nu jämfört med åren innan svininfluensan bröt ut. Hans Fredlund påpekar att vaccinet för säsongsinfluensan är något helt annat som inte har visat några biverkningar." Källa 

Sjuk

Vi turas om att hålla reda på varvningarna av Ipren och alvedon och har varsin lista. Febertopparna avlöser varandra och den som har minst feber för tillfället är paxad för att göra maten åt de andra. Man får jobba lite som ett team och bara stå ut. Nu längtar vi så till Mars då influensorna har dragit över och vi bokar nog om Julians operation den 7 Februari ändå. :(

Vintersol

Finns det någon soltimme som är så välkommen och välbehövlig som soltimmen på vinterhalvåret? Nej, jag tror inte det va? När solen dyker upp efter mörka och tråkiga vinterdagar i Dalarnas djupa skogar ja, då är det som att man föds på nytt igen. Man har liksom ingen ursäkt längre för att inte ta sig ut och njuta av den härliga vyn som naturen här har att bjuda på. I dag blev det en promenad/jogging på 5 km med min pälsklädda och alltid lika taggade PT. 

Kvällen spenderas ihop med min älskade människoprins som tappert bär upp sin rödprickig kostym likt en sann kämpe! Dock börjar han bli lite uttråkad nu efter alla dagar inomhus och morsans kreativa idéer på godkänd underhållning börjar sina helt. Förhoppningsvis så blir kvällen/natten mer behaglig än den förra då febern nu har släppt taget helt i alla fall! 

Yay! 

Guantanamoläger

Jag börjar känna mig sådär härligt dimmigt labil som man bara kan göra efter 4 nätters sömnlöshet... I tre nätter hade lillen väldigt hög feber och nu börjar blåsorna torka och skorporna framträda och det betyder att det kliar och svider i skinnet på min älskade.

Eftersom lillen inte förstår VARFÖR och VAR det kliar och svider på honom så skriker han bara ångestfyllt rätt ut; ooo oooont maaaaamma. Hans tårade blick söker en förklaring av mig och jag försöker självklart trösta och förklara så gott det går. Men helt förståeligt så brister hans tålamod och han blir AAARG istället. Jättearg. 

I dag har ilskan resulterat i två trasiga tallrikar, en sönderslagen sked, all kattsand ut-hälld på golvet (med bajskorvar i) två isärplockade bilar och många tårar...hans tårar framkallar en oerhörd smärta hos mig och jag är hög på stresshormoner och kaffe just nu som ni kanske förstår...

När jag sedan tänker på att när allt detta är över så ska jag (hans alldeles egna Brutus) ta hans lilla, mjuka hand i min och leda honom hela vägen till operationsbordet, ja, då hulkar jag, och det får mig att känna mig som världens sämsta mamma. Jag vet ju att han kommer att le sådär fint som bara han kan, han kommer tro att vi ska göra något roligt ihop, något som mamma har fixat för honom, hans ögon kommer att gnistra av förväntan. Han kommer att flörta med sjuksyster och alla i väntrummet som han alltid gör. Jag kommer att lämna honom där ensam hos doktorn helt ovetande om smärtan som snart väntar honom igen.

Bara några dagars lidande till efter det, älskling. Sedan är det äntligen över och då kan vi sova.

Vattkoppor

Kopporna is in da house...

På bilderna så hade de bara börjat framträda (dag 1). Nu är vi inne på dag 3 och skrutten har hög feber varje natt och miljontals nya prickar. Dock så verkar det inte klia på honom, han klagar i alla fall inte på att det gör det. Men säg, när klagar han på något egentligen? 

Mammas lilla hårding. 

Här kan ni läsa mer om vattkoppor

Jag frågar Julian om prickarna kliar och visar på ställen på kroppen, men han bara tar bort min hand och skrattar och vill gå och leka. 

Själv så minns jag tiden med vattkoppor som ett rent helvete. Jag var nog sex år och helt förstörd av allt kliande. 

Fred har inte haft kopporna alls så han har varit förutseende och lagt undan tillväxthämmande medicin på apoteket eftersom vuxna kan ligga däckade i tre veckor. 

Vuxenpoäng på honom. ;) 

Har ni haft vattkoppor hemma? Ni kanske till och med har vaccinerat ert barn nu när vaccin finns? 

Min sjukhusvistelse-Julians berättelse

Sent på Lördagskvällen så skrämde jag mamma och pappa med att få otäcka feberkramper och kräkningar. Jag fick hälsa på i ambulans och bli lite undersökt, men efter att ambulanskillarna stoppat på mamma lite Alvedon, så fick vi gå in igen. Jag blev trött av alvedonen och somnade på stört.

Vid 5-tiden vaknade mamma av att jag hostade och kräktes och hade feber igen. Mamma gav mig supp och sköljde av mig med ljummet vatten och jag somnade igen... Nästa gång jag vaknade så låg jag på sjukhus..



Mamma berättade att jag hade krampat två gånger till på Söndagsmorgonen, och att mammas hjärta nästan hade stannat av rädsla. Doktorn tog prover på mig och sa att jag hade lunginflammation.



Denna apparaten höll mamma vaken hela Söndagsnatten! Den var inkopplad i mig och gav utslag om mina värden blev dåliga. Då fick mamma syresätta mig med en mask eller trycka på signalknappen som gjorde att en sköterska kom in till mig.




Efter massor av prover hit och dit så kunde jag äntligen få slippa mitt dropp och började äta lite joggi själv. Min feber gick ner med tre olika sorters smärtstillande och så fick jag börja äta kåvepenin mot lunginflammationen. Den smakar inte gott, men mamma säger att jag måste.



När vi var på väg hem så gick vi förbi ett rum fullt med
leksaker. Jag lekte där när mamma pratade med en läkare som hon hade träffat när jag låg på bb. Han frågade min mamma om det var min första lunginflammation, eftersom det tydligen är ganska vanligt hos barn som mig.

Jag avslutar min berättelse med en liten video Från sjukhuset, som kommer upp när uppladdningen funkar.

Kram Julian

Du, min enda riktiga akilleshäl

Jag ligger här med varma mjuka små armar runt min hals. Det finns ingen som kan få mig att stå över sömn, mat och dryck, ja, allt livets nödvändigaste, förutom den här lilla killen med dem varma, mjuka armarna. Inte alltid så här varma dock. Bara vid 40 graders feber och svår lunginflammation. Min instinkt hade rätt, som så många gånger förut. Det var något mer än bara feberkramper. Tvivla aldrig på en mors känsla. Det är besynnerligt att denna lilla (så högt älskade) varelse vid mitt bröst besitter styrkan till att förvandla mig till ett hjälplöst oroligt och vilt famlande litet nervvrak på mindre än en natt.

Min älskling.
Bli frisk snart.
Lova det.

Den finaste är sjuk

När det finaste du har blir plötsligt sjuk så spelar ingenting annat i livet, någon roll, förutom att det finaste du har snart ska bli frisk igen!

No travel for us today

Vi skulle egentligen ha tagit tåget tidigt i morse och påbörjat en lång resa ner till min familj i Blekinge. Det är nämligen den årliga sommarfesten just nu och många släktingar på min mammas sida, och Julians kusiner och deras föräldrar med respektive, träffas och leker, äter och snackar. Det är såklart en superchans att få träffa alla som saknas oss resten av året och en resa som vi längtar efter att få göra varje sommar. Men med småbarn kan man inte alltid planera resor och i natt så satt vi uppe och vaggade vårt lilla guld som hade feber och var ledsen, rosslig i halsen och gnällig. Resan ställdes in i sista minut. Vårt mottot är ändå alltid att vi försöker att inte befinna oss på platser mindre roliga att vara på, med en febrig liten. Det vill säga på ett tåg till exempel. 

I dag vaknade vi sömndruckna upp till en solig dag och guldet som höll oss vakna i natt visade inte många spår av "förkylningen" som han så plötsligt hade dragit på sig? Jag undrade om jag hade drömt nattens bravader? Jag förvånas alltid över hur snabbt  "förkylningarna" kan dra över precis som jag förvånas över hur länge de kan stanna kvar i bland. Man kan aldrig riktigt veta om det är en långkörare eller en en-natts-feber-dos som man har att göra med. Vi har nästan varje gång en konstant oro över att det ska vara något mer än bara en vanlig förkylning. Hur många gånger har jag inte fått se en förvånad och förvirrad läkare när jag berättar för den samme att Julian varken har haft lunginflammation eller öroninflammation eller halsfluss än. Det har ju Ds barn mest hela tiden får jag sedan veta då, varje gång  Jag vet att vi har haft tur med sånt med Julian än så länge och det är vi tacksamma för. 

Vinterkräksjukan?

Så nådde den då vårt hus tillslut.

Vinterkräksjukan.

Något som vi bara har hört om på håll, avskytt på avstånd, men aldrig upplevt nära.

Låt oss säga så här; It wasn`t pretty.

Det konstiga i dag är lillens feberfria panna och hans lekfulla energi trots kaskaderna under natten.

Vad tror ni? Kan det vara något annat?

Vi avvaktar här hemma i dag och om det är bra i morgon så viftar vi bort den förstörda mattan och min nedspydda favorittröja precis som man viftar bort en fluga.

Monkeybaby..

I natt blev det ingen sömn alls, för lillen blev dålig med feber och hosta och snuva. När han är så där dålig så duger bara jag, så jag har spenderat denna Söndag med en ynklig liten monkey baby på magen. Nu ska jag försöka lasta över till Fred så jag kan ta mig en välbehövlig runda på träningscykeln, det blir pizza till middag i kväll så jag tänkte göra av med lite kalorier innan jag fyller på med nya. ;)


HA EN SKÖN KVÄLL ALLA!


Love,

 

Ibland är det så här.

Hej kära vänner!

Här rullar livet på.
Jag kämpar på med min firma.
Mannen kämpar på med sitt lagerjobb.
Julian kämpar på med sina två-ords-meningar.


De senaste dagarna har det känts som att det är vår paroll just nu.
Att kämpa. 


Nyligen gick bilen sönder. 
Mannen drog iväg till förskolan med Julian nedstoppad i pulkan, jag drog iväg till affären med ryggsäck på ryggen, bar hem tunga kassar med matvaror till hushållet. 


Tvättmaskinen har varit trasig ett tag, tvätten har tvättats i tvätthon här hemma eller i maskin hos farmor. 


Julian har bestämt sig för att vägra äta samma mat som oss och äter mest barnmat på burk sedan ett tag tillbaka och så har han även bestämt sig för att vara uppe lite längre på kvällarna vilket inte lämnar mycket tid över till mig och mannen. 


Mannen har i sin tur bestämt sig för att jobba mer övertid för att kunna betala reparationen av bilen vilket innebär ännu mindre tid.


Julian kom precis hem från farmor och farfar med diareè, svullen mage, och kräkningar. 


Jippie!


Ps; Hoppas det är lite roligare hos er!



Love,

Födelsedagsfika?

Friska dagar, Julian i full fart på dagis! 

I kylen står två stora fat med kärleksmums som vi tänkte ta med till dagis i morgon och bjuda på. Vi skulle ha utvecklingssamtal och möte med specialpedagog och samtidigt passa på att gratta lilleman som fyller två år redan! Men nu verkar det inte bli någon fika eller något samtal, för Julian har hög feber, hosta och snuva...Så är det i livets snäva svängar, man kan planera på hur mycket man vill, men det finns aldrig några garantier för att dessa planer går i lås.

Nej, nu ska jag gå ut i köket och ta mig en kaffe och fikabröd behöver jag ju inte springa och köpa i allafall.

Ta vara på er kväll!

Love,

 

Efterfest

Denna morgon bjöd du mig på två stora pigga och glada blå, ett par utsträckta armar och en helt feberfri och sval liten kropp och så din efterföljande aptit på vällingen som ett sista bevis på ditt tillfrisknande. Jag känner mig ganska lugn igen och jag tror inte att din feber kommer tillbaka, men jag är på min vakt ändå och när kvällen kommer så hökar jag, det vet jag..men just nu dricker jag kaffe och njuter av din vilda framfart. I detta nu så leker du med din pappas skor (brum bruumm), pappan själv har tagit en semesterdag, han sitter i sin kungatron med halvöppna ögon och försöker följa något tvprogram om fiske. Jag försöker prata lite med honom ibland men han mumlar mest. Det var jobbigt inatt , heller hur? säger jag medan jag går förbi hans tron, jag tycker mig höra honom mumla ett hest, jaaa, tillbaka, men det kan också ha varit en rosslande snarkning.

Som om du aldrig varit sjuk.

Vi vakar..

Ibland händer det saker som gör att man plötsligt rycks upp ur vardagens behagliga rotation, en händelse som får alla andra meningslösa bestyr att blekna bort totalt och man befinner sig i en panisk bubbla, en hemsk karusell som väcker väldigt många tankar och frågor till liv. Frågor som - Tänk om...? och Vad skulle jag göra...? Dessa frågor väcks till liv och sedan följer det ett starkt och påträngande konstaterandet tätt efter..

- Men, jag skulle ju inte klara...

Vi trodde att Julian var på bättringsvägen idag efter sin tredagarsfeber med hosta och snuva, diareé och kräkningar, han var så pigg och glad och lekte hemma hos Farmor och Farfar under dagen, Fred och jag passade på att ta en utflykt, så Farmor och Farfar tog över. När vi kom tillbaka så var det dags för hans middagsmål så jag satte honom i hans matstol och Farmor värmde maten. Men när han skulle äta så började plötsligt hans båda ben skaka, som att han frös, hans underläpp darrade som att han var rädd och kroppen liksom hoppade upp och ner av skakningar, jag kände på hans panna, och den började bli varm. Det var en plötslig febertopp som resulterade i snabb aktion från vår sida; ihopplockning och sedan ut till bilen med första destination Falu Lasarett. På vägen dit fick jag tag på sjukvårdsupplysningen som frågade om vi hade gett febernedsättande, men nej så långt hade vi inte kommit än sa jag, så då föreslog hon det och eftersom vi nästan var hemma så svängde vi in till vårt hus för att plocka ihop saker till natten på akuten, samt ge Julian febernedsättande. Efter ett tag så ringde sjukvårdsupplysningen tillbaka till oss och frågade hur det hade gått, vi tog tempen på Julian och den hade stigit till långt över 40 grader trots Alvedon. De bad oss ge honom en högre dos och avvakta lite till, vilket vi gjorde och febern gick då ner igen. Julian verkade vid detta laget pigg igen eftersom febern var nere, så vi andades ut för ett tag. I min enfald så trodde (hoppades) jag inte att den skulle stiga något mer efter det, jag trodde det var över då, nu kunde vi gå och lägga oss och få den sömn som vi i flera dagar hade längtat så efter. Men febern, den steg igen. Och igen. Och nu sitter vi här som två vrak och väntar ut, febern, vi har gett Alvedon och lillen har äntligen somnat, men jag sitter här och bara väntar på att han ska vakna, stekhet ,ledsen och otröstlig. Jag är beredd.

Julian, det finns inga ord i världen som kan beskriva, hur mycket jag älskar dig.

Love,

Yummy bear-tröstar när man är sjuk

Varför står det en kaffekopp på det lilla, lilla leksaksbordet i Julians rum undrar ni? Jo, det är för att denna gemytliga lilla, lilla plats är min arbetsplats för dagen, förstår ni. Datorn bredvid kaffet och sedan set to go! Ni behöver inte undra längre, det finns en anledning till varför jag väljer detta lilla , lilla leksaksbord att ställa mitt kaffe på och varför jag väljer denna lilla, lilla stol att sitta på, för bekvämare har jag ju suttit i mina dar. Men Julian kan se mig från sin spjälsäng när jag sitter här, han är nämligen sjuk och då går hela världen under om han inte har sin mamma någonstans inom räckhåll. Han vill inte sova , han vill inte äta..han bara gråter och gråter och är febrig. Mitt hjärta krossas om och om igen, när han kräks, när han tittar hjälplöst på mig med sina simmiga, feberglansiga ögon . När han är så täppt att luften inte räcker till när han försöker andas sådär genom näsan som vi har lärt honom, eftersom munnen ska vara stängd. Barn med Downs har en tendens att låta munnen "hänga" annars, men käkmuskeln kan tränas upp och barnet kan lyckas hålla munnen stängd. Skönhetspettiteser, jag vet, men varför inte försöka? Idag uppmuntrar jag honom i hans elände, så gott det går, där ifrån min lilla, lilla arbetsplats, och med tårar i ögonen försöker jag koncentrera mig på att jobba. -Du är ju tuff kille, säger jag med peppande röst, samtidigt som jag klickar fram Gummibär på Utube ännu en gång, för precis som när han var liten så lyckas favoritlåten med den neongröna björnen överglänsa igen, den lyckas trolla bort alla feber-jobbiga känslor som får honom så olycklig. Synd bara att den inte har samma effekt på mig.

love,

Natti! Andningsbesvär göra sig ej besvär!

Lek med Porschen innan läggdags..brumbrum låter pappas finsko.

Nu håller vi tummarna för en natt utan andningsbesvär och rossel! Annars är det jag som är först på Apoteket i morgon när det öppnar och inhandlar Nezerin! Om han är piggelin i morgon och natten går bra så går vi till dagis trots snuva.

Ni andra med barn med Downs, hur har ni det med luftvägarna vid förkylning?

Love,

Harkel, rossel

Älsklingen, lite snorig och febrig idag, men skönt ändå med lite frisk luft.

Nu är lillen hos Farmor och Farfar, jag känner mig ändå lite orolig, eftersom han var lite febrig, men jag skickade med alvedon så det ska nog gå bra. Farmor RING vid minsta lilla, det vet du ;)

Äntligen så ska jag få vila ut ett tag, Fred är ute och klipper gräs, och jag ligger i soffan med tidning. Nu ska jag se till att bli helt frisk ifrån denna elaka förkylning.