Efter en normal graviditet över 9 månader, där ingen upptäckt några varningstecken på allvarliga fel, så satte värkarna igång och vi packade vår förlossningsväska och begav oss till Karlskrona för att få bli föräldrar för första gången. Det tog cirka 15 timmar för Axel att titta ut och under hela förlossningen så betedde sig hjärtljuden lite oregelbundet, men det var ändå inget som oroade oss eller någon annan.
Vår älskade Axel tittade ut 47cm lång och vägde 2765 gram. Han var inte särskilt sugen på att smaka på mammas bröst men eftersom det varit en lång förlossning med svängande hjärtfrekvenser så tyckte man att det inte heller var nån fara. Vi fick fika på avdelningen och Axel fick efter en stund fina kläder på sig och vi var redo för att åka upp en våning till BB innan vi skulle få åka hem.
När vi kom ut i hissen så upptäcker vi att Axel ser blå ut och frågar om det ska vara så. Barnmorskan håller med oss och vill kolla syresättningen. Den visar 76 procent och där börjar vårt lilla "helvete". Undersökningar avlöser varandra, medicin sätts in som gör att inte ductus (det är under fosterstadiet en normal förbindelse mellan lungpulsådern och stora kroppspulsådern) stängs och så togs en lungröntgen där ser man att hjärtat verkar vara missformat. Man bokar en sjuktransport till Axel och en taxi åt oss med destination Lund.
När vi kommer till Lund så har man redan hunnit börja undersöka Axels hjärta med ultraljud. Efter ytterligare en kort stund så får vi prata med kardiologen som undersökt honom och får reda på att Axels hjärta inte ser ut som det ska. Hans högra kammare är underutvecklad och fungerar inte och det saknas också lungpulsåder ner i hjärtat. Hans klaff mellan kammare och förmak finns inte heller. Detta sammanfattas som HRHS, hypoplastic right heart syndrome.
Vi får också veta att det är möjligt att rädda Axel till ett fungerande liv och att det kommer ske genom tre operationer där det till slut ska bli ett enkammarhjärta där syrefattigt och syresatt blod blandas i samma kammare och körs vidare i kroppen. Den första operationen gjorde Axel när han var fyra dagar gammal och där gjorde man en konstgjord ductus av goretex. Den operationen gör man för att Axel ska kunna få växa till sig så de andra operationerna blir möjliga att utföra. Vi fick komma hem från sjukhuset efter 4 veckor.
Operation två gjordes när Axel var nästan 6 månader och den operationen kallas för Glennoperation. Tiden innan den operationen så hade Axel behov av syrgas dygnet runt. Efter elva dagar på sjukhus fick vi återigen komma hem, denna gången utan syrgas.
Operation nummer tre gjorde Axel när han var 20 månader, det var en så kallad TCPC-operation. Här hade vi blivit förberedda på lång tid på sjukhus då hela kroppen ska vänja sig vid kroppens nya sätt att få blod, men vår lilla fighter ville hem redan efter två veckor.
Nu har Axel hunnit bli 3 år och 8 månader och han är just nu i Sälen och åker skidor för första gången i sitt liv. Något som inte hade varit möjligt utan alla underbar vårdpersonal som finns och har haft hand om Axel. Det hade heller inte varit möjligt om inte forskning kring barns hjärtfel görs och fortsätter göras. Tänk att för bara 25 år sedan så kunde man inte rädda hjärtebarn som Axel.
Givetvis har det funnits mängder med ups and downs för Axel och oss som familj och framtiden kan man inte sia om mer än att det finns gott om hopp. Det vi märker av Axels hjärtfel idag är att han blir trött och sliten, svettas massor och går på ständig medicinering.
Joakim, Emma och Axel
Här är en länk till Axels insamlingshjärta: http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Axels-hjarta_6136/
Här är en länk till Axels värld: http://www.axelfager.blogspot.se/
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar