Låt 2014 bli ett år med ökat människovärde.

I detta årets sista inlägg så tänker jag inte skriva om hur du får till ditt bångstyriga nyårsbarr på bästa sätt eller hur du kan stoltsera med de finaste nyårsnaglarna, genom att sporta den senaste lilla kemikaliecocktailen glitterlacket. Inte heller om hur du på bästa sätt får till den bästa nyårsbilden på miljöovänliga (och för många djur och människor) skrämmande nyårsraketer. Nej. Jag vaknade nämligen i dag, på årets sista dag, med en envis fråga i mitt huvud som fortfarande snurrar och pockar på min uppmärksamhet som en trasig skiva. En fråga som på ett sätt summerar ihop året som har gått. En aktuell fråga för oss alla.

Vi (jag och dem jag känner) som har fått äran att leva nära samhällets mest underskattade minoriteter. Samhällets mest "försvarslösa" som folk inte tar sig tid att lära känna och som uppenbarligen ska få utstå "massa skit" på olika sorters forum och i sina villaområden, just på grund av att dem är försvarslösa och inte alltid har förmåga att kunna säga ifrån. 

Vi som har fått äran att få leva nära, vi har sett en oroväckande förändring i vårt samhälle och jag ställer er, kära bloggläsare, samma fråga som jag vaknade med i dag;

HAR VI BLIVIT ETT FOLK FULLA AV RÄDSLOR OCH OVILJA INFÖR ANDRA?

Frågan snurrade runt i mitt huvud som en bitter liten smakförhöjare till mitt ekokaffe i morse. Som en återkommande bekant som kommit och gått under en längre tid men som jag inte har hunnit lyssna ordentligt på. Förrän nu. Då kom jag på det. Jag har lärt känna denna bekant någonstans.. Efter en snabb googling så hittade jag honom. Han heter Fredric:  http://signeratkjellberg.se/2013/08/har-vi-blivit-ett-folk-fulla-av-radslor-och-ovilja-infor-andra.html#sthash.6hJDaoN5.dpuf

Min bekant. En liten text innehållande min fråga. En text som så fint beskriver två sidor av svenska folket i form av två blogginlägg. Medmänsklighet och värme kontra okunskap och kyla. 

Den viktiga frågan som ställs i texten om hur fördelningen i praktiken ser ut är något som jag har hakat upp mig på. Åt vilket håll kommer bägaren att tippa över? Vilken sida kommer att vinna valet? Läs gärna den länkade texten och blogginläggen och begrunda. Var står du? Vad gör du för att välja sida? Det kan vara små saker i vardagen som du inte tänker på. Alla kan göra något. Alla är viktiga. Det handlar bara om att inte rättfärdiga orättvisor. 

Många brukar säga att ingen är perfekt, men vad menar dem med det? Att alltid göra rätt? Enligt vem? Ska du inte bara följa ditt eget hjärta? Föds vi inte alla med en inneboende känsla av vad som är rätt eller fel? Föds vi inte alla perfekta? Det är bara du som kan styra ditt egna liv. 

I alla fall.

I samband med denna årets rädsla så har tydligen ett helt nytt ord skapats: "funkofobi" (fördomar mot personer med funktionsnedsättning). Det finns till och med en facebooksida som heter "FUCK funkofobi". Jag läste lite om deras budskap, de säger sig vilja utrota fördomar men sympatiserar med våld. De skriver mycket om att vilja kasta tegelstenar på "funkofober". De vill nå sitt mål med våld. Jag antar att det är personer som har tröttnat på att be om ursäkt för sin blotta existens och jag förstår dem. Men extremism är alltid fel. Klyftorna ökar. Vi mot dem. Det låter klyschigt men vi måste hitta en plattform att mötas där vi bara kan lära känna varandra och där okunskap kan utrotas.

Jag jobbar på detta och år 2014 ska jag jobba hårdare. För det behövs. Verkligen. De finns många som gör mycket mer och de ska hyllas! Jag gör vad jag orkar och har möjlighet till att göra, jag skulle vilja göra mer, men i slutändan så gör jag i alla fall NÅT och det får vara bra så. Just nu. 

Jag hoppas i alla fall att ni följer med mig och stöttar mig, både här på bloggen och i er vardag. Låt oss tillsammans tippa bägaren åt rätt håll. 

Låt 2014 bli ett år med ökat människovärde. 

GOTT NYTT ÅR ALLA PERFEKTA, VÄRDEFULLA OCH VACKRA MÄNNISKOR!


NU KÖR VI! 

Deras rätt att få leva är ständigt ifrågasatt

Mitt underbara barn med Downs syndrom och min underbara (i folkmun så kallade) "kamphund". Mitt barn tillhör en utdömd befolkningsminoritet och min hund är en fördomsförföljd hundras. Dessa två underbara själar blir ofta utsatta för folks oberättigade ifrågasättande av deras blotta existens. 

Jag funderar över vad detta gör med mig som mamma och matte.

Människan har alltid haft ett behov av att skrämma upp sig med diverse påhitt. Långt tillbaka brände vi kvinnor på bål. Hade en person väl dömts som häxa, överlevde hon sällan. Erkände hon, brändes hon på bål. Var hon däremot ångerfull, kunde hon hängas innan hon brändes. Kunde det inte bevisas att hon var skyldig fick hon leva, men blev då landsförvisad.

De flesta minoritetsutrotningar grundar sig på fördomar, okunskap, rädsla och grupptryck. Vi säger ofta att det var farligt att leva förr, men man kan faktiskt konstatera att förintelse av olika minoriteter fortfarande pågår i världen idag på olika sätt. Vi är inte alls så rationella som vi tror. Vi kanske frågar oss själva ibland; Hur skulle världen egentligen reagera om en ny tid av tortyr och förföljelse skulle inträffa, skulle vi verkligen inte göra något åt situationen om den inte drabbade oss? 

Det faktum att kvinnor förtrycks och misshandlas och våldtas världen över, as we speak, bevisar väl att häxprocessen egentligen aldrig riktigt har upphört, utan bara ändrat skepnad? Förintelseprocessen berör inte längre heller bara kvinnor, judar, eller svarta för den delen, utan även andra samhällsmedborgare. 

Mitt barn är född med en extra kromosom. Barn som mitt väljs numera systematiskt bort redan som foster.

Fördomar och förutfattade meningar föds i den svarta håla där okunskapen bor. Människor älskar att få dela med sig av sina felaktiga föreställningar, och de känner sig starka när fler håller med om deras sätt att tänka, grupptrycket får folk som velar att gå över. I bland så kommer jag på mig själv med att på vissa sätt inte vara ett dugg bättre själv, men påminner mig snabbt; Tänk utanför lådan! Låt inte invanda föreställningar ta över ditt sätt att tänka!

Att vara mamma och matte till två av samhällets mest ifrågasatta själar hjälper mig att tänka ett steg längre, men det kan också vara otroligt kämpigt att mötas med så mycket okunskap och obefogad negativ kritik hela tiden. Dessa två individer vid min sida är något av det finaste jag har, hur kan någon tro sig ha rätten att tycka att de inte borde få finnas? Att ständigt försöka bemöta denna kritik, ducka, hoppa, kriga, fly, gör mig ibland helt slut. För jag vägrar vara tyst. Kalla mig moraltant, kalla mig känslig, kalla mig idiot. Jag gör allt för dem jag älskar.

Min superhjälte som har lärt mig allt jag kan och fortfarande lär mig så otroligt mycket! Varenda dag. Hjältar som min tas bort redan i magen i 90 % av alla konstaterade fall av fosteravvikelser som görs genom fosterdiagnostiken idag. Förmodligen på grund av samma anledningar som de som startade häxjakten och som jag uppgav ovan; fördomar, okunskap, rädsla och grupptryck. Det känns inte rätt att basera ett livs rätt att finnas på dessa grunder.

Den som alltid finns vid vår sida, som alltid (oftast) kommer när vi ropar, hoppar av lycka när han får följa med oss ut är vår älskade trofast. Den som låter lillen klänga och hänga så mycket han vill utan att röra en min. Vår trofast som individ har ingenting att göra med det som de andra individerna av samma ras, på grund av felaktiga ägare och situationer, har gjort. De felaktiga ägarna finns bland alla raser men det finns ingen ras som skapar så stora rubriker som "kamphunden". Media älskar en rubrik, det betyder pengar och folk går igång på det, varje gång. Det är vi ägare som sedan får hantera rädslan och avståndstagandet mot våra älskade hundar. 

Och så jag då som är halvt medial och alltid har haft nära till andlighet. Jag var med all sannolikhet en av de där kvinnorna som brändes på bål. Jag skrattar lite när jag tänker på hur min familj ser ut. Det får mig att tänka att minoriteter dras till minoriteter och finner kraft i varandra. Men jag undrar då, har vi inte alla haft något som vi har fått kritik för under vår uppväxt, men som vi sedan i efterhand har insett egentligen har varit vår styrka och inte vår svaghet? Så vänder inte det då minoriteter till något starkt och fint som alla kan känna igen sig i och borde vi inte då hylla, istället för att utrota? 

Ord som sårar måste bort

Jag vill inte möta en människa med denna tröja på sig.

Retard. Mongo. CP. Utvecklingsstörd. Alla dessa ord är förlegade benämningar på våra kära funktionsnedsatta. Orden används inte längre som beskrivningar på funktionsnedsatta utan endast som glåpord och måste bort!

Min dag började med en stor blänkande reklamannons på datorskärmen. En grön T-shirt med orden; "You look a bit retarded with your head turned like that" ordet som börjar på R fick mig att se rött. Jag hade inte ens reagerat om inte just det ordet hade använts. I min desperata sökning efter mailadress till ansvarig välte jag nästan ut mitt morgonkaffe. 

Jag har personligen aldrig varit politiskt korrekt och jag skämtar ofta själv om sådant som man egentligen inte får skämta om. Men jag skämtar aldrig på någon annans bekostnad. För det är inte roligt. Då är det liksom inget skämt längre. 

Dessa ord på denna tröja är ingenting annat än hets mot folkgrupp. 

Dessa ord som sårar har genom åren allt mer kommit att användas i olika negativa sammanhang och de används frekvent som glåpord och förolämpningar. Det händer även att politiker och andra talesmän använder och sprider dessa kränkande ord i sociala medier. Kränkningarna har länge accepterats eller ignorerats och är väl ingrodda i folks vardagliga vokabulär. Ofta så tänker inte ens folk på vad det är de säger när de använder dessa glåpord och att just deras uttryck spär på alla fördomar som finns om våra funktionsnedsatta är inget de förstår just då.

Jag har själv använt dessa ord när jag var yngre och mindre vetande. Men hade någon berättat för mig det som jag berättar för er nu. Då. Så hade jag genast bett om ursäkt och lovat att aldrig mer säga något så dumt igen. Så reagerar alla som förstår innebörden av respekt för en annan människa och att kränkning på detta sätt skadar en medmänniska. 

Men trots att folk har protestera mot spridandet av dessa ord ett bra tag, så händer inget. Allt det här får mig att undra; Kommer vi aldrig att komma längre än så här? Kommer mitt barn att behöva bemöta människor med dessa T-shirts och tillhörande åsikter i framtiden? 

PS;

Jag har självklart mailat ansvarig butik och försökt förklara, och föreslog att de kunde använda ordet stupid istället, vilket skulle funka. Men fick negativ respons tillbaka då de yrkar på att detta är deras absoluta storsäljare. Nu undrar jag hur man kan gå vidare för att stämma butiken som säljer dessa tröjor och sprider dessa budskap? Är det verkligen lagligt att sända dessa budskap? 

DS.

Ibland går solen i moln...

Jag älskar mitt barn.

Jag älskar honom så mycket att mitt hjärta nästan brister. När han ler mot mig så jag tvivlar jag på om jag verkligen förtjänar denna lilla ängel. Han är så snäll, godhjärtad, ärlig,  artig, naiv, lätt, pussig, kramig och otroligt, otroligt älskvärd...

Men.

Det finns stunder då solen på den här paradisön oförklarligt och plötsligt går i moln. 

Jag får tänka om. Samla ihop mina känslor. Fälla ihop hjärtat, skydda mig mot tsunamin som redan hunnit halvvägs, springa iväg eller stanna kvar och drunkna lite grann? 

Jag blir så besviken på honom. Han stänger av helt. Han slåss. Han kastar saker, han vill ingenting, han kastar sig på golvet, han är överallt och ingenstans på samma gång. Han lyssnar inte, han förlorar kontrollen, eller rättare sagt, jag förlorar kontrollen och han utnyttjar det. 

Jag tror att alla barn gör så mot sina stackars mammor. Mer eller mindre. Dessa mammor tycker att det är jättejobbigt. Jag förstår er. Jag sörjer dock lite att många av er inte förstår mig. Det spelar ingen roll hur många gånger jag förklarar. Det finns en lucka av kunskap som jag har öppnat som inte ni har. För att jag var tvungen. För att mitt barn krävde det.

Många gånger så behöver jag en hemlig nyckel för att låsa upp mitt barn.

Jag tror att de flesta mammors barn lyssnar. Förstår. Visst, de kan göra om sitt lilla hyss, men det finns en glimt i ögat som avslöjar att de gör det för att testa. Testa om mamma är med. Hos mitt barn finns ingen glimt. Det finns ingen förståelse. Det finns inget band. Inte till mig, inte till jorden, inte till inget. 

Stunder som dessa så letar jag febrilt bland den kunskap jag äger. Jag öppnar alla kistor, springer alla stigar, jag läser allt jag kommer över. Ofta så hittar jag svaret till slut, den dolda nyckeln.

Denna nyckel som för övrigt är väl gömd, är en salig blandning av ett gigantiskt tålamod, en energikrävande stor portion handikapp-vetenskap, år av flitigt studerande av medicinska åkommor och ett pedagogiskt tänk. Alla frågor på varför mitt barn beter sig som han gör.

Ibland tar slumpen över och löser alla dessa kaos-knutar som kan uppstå i vardagen. Då kan jag luta mig tillbaka ett tag och bara glida. Det var en liten våg. Inget alarm. Men jag kan aldrig riktigt veta vilka resurser som behövs sättas in. 

Det tar på krafterna såklart, men när mitt barn efter en sådan översvämning ber mig krama honom, ber mig stryka hans hår, ber mig stanna hos honom. Då är allt redan glömt för länge sedan. 

Människovärdet måste ständigt försvaras



Tv-serien
Torka aldrig tårar utan handskar,
påminner oss om att ständigt försvara människovärdet.


Man borde inte ens få ifrågasätta en annan människas rätt till att vara den han/hon är. Våra funktionshindrade har kommit en bra bit på vägen in i samhället men det är fortfarande långt kvar att gå. Det är alltid fascinerande att följa en minoritets resa när de tar sig framåt i samhället. En grupp människor som jag har följt under en stor del av min uppväxt och som har kommit väldigt långt på bara 15 år, är gruppen homosexuella. I täten går detta årets utvalda svensk; Jonas Gardell och hans vackra men tragiska tv-serie Torka aldrig tårar utan handskar. Denna serie har setts av flera gråtmilda svenskar. Många var där på den tiden men ingen pratade om det. Kanske som för våra institutionsbarn på 70-talet. Deras historier var mörka hemligheter som tystades ner och som skadade både barnen själva och även hela och flera familjer. Det är viktigt att vi pratar om hur det var på den tiden och att vi belyser hur fel det kan bli, så att det aldrig händer igen.

Idag så får minoriteten homosexuella skaffa barn, gifta sig, prata öppet om sin sexualitet, vara med som en liten accepterad del i samhället. Det är inget konstigt längre att framgångsrika människor öppet visar sin homosexualitet i media. En av världens bästa kvinnliga pokerspelare är homosexuell, och tidigare i år kom den första manliga gaypokerstjärnan ut. Det finns homosexuellla människor i nästan alla yrkesgrupper och det är viktigt att de står upp för sin rätt så att fler vågar komma ut.

Detsamma gäller även för alla våra funktionshindrade som lever idag. Vi måste tillåta dem att synas mera. Det finns fortfarande vuxna funktionshindrade i samhället som inte har något tal eller något annat sätt att kommunicera på, på grund av att de inte fick någon habilitering när de var små utan istället gömdes undan av samhället. Detta har satt sina spår i personernas själ och beteende:

Dessa vuxna funktionshindrade äter fortfarande fort med armarna tätt tryckta mot sin kropp, eftersom de på institutionen fick sitta många på rad och äta och inte få så mycket mat om de kom på efterkälken. Tänk. Det var bara trettio år sedan. Vi måste lära oss av historien och aldrig, aldrig mer behandla avvikande människor så här illa i Sverige.

Jag önskar att deras historia också fick komma ut någon gång. Kanske någon kan göra en film om våra institutionsbarn? Kanske intervjua någon som själv var med på den tiden? Kanske du känner någon som växte upp med det här nära? Berätta gärna i kommentarerna nedan.

Jag vill veta.

Vi kan alla ha Downs syndrom

Jag får ofta frågan om man kan ha mycket eller lite Downs syndrom. För att lätta er förvirring något och reda ut en del begrepp angående denna fråga så tänkte jag skriva ner de olika typerna som finns. Jag har själv alltid trott och blivit tillsagd att man inte kan ha olika grader av syndromet, utan bara fler eller färre svårigheter. Men nu har jag fått reda på att vi alla till mans kan ha lite Down Syndrom i oss utan att det märks eller att vi ens vet om det. Hur då? undrar du och känner dig lite olustig till mods. Jo, det ska jag också berätta om i detta inlägg, men håll dig till tåls, vi börjar med att rada upp de olika sorterna som finns.


Det finns fyra olika typer av kromosomavvikelser vid Downs syndrom:


Trisomi 21 (94 % av alla med Downs har denna variant). Det finns en extra lös kromosom 21 i samtliga celler. Trisomi 21 uppstår vid bildningen av könsceller, vid den sk. reduktionsdelningen som sker vid ägglossningen. (Julian har denna sort)

Translokationstrisomi 21 (4 %). En extra kromosom 21 "sitter fast" med en annan kromosom (kromosom 13, 14, 15, 21 eller 22).

Trisomi 21 Mosaik (2 %). Är en blandning av vanliga celler och celler med kromosomavvikelsen trisomi 21

Partiell trisomi 21 (0,1 %). Detta betyder att en bit av kromosom 21 finns i tre uppsättningar i cellerna. Ett extra segment av kromosom 21 sitter på en annan kromosom.


Sedan då tillbaka till detta att vi alla kan ha Downs syndrom , för det var du ju nyfiken på, eller hur? Jo, såhär. Varje människa kan ha celler med en extra kromosom i aka Down Syndrom, tex i stortån, i lungan, i armbågen, ja, varsomhelst i kroppen. Det betyder att vi alla kan gå runt och ha Down Syndrom mer eller mindre utan att veta om det. Visst gör det våra extra lite mindre konstiga?

Med det sagt, så vill jag bara säga att vi har alla våra olika svårigheter, syndrom eller inte syndrom. Fullt normalstörda människor orsakar samhället mycket mer skada än våra älskade T21;or. Just därför kan jag inte se poängen med att ta bort foster som råkar vara berikade med en extra kromosom. Att de skulle vara "förståndshandikappade" och kosta pengar och inte tillföra något i samhället är otroligt löjligt. Bara ordet förståndshandikappad klingar dåligt i mina öron och borde utrotas. Jag undrar vem som är handikappad i förståndet egentligen? 

Förståndshandikappade tycker jag att människor som medvetet tar andra människors liv, är. Eller folk som medvetet tar dåliga beslut eller gör hemska saker mot medmänniskor trots att de mycket väl vet vad empati och medmänsklighet är. Jag har aldrig uppfattat varken Julian eller den lilla tjej som jag jobbar som assistent åt , eller någon annan funktionshindrad heller, för den delen, som mindre vetande människor, snarare tvärtom. De är människor som inte har en kroppslig, eller av samhället accepterad, förmåga att föra vidare och förmedla sina klokheter till oss andra, men trots detta är glada och (handen på hjärtat) faktiskt i nästan alla fall, MYCKET bättre människor än gemene man.

Sedan så hade vi ju det här,  för många, "starka" argumentet att våra "förståndshandikappade" kostar pengar. Självklart så kostar det pengar med hjälpmedel och extra insatser. Dock får man ju se till vad dessa människor tacksamt ger tillbaka när de känner sig som en fullt fungerande människa som BIDRAR till samhället och ofta sprider glädje och positivitet. Det tycker iallafall jag är värdefullt. 

Det finns en hel del annat/andra som kostar mycket mer pengar i samhället och som inte lyckas bidra alls (kriminella, knarkare, förstöring etc, etc ) Det görs även en hel del för andra "minoriteter" i samhället, både jämställdheten och invandringen läggs det pengar på, men våra funktionshindrade ska utrotas? I en enkät som gjordes för ett tag sedan så svarade företag att de lade mycket insatser på de två förstnämda grupperna vid en anställning etc, men inte många procent av dessa företag stöttade våra funktionshindrade.

Är inte det orättvist så säg?

Diamanten i mitt livs pärlhalsband

Så har då ännu en Lördag passerat och lämnat oss med både solkyssta kinder, svårborttvättade blåbärsfläckar på fingrarna och träningsvärk i benen efter vandring och löptur som gav efterlängtad energi.

Tiden går alldeles för fort nu. Särskilt på helgerna och särskilt när solen lyser. Det tar ju faktiskt tid att njuta och att vara ledig. Idag så låg vi läänge i sängen på morgonen sedan övergick vi till en lååång frukost som bredde ut sig över hela köksbordet och till viss del även golvet. Det är tur att vi har en levande dammsugare så jag slipper städa så ofta.

Frukosten ackompanjerades av härliga skratt och samtal med vår påhittiga Kung Julian som verkligen besitter talets gåva och det är vi så glada för. Han är väldigt rolig och han skrattar och skämtar mycket med oss. Han säger ofta att han är glad och han kallar mig för älskling och pussas och stryker mig över kinden med hans alldeles, alldeles speciella värme som bara han besitter.

Genom att vara sig själv så får han alla oss andra att hamna längst bak i bussen och lär oss ödmjukt att uppskatta det enkla och uppenbara som ofta glöms bort eller tas för givet och som vi alla behöver påminnas om.

Att leva i nuet. VARJE DAG.

Julian visar oss verkligen det magiska i att leva och det är så värdefullt. Han ser lycka i det mesta. Han gnäller aldrig för småsaker. Han säger numera att han är "tuffing"  och så skrattar han...i situationer där jag håller om honom och tröstar och hönsar så är han numera tydligen "tuffing" . Vem som lärt honom det ordet vet jag inte. Förmodligen hans far. Men det stora i denna åstadkommelse är att han kan sätta ordet i ett sammanhang. Det betyder att han förstår, och det gör han. Mer än vad vi vet. Han har även en förmåga som jag avundar; Han ser alltid något gott i varje människa. Med det skrivet så är han är precis så som vi alla borde vara.

Ju äldre han blir ju mer får vi se av honom och allt det fina han delar. Jag betvivlar att jag förtjänar honom, jag är honom inte värdig. Han är en ängel.

Samtidigt så finns det ingen som kan få alla mina orosmoln att samlas så fort som han, och så all frustration runtomkring allt det som inte funkar, det som borde vara lätt. Är jag rätt människa för att lyckas ro iland alla dessa strider? Jag betvivlar och jag sörjer att det måste vara så svårt och för att jag måste kämpa för självklarheter. Varför? Det känns så orättvist. Det rimmar illa med samhällets visioner. Mitt barn är så lätt att ha att göra med och förtjänar så mycket, att ofta vara den enda att se detta, är svårt.

Jag älskar denna lilla Buddha och jag är glad att han valde mig. Han har lärt mig så mycket om livet. Och jag som trodde att jag visste och hade gjort allt. Han är verkligen en gåva. En stjärna som lyser störst och vackrast, han är aldrig girig utan delar stolt med sig av sin lycka och av sitt sken till alla runtomkring, han är inte bara min, han gör ingen skillnad på folk. Han älskar dem alla. Förtjänat eller inte.

För mig så är han den stora feta 35-karatsstenen i mitt livs pärlhalsband.

Vi måste få visa upp vår kärlek

När man får ett barn med ett fuktionshinder så är det lätt att anta en offeroll, det är lätt att tycka synd om sig själv. Man tänker tankar som att samhället ser ned på sådana som mig och mitt barn och varför måste just jag behöva kämpa för mitt barns rättigheter i samhället?

Just nu så går det en dokumentär på tv som heter Välkommen till vår vardag och handlar om vardagen för föräldrar till barn med Down syndrom. Det sista avsnittet sänds imorgon kväll på SVT 2 20.30. Det har fått mycket kritik från föräldrar till barn med DS för att serien skildrar den andra sidan, den magiska, fina sidan med att ha ett speciellt barn, lyckan och glädjen och feelgoodmoments på förskola och skola. Inte de mörka sidorna med brist på stöd, fördomar i samhället eller brist på hjälp i förskola och skola.

Föräldrar som har mycket av den mörka sidan i sitt liv blir rädda, tänk om folk genom dessa filmer tror att vårt liv är lätt? En mamma beskriver en del av sin rädsla i en debattartikel; "Inte konstigt att vi måste kämpa för stöd om TV ger rosaskimrande bild. En annan orolig pappa skriver på ett föräldraforum; Tänk om de beslutar sig för att ta bort vårdbidraget för oss nu när folk kanske tror att vi inte längre behöver detta stöd för att vi har det så lätt.

Jag ska säga er, ni utan barn med speciella behov att många föräldrar är livrädda för att visa upp det fina med att ha ett barn med det lilla extra för de är rädda att förlora det lilla stöd som de har från samhället.

Varför är då dessa föräldrar så rädda? Jo, för att gruppen barn med Down syndrom har ofta räknats som just en grupp. Trots att de är olika individer med olika behov av olika sorters stöd. Folk refererar ofta till våra barn efter deras liknande drag; "De är ju så goa och glada". "De gillar att dansa och sjunga" "De är kramiga". Likadant är det inom sjukvården, våra barn har samma speciella sjukvårdsplan att gå efter, habiliteringen följer oftast samma mönster etc. Om samhället får en ny bild som endast poträtterar DS-barnen utan speciellt stora svårigheter så blir det en sorts radioskugga för barnen med större svårigheter, och de kan få det svårare eftersom alla barn med Down syndrom behandlas som en grupp.

Skulle nu samhället istället börja se våra barn för de individer de faktiskt är och se att vissa behöver mer hjälp, eller en annan sorts hjälp än andra, vissa familjer har det jobbigare än andra (beroende på relationer, ekonomi, tilläggshandikapp, hjärtfel, etc) så skulle hjälpen som sätts in kunna vara individanpassad istället, vilket skulle gagna alla involverade.

Att vi föräldrar måste kämpa har varit känt sedan länge, men betyder det att vi inte får hylla våra barn? Ska vi inte få vara glada över att ha fått äran att ha fått ett speciellt barn som lär oss så mycket och ger så mycket?

Ersätter denna kärleken till vårt barn hjälpen i form av ett vårdbidrag, assistent-timmar etc? NEJ. Har vi trots detta rätt att älska våra fina barn, hylla dem och dela och visa upp vår glädje över dem? JA.

Alla har det jobbigt ibland. Vissa mer, vissa mindre. Men sådant är livet. Visst, det är förjävla orättvist ibland, men sådant är livet. Det är inte rättvist, det är inte alltid en dans på rosor. Det kanske känns svårt och motigt, men vi får inte glömma bort det som betyder allra mest och som trots allt är störst och det är kärleken.  

Mirakel

Jag fascineras av det oväntade. När det inte alls blir som man har tänkt sig i livet. Det finns många exempel på sådana tillfällen, men vid förlossningar kanske allra flest? Jag ramlade in på Bob Hanssons blogg idag och jag läste hans senaste inlägg om födseln som inte ALLS blev som de hade tänkt sig. Det började med att jag skummade genom texten men så fastnade jag. Rubriken på inlägget fick mig först att tänka att Bob kanske hade fått ett "annorlunda" barn precis som jag fick och det var den som fick mig att läsa vidare. När jag någonstans i texten förstod att så var inte fallet så blev jag på ett konstigt sätt besviken, men så läste jag vidare och tänkte att det faktiskt inte spelar någon roll om ett barn föds som ett avvikande foster eller inte, varje förlossning är unik och varje förlossning blir nästan aldrig som man har tänkt sig att den skulle bli. Det spelar ingen roll hur mycket man än förbereder sig. Du kan aldrig känna dig så utlämnad som under en förlossning. Aldrig så ensam. Aldrig så stark. Aldrig så utan kontroll. Det är fascinerande på något sätt. Hur livet jobbar.

Att få läsa om en förlossning ur en pappas synvinkel, en nykläckt pappa, tagen direkt från BB som står och skriver sitt inlägg från sjukhusets rökruta på sin mobil känns så naket, ärligt och modernt, allt på samma gång och jag läser om Bobs rädsla över framtiden och han gråter för sitt barns skull; "eftersom jag anar, att han fötts till en värld så full av inte bara vägspärrar, utan långt mer subtila spärrar. Såna som kommer vilja hindra honom från att busa, gråta, skratta och vara sig. Som vi alla har kränkts kommer också han, ibland i största välmening, kränkas. Och plötsligt ville jag beväpna mig. Sätta upp en vägsärr där inte en enda jävel som har något som annat än tillåtande att skulle komma förbi. För den här lilla jäkeln är ett mirakel."

Vi har alla föräldrar känt den där samma rädslan över framtiden; över ondskan i världen som kanske kommer att stjäla något viktigt från våra oskyldiga barn. Inte minst vi föräldrar som fick barn med det lilla extra, åh, hur vi känner den där ondskan varje dag, ibland extra mycket, och det gör extra ont i oss då. Hur ska vi lyckas värja oss?

Jag måste säga att jag tycker att det är extra bra när papporna ger sin synvinkel på ett av livets mirakel. Alla dessa mammabloggar och  mammor som rapporterar direkt från sina sjukhussängar, kanske till och med filmar och kör en dagens med sjukhusrocken och knästrumporna på. Visst, det kan också vara läckert, men hur ser våra pappor på livets omvälvande ögonblick egentligen? Vad är det som förenar en mammas och en pappas känslor ? Var möts vi? Jo, i kärleken. Oavsett om förlossningen eller barnet för den delen, blev som den/det skulle, så finns kärleken alltid där och den är oftast precis lika stark, oavsett om du är en mamma eller pappa. Det är viktigt att komma ihåg.

Jag tänker instämma och avsluta med några ord från Bobs inlägg som manar till eftertänksamhet och insikt  hos oss alla; " Må jag tänka på det, varje gång jag träffar mitt eget mirakel, eller för den delen något av de andra 9 miljarder tvåbenta mirakel på den här jorden. Må jag inte kränka dem genom nyckfulla gränser. Låt oss inte inte kränka dem genom att upprepa de nej vi själv fått höra. Inte genom att inte lyssna eller något negativt prat om allt vi inte gillar, istället för att påminna oss, om hur fantastiskt det är att plira med ögonen - som om det faktiskt inte fanns något annat väsentligt att ta hänsyn till på jorden, än kärlek."

Mitt mirakel

Odugliga funkisar?-Eller på lika villkor?

 Åh.
Jag tycker att det är så synd att det fortfarande är så många som jobbar ideellt runt våra barn. Med goodwill, ideella föreningar, projekt och stipendier så kommer vi ingenstans! Vi skapar en vi-och dem-zon som utfodrar folks fördomar dagligen.

Det är som att erkänna att vår målgrupp är mindre värd och att vi inte behöver pengar för att leva. Skulle vår samhällsgrupp på något sätt inte behöva leva på lika villkor?

Visst, jag förstår att det kan kännas tryggt att tillhöra en förening eller ha slutna grupper, och att det känns tabu att tjäna pengar på människors livsöden. Men nu finns vi ju här eller hur? Och vi kräver ju samma sak som alla andra. Varför ska vi inte kunna få leva inkluderat? Vi måste UT i samhället för att folk ska förstå och vi måste ta betalt för våra kunskaper. Vi kan inte sitta kvar i 70-talets bruna-mönster-tapets-klädda-rum och diskutera och ge kunskap för en gratis kaffe och en bulle. Nej, vi måste KRÄVA vår rätt. Precis så som vi kräver den hos kommunen när vi vill ha bostadsanpassning, eller när vi kräver att våra barn ska få assistent på skolan, eller när vi kräver att folk ska förstå hur vi har det. Ut och visa hur vi har det!

Varför tror ni att våra funktionshindrade tonåringar blir deprimerade, mår dåligt och är "lata". Det är såklart för att de inte är behövda på arbetsmarknaden bland annat. Vad skickar vi ut för signaler egentligen till våra funkisungdomar? De får ju sin dagersättning även om de endast sitter och spelar tv-spel hela dagarna och inte gör någonting. Men de behöver ju inte göra någonting? För de kan ju inget? Det sätts inga krav på dem. Det samhället inte fattar är att de skulle tjäna på att låta våra barn jobba. Men det kostar tydligen samhället för mycket pengar för att kunna lyckas få till en bra metod för att sätta dessa krav på funkisarna. Eller är det bara för obekvämt att tillsätta en sådan metod?

Nej, då är det mer bekvämt för kommunen att dela ut dagpeng till oduglingarna och att tillsätta en redan utarbetad funkismamma till att gratis hålla i alla existerande fikagrupper och träffpunkter för ungdomar och föräldrar och anhöriga. Och den utarbetade funkismamman biter ihop och gör det. Varför? Jo, för att det är ett livsviktigt stöd för många och utan det stödet skulle livet vara mindre värt att leva.

Fröken Udda Ensam, är inte stark

Nej. 
Fröken Udda Ensam, är inte stark. 
Men väldigt svensk.


Angående denna dag då vi firar att det sällsynta blir vanligt, angående alla dagar då vi firar minoritetsgrupper så vill jag reda ut en del grejer som jag har fått förfrågan om. Dels så undrar folk varför alla dessa minoritetsgrupper behöver dessa speciella dagar att fira på. Jo, jag tror jag kan förklara det för er. Det handlar om att känna sig lite mindre konstig, eller hur? En strävan efter att någon gång få vara en "i gänget". Som på skolplanen när du var liten och inte alls passade in i någon grupp, utan stod utanför och höll hårt i dina principer och åsikter som stack ut och tröstade dig med att du någonstans kanske bara var lite smartare än alla andra. Du kunde ju inte sätta fingret på vad det var hos dig själv som var oönskat i gruppen, men något var det. Du passade bara inte in, du var "annorlunda" än de andra. Jag tror att alla någon gång har varit "annorlunda" och kan reflektera till den känslan..
Men så en dag på den där skolplanen så stegade den populäraste tjejen i klassen fram till dig och bjöd in dig till hennes kalas! DU skulle få gå! Fröken Udda, Ensam. Du blev nervös. Samtidigt som din stolthet manade dig att få hämnas orättvisan som tidigare rått, och samtidigt som du ville få sätta näsan högt i vädret och bedyra att du inte alls tyckte att hennes kalas var värt att gå på, så tog en efterlängtad varm känsla plats någonstans där långt inne i ditt bröst, du kände dig viktig. Som en i flocken. Som någon att räkna med.


Kan du förstå då vad det betyder för dem/oss som är få, "annorlunda" att för en gångs skull få vara en av dem som räknas? Att få känna sig viktiga. Att få känna sig som en i flocken? 


Självklart så är jag för inkludering och tycker att speciella dagar för speciella grupper inte skulle behöva finnas alls egentligen. Men tills dess att alla får lov att räknas och ta plats i samhället så är det så här det måste vara. Och jag hyllar det. 

Världens största missuppfattning om Down Syndrom?

Något som är unikt ska man ta tillvara på, eftersom det finns så få.

I tusentals år så har vi sett unika saker som något värdefullt som behöver skyddas, viljas samlas på, något som i regel har högt pengavärde, men när det kommer till människor som är unika så gäller tydligen inte denna regel längre? Varför ska folk envisas med att tro att det är något jobbigt, farligt eller dödligt med att ha Down Syndrom? Det värsta med att ha Down Syndrom måste ju ändå vara folks okunskap? Eller att råka komma in på en medicinsk sida, som ju borde vara professionell i sin skrift, och se hur dem uttrycker sig angående Nupp-tester; "NUPP-test görs för att diagnostisera kromosomsjukdomar som till exempel Downs syndrom." och  där har vi det där ordet igen, kromosomsjukdom. Suck!! Vad menar dem? En sjukdom i kromosomen? Eller hur har dem tänkt med den beskrivningen? Det finns tusentals exempel där ute på hur folk med Down Syndrom konstant felbenämns i olika sammanhang.

Lägg pengarna det kostar att göra dessa tester på forskning istället, forska för att få fram lösningar på de sjukdomar som går hand i hand med den extra kromosomen, och som ju är sjukdomar som många andra "normalstörda" för den delen lider av i dagens samhälle (hjärtfel, alzheimer, dålig syn, ledbesvär, sömnapnè, etc,etc) istället för att utrota ett helt folkslag.  Hur ska framtiden se ut när vi kommer på vad vi har gjort mot våra kära samhällsborgare? när vi kommer på att KUB/NUPP-tester inte var så smart trots allt? Kommer våra kära barn att vara tillräckligt unika för att få vara önskvärda i vårt samhälle då? Kommer vi att kunna läsa annonser som denna på Tradera?; Passa på att fynda en snygg, unik, udda Downie från år 2012!!

Hur kan man förneka sitt barn?

Jag tänker på föräldralösa barn. 
Det gör jag nästan alltid när det börjar närma sig Jul. 
Det är något inbyggt, inlärt tankemönster hos mig, något jag har med mig sedan barndomen.

Flickan med svavelstickorna gick just förbi utanför mitt fönster med sina rödgråtna ögon och sina frusna händer i fickorna. Jag vill inte vara den som viftar bort henne. Den som ser, men låter henne frysa ihjäl, alldeles ensam.

Jag vet, jag har skrivit om detta innan, men nu är det dags igen. För mitt hjärta, det gråter. Det gråter för att denna bortglömda barnaskara som jag tänker på just nu är barn precis som mitt eget. Det är barn med speciella behov. Jag kan se mitt egna underbara barns vita kalufs på de där bilderna, jag känner igen den där busiga blicken som uppmanar om lek. Jag känner igen något hos dem alla.

Men dessa barns framtid ser inte ut som mitt egna barns framtid. Dessa barn kanske inte ens har en framtid överhuvudtaget? För jag tycker faktiskt inte att man kan kalla ett liv på en institution för en framtid.

Det är något så ofantligt sorgligt med en mamma som väljer att välja bort sitt barn. Hur det än var fatt med mig och mitt liv så skulle jag aldrig kunna lämna bort mitt barn. Även om det hade varit för mitt barns eget bästa. Jag skulle inte klara av det. Jag kan säga det helt utan att tveka. Jag går genom eld och vatten för mitt barn. Jag skulle hellre dö.

Kan inte jag då få ställa frågan, hur föräldrarna i Ryssland kan välja bort sina barn med Ds? Får man ställa den frågan? HUR KAN MAN LÄMNA SITT BARN PÅ ETT BARNHEM? FÖR ATT SEDAN NÄR BARNET ÄR FEM ÅR LÅTA DET SLUSSAS VIDARE TILL EN INSTITUTION?

Jag känner inte till dessa föräldrars bakgrund men... Utan att känna något? Utan att säga något? Utan att försöka fly från landet med barnet under armen? Hur kan man?

Jag har inte så många bloggläsare. Vissa dagar har jag väldigt många, men generellt så har jag ca 200 om dagen. Tänk om alla ni ca 200 läsare hade kunnat gett 300 kronor var. Då hade vi tillsammans kunnat ge ett av dessa barn en familj. Tänk, en egen familj.

Tänk på det, och vilken kraft man kan ha med en blogg. Jag önskar att fler skulle vilja göra mer. Jag önskar att fler med mer kraft gjorde mer.

Barnen.

Några av dessa barn på Recce Rainbow adoptionsbyrå har jag följt sedan några år tillbaka, och jag ser nu att en del av dem som jag har följt har gått vidare. Jag tänder ett ljus för dem i kväll.

En dikt nedan är skriven av ett föräldrapar som adopterade ett barn som sedan gick vidare.

A tribute to Dasha.

In some people’s eyes,
you really weren’t ours
In our eyes,
you were our child.
I am not the same
as before you. I
love you and think of you,
just as a mother would
If they could only see into my heart,
they would know
you are with us always
TO US YOU WILL ALWAYS EXIST
To us you will exist
in the flowers
in the trees
and all things
God has given us.
You are the warm caress of God’s sun
An angel whispering in the wind
A heavenly summer shower
The colors in a rainbow
You are now safe in the Shepherd’s arms
A halo upon your golden head
Butterflies dance about you
In fields of Daffodils
And skies of blue
Rest In Peace my love,

Mommy & Daddy

Livsöden

Det finns vissa livsöden som griper tag i dig och liksom vägrar att släppa taget. Under en viss tid så följde jag en ds-mamma från Iran på ett av mina ds-forum på nätet. Jag läste hennes inlägg om hur hon kämpade för sin dotter som hon var tvungen att gömma och förneka, eftersom barn med ds inte är välkomna i Iran. Hur omgivningen försökte övertala mamman att låta flickan dö samtidigt som mamman själv kämpade med en depression orsakade av det faktum att dottern hade ett hjärtfel, och behövde en omfattande operation. Det gör ont i hjärtat att höra att någon blir så motarbetad av sin omgivning, till och med sin egna familj. När jag då för ett tag sedan läste om att denna, samma mamma, som nu tyvärr har förlorat sitt barn i hjärtoperationen, vill starta en välgörenhetsfond åt dottern så kan jag inte låta bli att gråta av beundran. Vilken otroligt stark kvinna! Jag var naturligtvis tvungen att skriva om detta fall, och jag delar det med er. Under intervjuns gång så var hon tvunen att gå iväg en sväng och när hon kom tillbaka berättade hon att regeringen läste allt hon skrev. Vi fick då fortsätta intervjun på mail. Jag hoppas att hon inte råkar i onåd pga min artikel. Men jag har nu lagt upp vårt samtal på mötesplatsen och i och med denna artikel, kanske vi kan få någon att i kväll uppskatta all hjälp vi får med våra egna ds-barn i Sverige, och att vi trots att vi behöver kämpa i bland, kan känna en ro med att vi inte behöver vara rädda för att åka i fängelse,  för att vi älskar våra barn, och bara vill dem deras bästa.

Länk till artikel

Älskade, älskade, älskade barn

Jag är inne på vår lilla grupp för Ds-barn på facebook.
Ganska skönt med en egen liten grupp för endast oss föräldrar, tycker jag.

Även om jag tycker att det är lite läskigt med facebook nu för tiden.

-Du vet väl om att dem tar alla dina uppgifter? säger Fred med sådan där lite skrämmande röst..
-Ja. Jag vet det, säger jag irriterat. Men det går ju snabbt att kommentera och chatta där, fortsätter jag, och jag tycker ju om att det går snabbt. Inte kan det väl vara så farligt, inte om jag inte har något att dölja?
-Neeej då, säger Fred då, men det är något i hans röst som inte får mig att bli helt övertygad över harmlösheten med Facebook. Kan det vara allt det nya nu som får mig att tvivla, jag vet inte. Men Facebook börjar ifrågasättas och jag vet inte om det är bra eller dåligt?

Men, men. Tillbaka till det här med vår lilla ds-grupp.

För det var ju faktiskt den söta och oskyldiga lilla grupp som vi pratade om från början och det är den söta och oskyldiga lilla grupp som jag vill fortsätta att prata om i detta inlägg.
Jag ska förklara för er vad vi gör i denna grupp, eller, en del av vad vi gör.
I denna grupp så lägger vi i allafall upp bilder på våra barn. Och så kommenterar vi.
Alla mammor kommenterar och så försöker vi bräcka varandra med lovord;
- Åhhhhh, vad sööööt!
- Oh, så fin.
-Heelt.UNDERBAAAAAR!

Vi tycker det på riktigt, och vi måste bara få säga det. Varför gör vi då så här? undrar du som sitter där med ditt "vanliga" barn vid din sida och inte riktigt förstår grejen. Jo, du, det ska jag säga dig. Vi känner ett sting av stolthet när någon annan ds-mamma kommenterar vårt lilla ds-barn. Vi känner ett sting av lycka. Bekräftelse. Godhet. Gemenskap. Ja, you name it. Alla vill väl att ens barn är ett barn som förtjänar goda kommentarer? Att ens barn är ett barn som kantas av lovord? Det är bara det, att vi, i den här lilla gruppen är lite mer svältfödda på äkta lovord...äkta bekräftelse..(inbillar vi oss i allafall). För vi ds-mammor tvivlar alltid på, om våra barn bara lovordas av andra "vanliga" mammor, för att dem vill vara snälla mot oss? Om vårt barn bara lovordas av andra "vanliga" mammor, för att dem kanske vill släta över att vårt barn är annorlunda? Eller, om vårt barn kanske bara lovordas för att folk vill bättra på sin karma? Vi är mamma-tvivlare helt enkelt. Aldrig riktigt säkra på vad som egentligen menas. Men, ser du inte att hans tunga hänger ut? tänker vi. Ser du verkligen att han är annorlunda, och du bryr dig inte? Ja, vi som mammor tycker ju så klart alltid att våra barn är sötast i världen, trots tunga, sneda ögon, dregel, kladd.. Men du, då? Du som inte känner mitt barn. Kan du verkligen tycka det? Vad ser du egentligen? Ser du verkligen den där kärleken som jag ser?

Eller. Måste du vara en annan tvivlar-mamma, för att verkligen kunna se, på riktigt?

Skulle du "bota" ditt funktionshindrade barn om du kunde? Och har mammor lättare för att acceptera?

Jag är lite kluven angående ett ämne som berör.
Det handlar om en pappan som vill "bota" sin dotters syndrom genom att försöka forska fram en medicin som ska förbättra hennes inlärningskapacitet. Du kan läsa en sammanfattning av artikeln här . Jag tycker själv att det är väldigt motsägelsefullt att den här pappan i en del av intervjun klagar på att forskningen blir svårare att utföra nu när KUB testerna har gjort så att ingen väljer att forska om Down syndrom längre, vilket är hemskt i sig och är en helt annan fråga,  men samtidigt som han uttalar sig så om detta så jobbar ju hans labb febrilt med att få fram den där medicinen som kan ta "bort" en del av syndromet. Det känns därmed inte som att han är så positivt inställd till just syndromet. Jag kan tänka mig att denna dotter, trots att hon kanske inte kan uttrycka det själv, känner sig förnedrad av att hennes intellekt uppenbarligen inte räcker till för pappan.
På tal om pappor, här följer en egen liten personlig reflektion som jag har gjort på hobbybasis; det verkar vara just papporna som har mest problem med intellekt-biten hos barn med nedsatt förmåga. Alltså att just den delen av funktionshindret verkar vara det som dem tycker är jobbigast, det är alltid dem som tar mest illa vid sig vid ett kast iq-test.Varför är det så tror ni? Att mammorna i sin mammaroll går runt och gullar och fixar och duttar med barnet hit och dit och av vana förklarar åt barnet, kanske till och med onödan i bland för hon/han förstår ju inte bättre...Nästan som att dem vill att barnet ska vara beroende av dem? Nu menar jag naturligtvis inte alla! Men vi har våra tydliga roller och barnets nedsatta förmågor känns ibland generellt mera accepterade hos mammorna?  Rätt eller fel reflektion?

I  artikeln framgår det även siffror på hur många av föräldrarna som skulle använda inlärningsmedicinen ," 27 procent säger att de definitivt inte skulle använda den, och ytterligare 32 procent sade att de var osäkra".




Jag blev förvånad av det höga antalet osäkra faktiskt, så nu vill jag veta hur skulle du göra om det skulle gå att välja? Skulle du "bota ditt barn?

Elit eller hjärta?

Alltså.

Jag är bara tvungen att få yttra mig inom debatten som pågår just nu angående Danmarks utrotning av foster med Down syndrom och att det sista barnet där med ds kommer att födas ca 2030 om utvecklingen fortsätter i samma takt.
Jag är så arg så att jag kokar.
Jag har läst dessa artiklar och kommentarerna som tillhör både artiklarna och de olika bloggarna, och jag häpnar över folks sätt att tänka.

Nu ställer jag en fråga till er; är vi på väg att utveckla ett elitistiskt robotsamhälle? 

Har du läst George Orwells bok 1984?
Om du har det så förstår du precis vad jag menar med detta inlägg och vart jag vill komma. Om inte, så har du kanske sett någon av de där science fiction filmerna från 80-talet där vi människor skildras som känslokalla robotar? Jag ger dig dessa skildringar, för så nära dessa ämnen som jag kom i kväll har jag inte kommit på länge. Att jag någonsin skulle behöva välja "sida" och ta en stark politisk ställning på grund av att jag födde ett "annorlunda" barn. Det trodde jag aldrig.

Ni som är mammor och pappor, ni vet. Hur mycket man älskar sitt barn. Ni vet hur det känns i hjärtat när just ert barn råkar illa ut. När han/hon slår sig. Faller och skriker. Bryter benet. Blir slagen och blöder. Missar bussen. Kommer sist. Inte klarar provet. Ni vet precis hur det känns när ni inte kan göra mer för ert barn fast att ni så gärna vill. Ni vill blåsa bort det onda. Låta det läka utan någon väntetid.

Du som har haft ett barn som har varit sjukt Du vet hur det känns när du bara kan stå vid sidan om och känna hjärtat svida.

Så känns det nu. Fast mitt barn är inte sjukt!

Down syndrom är ingen sjukdom!

Mitt barn, en samhällsplåga? Någon som frivilligt väljs bort?

Ni måste vara blinda.

Hur kan ni inte se?

Du kan inte mäta ett högre medvetande i pengar.

Du kan inte mäta kärlek och kunskap i pengar.

Elitism, samhällsnytta, perfektionism, duglighet, produktion, odefekta pengaindrivare.

Jag mår fysiskt och psykiskt illa över dessa ord just nu.

kaffepaus said... 

 

Driver du bara med oss eller är du allvarlig?

Utopiska visioner om framtida "perfekta samhällen" har vi mött på förut genom historien, de har slutat i massmord och ett ohyggligt lidande för miljoner av "defekta" människor.

Men, vad exakt, Erica, är det som rättfärdigar att någon/några har makten att bestämma över andra människors liv och död? På vilket sätt är det ens jämlikhet?

July 17, 2011 11:38 AM 

 

Erika said...

Jag menar inget annat än vad politikerna förmedlar. Du duger bara om du kan prestera. Vad är det då som är så konstigt med att jag beskriver det med andra ord?
Man måste helt enkelt tänka på vad man ger för liv till det klimatet.
Samhällsnytta kallas det för.

Kommer du att hindras av ditt hinder?

När jag blev mamma till ett barn med Down syndrom så blev jag helt plötsligt och väldigt ofrivilligt politisk, jag tvingades ta ställning till en massa saker. Down syndrom är ett laddat ord nuförtiden, världen är under förändring, samtidigt som samhället vill göra mer för våra funktionshindrade och ta bort ord som handikapp och särskola så är kub-tester ett hett ämne och de flesta väljer att ta bort barn med kromosomförändringar. Varje dag läser vi i tidningen om funktionshindrade barn som behandlats orättvist och efter att Julian hade fötts så fick jag plötsligt känna på hur det kändes att behöva kämpa för mitt barns blotta existens. De äldre och lite bittrare mammorna förklarade för mig att det är en kamp varje dag. De äldre och lite bittrare mammorna berättade också att jag måste stå på mig och vara tuff och slåss. Det kändes jobbigt för det kändes inte som jag. Vi har haft mycket tur med Julian än så länge och jag känner inte att jag har behövt vara hårdare än vad jag naturligt är, men jag kan så klart fortfarande oroa mig över hur framtiden kommer att bli. Förhoppningsvis så hinner jag växa i min kostym lite till innan dess. För att växa lite fortare så läser jag om äldre barn med Down syndrom och det kan visst ge mig kraft men ibland så gör det mig lite ledsen. Jag vet ju att deras föräldrar står ut med långa förklaringar angående deras barns beteende men även blickar och viskningar bakom deras ryggar. Visst jag kan ta det, men den jag vill skydda, är den som står i centrum för allt det här, den oskyldigaste av dem alla. Min kära Julian, hur kommer du att ta det här? Kommer du att hindras av ditt hinder? Kommer du att undra varför det blev just du som fick detta hinder? Kommer du att anklaga dig själv för att det syns att du är annorlunda än alla de andra?

Igår så såg jag en norsk dokumentär från 2007 om en lite äldre tjej med Down syndrom, som hade skrivit ett brev till premiärministern med sina frågor om inkludering. Denna tjej pratade nästa felfritt och var väldigt skärpt och hon undrade just varför inte hon fick precis samma chans som alla andra. Eller som hon själv uttryckte det; Varför får jag aldrig chans att visa vad jag kan, det är bara en extra kromosom som jag har, och jag önskar att jag kunde ta bort den för jag vill inte ha den där. 

Bilden är svart eftersom jag bara har spelat in ljudet.

Den Norska dokumentären Bare Marte hittar ni här http://www.nrk.no/nett-tv/klipp/236388/

För bra för att vara sant?

Julians egna läkare på habiliteringen tittar förvånat på mig och säger sedan med djup och myndig läkarröst ”men Emily, kan du inte bara njuta av att allt är precis som det ska vara, på det medicinska planet, med Julian just nu?” Jooo, säger jag tveksamt med blicken fortfarande fäst på lillen som leker med brum brum i bara blöjan efter hälsokollen. Jo, visst, fortsätter jag, men vi har ju en hjärtkoll som kommer upp nu snart också, och så har han ju rosslat mycket i halsen på den sista tiden, och så vet man ju inte hur det blir med det här med allergierna och maten och..här avbryter läkaren mig tvärt innan jag hinner gå upp i falsett och bli stämplad som ett superkontrollerande nervvrak, (för det är jag ju inte, eller hur?) och så får jag det förklarat för mig; det BEHÖVER inte vara mer än så här. Det behöver inte vara mer än ett syndrom. Det kanske inte alls existerar några tilläggshandikapp i Julians fall, förutom som demoner och drakar i min utbrända hjärna då. Jag kanske inte alls behöver slåss mot drakarna i den stora mån som jag trodde att jag skulle behöva göra. Julian kanske till och med kan klara av att slåss själv så småningom när jag inte orkar längre? Framtiden kanske kan bli bra ändå? Jag spinner vidare på denna tanke och jag finner ett otroligt lugn inombords som jag inte har känt på ett tag, jag ser framåt, det kanske kan bli bra för Julian i skolan framöver också? jag menar det går ju bra på förskolan just nu, varför skulle det inte kunna bli lika bra längre fram? Den där dagen när allt faller, den dagen kanske aldrig kommer? Jag kanske till och med kan ta i lite grann och säga att det bara kommer att bli bättre och bättre från och med nu? Jag känner mig kaxig och mina krafter är tillbaka när jag tar Julian på höften och jag går med raska steg in mot personalköket på habiliteringen, barnmaten ska värmas och intagas innan bilresan hem, för nu har vi bråttom,nu ska vi hem, nu är allt bra, jag svingar nonchalant upp min väska på bordet i köket, men synen som möter mig där vid bordet slår mig som en käftsmäll över ansiktet. Och jag SKÄMS, jag skäms så över att jag någonsin har oroat mig och klagat över att Julian inte äter ordentligt, inte sover som han ska.. För där vid bordet sitter du, du underbara lilla pojke med en grav cp-skada, som får din mat genom en spruta i magen, du väcker mig igen, och bredvid dig sitter din mamma som precis har varit på ett möte precis som vi, med samma oro som vi, fast hon fick sina förhoppningar krossade för länge sedan. Du underbara pojke som kämpar på så tappert med dina spasmer, du kommer ALDRIG att få de förutsättningar som Julian fick till habilitering, och när allt sätts på sin spets så här så vill jag aldrig mer tänka på att det är jobbigt att behöva oroa sig över framtiden, för du lär mig att bara tänka nu. Jag landar mjukt i detta nu, för det är så himla bra. Just nu. Och jag ska njuta som aldrig förr. I detta nu.

Är mitt barn inte önskat här?

Jag glädjer mig så för den nya generationens funktionshindrade som klarar av att bo själva, de är duktiga skådespelare, de syns i reklamfilmer, dem sköter sina jobb oklanderligt men framförallt så har dem lärt sig att kommunicera med oss runt omkring, så att vi förstår dem! Våra medborgare med Down syndrom tex har längre medellivslängd nu än förut, är generellt friskare och är underbara läromästare och tillgångar för oss i våra stressade och högst materiella liv. En stilla undran bara; Varför har vi lagt ner så mycket tid och resurser på att få våra barn att bli högst fungerande och bidragande samhällsmedborgare, för att sedan plocka bort dem helt? Jag funderar över hur det kommer att se ut i framtiden? Vi har kommit så otroligt långt på bara 20 år, för 20 år sedan så sattes våra funktionshindrade barn på institutioner och föräldrarna blev därmed tvingade att leva resterande liv med ångest och gigantiska ärr i sina hjärtan på grund av dessa hemska beslut, som dessutom togs av någon utomstående. Våra barn har med hjälp av flera eldsjälar under åren äntligen fått en möjlighet till att fungera och bli inkluderade i samhället. Folk runtomkring dem har jobbat hårt, barnen själva har jobbat hårt och så tackar vi dem alla genom att abortera bort foster med kromosomförändringar? I Danmark har antalet personer med Down syndrom sjunkit drastiskt, vill vi ha det så i Sverige? Varför går vi med på detta? Det kostar pengar för landstingen att ta dessa kub-tester, varför lägger vi inte dem pengarna på föräldrautbildning och habilitering för oss som har fått ett barn med funktionshinder istället? Eller rekreationscenter, så vi orkar uppfostra våra barn så som vi vill men kanske inte alltid hinner eller orkar. Vi älskar våra barn så otroligt mycket och vi vill gärna kunna få visa det också, det är frustrerande att aldrig kunna få fokusera på just den kärleken på grund av alla hinder som står i vägen. När sedan ett samhälle väljer att statuera exempel på ett sådant förnedrande sätt för oss föräldrar genom att ta bort våra barn för att de inte passar in, så kan jag inte göra något annat än att gråta. Det är som att säga till oss föräldrar att all vår kärlek till våra barn inte är något värt. För våra barn är barn som samhället väljer bort.






Love,