Lilla Ängel

Julian kollar in boken.

Julian och jag fick en bok hem i brevlådan i dag, den heter Lilla Ängel och den är skriven av Ann Berg. Det är en vacker bok, en verklig bok med mycket känsla. Anns lilla dotter Åsa dog av ett hjärtfel när hon var bara två månader gammal. Hon föddes med ett kraftigt blåsljud på hjärtat som inte hade upptäckts på ultraljudet. Åsa dog 1984 och det tog lång tid för Ann att läka och skriva denna bok. Boken handlar om något så sorgligt och ofattbart som ett förlorat barn men lämnar ändå glädje och återfunna livsinsikter efter sig. Jag har vänt blad efter blad hela förmiddagen för att jag inte kunde sluta, jag fascineras av Anns styrka, trots att hon själv skriver att hon känner sig så otroligt hjälplös och svag under tiden som Åsa var sjuk och flera år efter. Det tar tid att leva med sorg och kanske är vi för snabba med att gå vidare i livet efter kriser. Ann och hennes man blev sjukskrivna i två veckor och sedan var de tillbaka på jobbet igen. Det var alldeles för tidigt skriver Ann, men man har så bråttom tillbaka till någon sorts vardag att man inte inser vad som är bäst för en själv i sådana lägen. Lilla Ängel är en viktig bok, på många sätt, den innehåller förväntningar och glädje, vanmakt och sorg, något som jag till en stor del kan känna igen mig i, genom mina egna erfarenheter med att inte få ett väntat barn. Jag fick dock ett annat barn med mig hem som jag kom att älska så mycket. Anns familj åkte hem med endast ett sjukintyg, Åsas napp och hennes gosedjur katten Gustaf.

Dottern Åsa fanns bara i Anns familj i två månader, men lyckades på den korta tiden förändra Ann och hennes familjs liv till något helt annat än vad det var.

Livet är inte självklart, många gånger så kan det förändras på en sekund. Jag tycker att vi alla ska ta till oss av Anns egna ord och inspireras till att leva fullt ut varje dag.


Från boken "Lilla Ängel"

"Jag resonerar som så att om mitt barn klarade av allt detta och hon dog, då ska jag inte heller vara rädd för att dö. Döden skrämmer mig inte lika mycket längre. Däremot är jag oerhört tacksam och glad för att leva och försöker se livet från den ljusa sidan även om det i bland är lättare sagt än gjort."

Du kan tävla om denna bok hos oss här

Det borde finnas en funkis till alla!

Larry, 24 år och Julian 3 år
 

Detta gjorde Julian och jag i går http://www.myperfectbaby.se/2011/11/en-mongosyrras-revansch/


Jag har ju mer och mer förstått att det borde finnas en funkis till var och en av oss i samhället!
Eller i alla fall; en i varje familj. Någon som kan lära oss om äkta kärlek och styrka. Lära oss om livets stora gåta. Älska, glömma och förlåta.

Ju äldre Julian blir och ju fler funkisar och deras vänner, familjer och anhöriga som jag regelbundet träffar i mitt jobb, ju mer övertygad blir jag. Våra barn är läromästare. Utmaningen för oss runtomkring dem ligger i att se och förstå detta. Ta det till oss och hjälpa våra underbara att sprida sina olika budskap, att våga låta dem lära oss och alla andra. Om vi inte gör det så går vi miste om en himla massa viktigheter.

Någon som har förstått detta alldeles rätt, och är en perfekt budskapsförmedlare (en av många) är Larrys syrra Nicole som har skrivit boken Funkisar-folkgruppen med det lilla extra.
Du kan vinna den hos oss.
Fast jag funderar starkt på att behålla den själv, då den gjorde att jag låg uppe halva natten och läste, för att jag inte kunde slita mig från dem rappa orden.

Nicole Kling, tack för att du skrev boken och tack Larry för att jag fick träffa dig och din härliga familj!
Vi hörs!

Kram från Julian! ;)

Litet syskon

Ibland funderar jag över hur det skulle vara med ett syskon till Julian, frågan har kommit upp en del gånger och jag kommer själv från en stor familj så visst har tanken slagit mig mer än en gång. Min syster och jag pratade om detta när vi träffades i Jul, om syskon till barn med funktionshinder, min kära mamma tipsade mig om en bok som jag vill tipsa ER om, om ni inte har hittat till denna redan. Jag tror att det bästa man kan göra är att förbereda sig mentalt med information och styrka om man som förälder till ett funktionshindrat barn funderar på syskon. Har era barn syskon? Hur har ni gjort?

I boken Litet syskon - om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättningar det barnen själva som berättar, det är deras röster vi hör. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.



I boken visar Christina Renlund många sätt som barn kan uttrycka sig på, många konkreta verktyg som är användbara för att hjälpa barn att berätta. Och barn behöver prata – i första hand i sin familj men det behöver även finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn om sjukdom/funktionsnedsättning inom förskola och vård.


Litet syskon är också föräldrars berättelser om syskon- och familjesituationen. Möt Andreas och hans bror Leo, Hugo som har en bror med hjärtfel, Stella som bor i bråkigt hus och många andra barn.
Boken vill inspirera till samtal. För det är när barn får uttrycka sig och i dialog som vi kan stärka deras identitet och självkänsla!


Christina Renlund är leg psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer. Hon har tidigare skrivit bokenDoktorn kunde inte riktigt laga mig - barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa.

Love,

 

Det räcker inte med kärlek.

Varsågoda. 


Ett boktips denna sköna höstkväll, en bok om en mamma som upptäcker att hennes son har autism. En bok om sorg men även om kärlek större än denna värld. En bra bok, en vacker bok. Men själv så kurar jag ihop mig i soffan i detta nu, med tidningen föräldrakraft och inspireras av funktionshindrade LEENDE personer som så tydligt visar att dem KAN! ! Jag är inte på humör för böcker om depression och sorg just nu, för det kan bli för mycket av det i min värld och på något sätt så är det ganska lätt att fastna i en negativ loop. Ibland så slår det okontrollerbara emot dig med en sådan kraft att du liksom faller ner till marken. Jag kan inte kontrollera folk omkring Julian, jag kan bara lite på att han på något sätt kommer att kunna stå upp för sig själv. För det är en av mina största rädslor och farhågor angående Julians funktionshinder, att han ska råka ut för människor som inte förstår. Julian är ju den snällaste varelse jag någonsin stött på, så genuin och underbar, som en alldeles egen liten skimrande skatt.


Nu tycker jag att vi påminner oss själva att tänka positivt när vi vaknar i morgon, och har en underbar fredag för det är vi värda!




Love,