Normalt syndrom

Hur man ger en diagnos innan födelse.

"Jag är mycket ledsen, jag har resultaten av ditt genetiska test och det har bekräftat våra misstankar om att ditt foster har vad vi kallar ... Normalt syndrom."

Syndromet kan lätt identifieras av en total brist på några intressanta genetiska egenskaper. Jag vet att det kommer att komma som en chock för dig, men du bör vara medveten om vad detta sannolikt kommer att innebära för dig/er. 

Om fostret lyckas överleva resten av graviditeten och förlossningen, som blir allt vanligare i dessa dagar, kommer han eller hon att stå inför några stora utmaningar. Barn som lider av normalitet är benägna att ha sämre hälsa och även ha psykiska problem. Det är nästan säkert att det växande barnet kommer att drabbas av en till synes oändlig ström av kommande förkylningsvirus. 

De kommer ofta att skada sig själva, och ibland andra, genom deras överdrivna energi. Deras obevekliga krav kommer innebära påfrestningar på din befintliga familj och, naturligtvis, kommer din relation med din partner att lida, och eventuellt sluta i en smärtsam och bitter separation. Alla barn som du redan har, även om de också lider av normalitet, kommer att vara avundsjuka på nykomlingen och all dennes extra uppmärksamhet. Många syskon riskerar att bli psykiskt ärrade av den nyanlände. 

Jag behöver knappast nämna de ekonomiska konsekvenserna, även om de är katastrofala, så kommer det inte att vara nånting jämfört med den känslomässiga turbulensen ditt liv kommer att drabbas av. 

Efter ett tag, kan du, om du har tur, se att ditt barn också kan vara snällt och kärleksfullt. Barnet kan hitta tillfällig lycka i saker som musik, dans, mat eller lek med leksaker. 

Om barnet överlever den tidiga barndomen, är ett normalt barn nästan säkert att växa upp till en normal tonåring. Dina år av uppoffringar kommer att kastas tillbaka i ansiktet på dig, när barnet blir olydigt, vilt och hänsynslöst. Det kan vara svårt att finna lycka och förnöjsamhet för den normala tonåringen, han/hon kommer att behandla dig med förakt, tills tonåringen lyckas lämna hemmet. Även då kan lidandet fortsätta eftersom tonåringar ofta kommer tillbaka för att försöka ta pengar. De kommer att klandra dig för sina egna fel och lämnar dig ofta bitter och vred. 

De Normala kan mycket väl bli kriminella, över en fjärdedel av de med Normalt syndrom kommer att ha problem med lagen, många spenderar tid i fängelse. Många kommer att ha problem med alkohol eller drogmissbruk. Normala äktenskap är ofta korta och över hälften slutar i skilsmässa. 

Även om de blir framgångsrika så är det sannolikt på grund av de Normalas överdrivna girighet. Chanserna att de delar sin framgång med dig är avlägsen.

Slutligen, Normala människor kommer sannolikt att dö i förtid. 23% kommer att dö av cancer, 33% av hjärtsjukdomar. Hundratals av de Normala i detta land är så ensamma och så bedrövade av deras tillstånd att de tar sina egna liv. Jag är ledsen att säga att många kommer att ha haft en ensam, smärtsam och meningslös existens. 

Jag är rädd att Normalt syndrom är en genetisk sjukdom som påverkar varje cell i kroppen, och så är den omöjlig att bota. 

Abort är ett alternativ. 

"Ska jag boka dig en tid? "

/Anonym

Att fånga vardagens magi

En kärleksfull syskonpuss mitt på golvet bland slarvigt slängda leksaker kan stjäla mitt andetag. Dessa grabbar. Som är mina. Jag kan knappt förstå. Tårarna rinner för kärleken. För sårbarheten hos dem båda. För förvirringen som råder bland mina känslor och hos kära storebror som testar mig och hans far till bristningsgränsen just nu.- Mamma och pappa är döda. Det var vad han sa. Det var säkert även så han kände när han förstod att vår totala uppmärksamhet aldrig mer skulle komma tillbaka, om än i korta stunder eller i små utflykter när lillebror har barnvakt. 

Jag gråter över den spillda mjölken som sinar i mina bröst när stressen av att inte räcka till för båda mina barn tar över min kropp. Jag hinner inte. Mitt äldsta barn har speciella behov. Han behöver mig speciellt mycket nu och jag prioriterar hans fundamentala behov och hans trygghet. Jag ger flaskan till lillebror samtidigt som jag sörjer över att amningen blev lidande. Något måste ju bli lidande. Jag intalar mig själv att jag släpper alla krav och tänker att det är okej ändå.

Livet. Hårt, men samtidigt vackert. Allt det där blir så uppenbart när man får barn. Hur livet är så skört och hårt men samtidigt så vackert.

Jag är så otroligt lycklig över att ha lyckats få bli mamma ännu en gång. Denna gång en ny mammaroll, en mindre psykiskt krävande än så länge, men ändå livsförändrande. Jag är en ny person nu. En tvåbarnsmamma och jag kan aldrig gå tillbaka. Det ska bli härligt att se vart denna nya roll tar mig!

Mina fingrar knapprar just nu på tangentbordet samtidigt som jag försöker balansera upp en snusande dreglande treveckors på armen, varken han eller jag vill förlora närheten. Ibland stannar jag upp och vaggar och pussar och älskar den lille valpen. Då fortsätter han sova. 

Jag vill bli bättre på att dokumentera mitt nya liv på bild. Inte bara försöka tvinga ihop bilder på uppklädda småttingar inför familjesammankomsterna. Nej. Jag vill spara det som är på riktigt. Många gånger så önskar jag att jag hade en fotograf med mig jämt. Någon som kunde dokumentera de där speciella vardagsögonblicken som jag så gärna vill spara, inte bara i mitt minne utan även i mitt fotoalbum.

En barnvagnspromenad i strålande solsken som plötsligt övergår i hällande regn. Jag hinner bli dyngsur när jag rusar hem till den torra tryggheten, men det gör ingenting för jag hade efter graviditeten med jobbig foglossning glömt hur skönt det kändes att springa utan smärta. Nu minns jag och mitt leende är värt att dokumenteras. En bländande selfie får en ny innebörd och det är precis där, i de oplanerade och ickeperfekta vardagsögonblicken som magi uppstår. 

Om du är förälder och precis som jag hade tänkt börja fotografera mera och vill läsa lite tips om hur du lyckas fånga vardagens magi i bilder så är det denna bok du ska läsa!

Brorsan

Aldous är här nu. 

Han har varit här sedan 05.54, den 1 Maj och han är alldeles, alldeles underbar. Det känns som att han har varit hos oss för alltid.

Jag börjar sakta men säkert återkomma till livet utanför bebisbubblan och jag sprudlar av energi och lycka över att vara tvåbarnsmamma. Jag fick en underbar förlossning och jag fick min revansch. Precis som jag ville ha den. Allt var nästan för bra för att vara sant. 

Snart kommer jag att skriva mer. Jag har så mycket att skriva. Bara tiden finns att ta ibland så ska jag skriva. 

Nu ska jag snusa Aldous och han är så mjuk så han nästan inte känns.

Lycka.

I väntans tider och ett stort TACK till Loppi!

Jag tänkte bara kika in en snabbis och berätta att jag och Julian (och den växande magen) finns kvar här i cyberspace men vi låter kanske bloggen vila ett tag tills lillebror har kommit. Vi får se. Vi vill självklart tacka er som fortfarande hänger med och läser oss, trots så få inlägg. :) 

Förresten så är det supernära nedslag nu och nervositeten har slagit till. Vad ska vi förvänta oss? Ännu en förlossning med dödsångest och operation eller tar vi revansch och får en "vanlig" fin förlossning? Det visar sig snart. Positiv inställning och mindfullness är min paroll just nu. Som sagt så går det inte att påverka mer än så. Huvudsaken är att lillebror snart är här hos oss för vi längtar SÅ enormt efter honom!

Mitt SF mått sköt i höjden och jag blev lite skraj för att bebisen skulle vara för stor för mitt bäcken som nu har intagits av foglossning såhär i slutet (V 39). Det går varken att promenera längre eller ta sig upp ur sängen utan att gråta av smärta. Som tur var så gjorde vi en extrakoll hos barnmorskan och hon lugnade mig och visade att måttet stabiliserat sig. Bebisen hade sjunkit ner rejält så troligtvis så är det därför jag har så ont i fogarna.

Julian och jag ligger i sängen och funderar över vem som ligger i magen. Vem vet? Kanske är det en dinosaurie?

Gud, vad jag älskar min förstfödda lilla kille. Bandet har varit så jäkla starkt mellan oss nu under graviditeten. På gott och ont. Mitt tålamod har inte alltid varit det bästa och han har antennerna långt ute och har tyvärr blivit påverkad av mitt dåliga humör. Men kramarna och pussarna har också varit fler så det har vägt upp det tråkiga. 

Han har så fina konversationer med mig om hur han ska hjälpa mig att ta hand om sin lillebror och vad de två ska hitta på tillsammans. Den där omtänksamheten som bor i hans bröst är liksom inte av denna värld. Tänk om alla föräldrar fick erfara den extra empatin!

Jag måste erkänna en sak. När mitt SF-mått var stort så läste jag att det kan tyda på mycket fostervatten och det i sin tur kan tyda på kromosomavvikelser hos barnet. Då tänkte jag på att vi kan vara den där familjen som får ett barn till med Downs syndrom. Någonstans hoppades jag på det. Är det konstigt att känna så? Med allt vad det kan innebära? 

Nej, jag tror inte det är så konstigt egentligen. Vi har ju Jules och han har Downs syndrom och han är det bästa och finaste vi vet, det är ju liksom han som har satt normen i den här familjen. Kommer hans behov att hamna i skymundan nu när det kommer någon annan med andra förutsättningar och behov, någon som man inte behöver vänta in på samma sätt? 

Kommer jag och Julians pappa att maniskt träna huvudlyft och vändningar, ögonkontakt och ljudbetoningar med denna nya lilla bebis, men efter ett tag märka att det inte alls behövs på samma sätt? Kommer jag att sörja den där skillnaden i utvecklingen mellan mina barn då? Kanske. Och ja, jag är lite rädd för alla nya känslor som kommer att dyka upp i och med vårt nya liv som fyra. Men samtidigt så längtar jag och vet att det positiva kommer att överväga! 



Förresten. Jag vill passa på att tacka grymma, grymma Loppi för vinsten av en Stokke bärsele! Så jäkla kul att få vinna en sådan fin sele att få bära vårt guld i. Nu längtar jag ännu mer tills han är här. 

TUSEN TACK! 

Snart. Snart får jag bära en till liten bebis vid mitt bröst. Det var alldeles för länge sedan sist.

Saknar

Det är alltid framåt kvällen som jag saknar honom som mest. Går här hemma och vankar av och an och känner mig tom, smyger in på hans rum och plockar med hans grejer och saknar. Undrar hur han har det. Just nu. Från och till så står jag knappt ut av att inte veta vad han gör, hur han mår, vem som har äran att få vara honom nära. Jag vet också att om jag skulle lyfta luren och ringa och han skulle få höra min röst så skulle han vilja komma hem igen. Jag hade naturligtvis åkt på stört. 

All denna längtan och saknad. Samtidigt som det är så otroligt skönt att bara få vara. 

När lillen är på korttids.  

Det är så svårt att förklara hur mycket mer nära man blir sitt barn som har ett kommunikationssätt som inte alla förstår. På många sätt så blir man barnets förlängda arm och den största oron är att andra runtomkring ska missförstå barnet, de gånger armen är för kort. 

Jag tänker framåt, fokuserar på en lugn kväll med mannen och "lillebror i magen". Placerad i soffan framför finalen i mello och så morgondagens besök i simhallen för hela familjen. Jag känner mig genast lite lättare i hjärtat när jag ser Julians leende framför mig när jag tänker på hur roligt han tycker det är att åka vattenrutschkanan. Om och om igen.

Jag vet ju hur han växer utan mig och att jag måste släppa taget ibland. Men det är bara så rackarns svårt. 

Vi var och klippte J hos frisören igår för första gången och han blev så otroligt fin!

 Han satt som ett litet ljus och log hela tiden. Vem kunde tro det med alla svettiga och misslyckade klippförsök som vi har bakom oss?

Måndag

Alltså, den här lilla godingen har blivit så rolig (slapstickhumor) på sista tiden. Det är som att vända på en femöring om man går från infekterat påklädningskaos till vårt häng i bilen till exempel. Vilken liten entertainer. Det absolut senaste är att han refererar till sig själv i tredje person nu. 

Jag: Julian, varför har du två mössor på dig? 

Julian: För att han vill det.

Vi befinner oss i Julians rum.

Jag: Julian hjälp mig att städa nu.

Julian: Nej.

Jag:Varför inte det?

Julian: Han orkar inte.

Ok. Annars då? Ny vecka, nya tag. Jag stångas med en envis huvudvärk och försöker dricka bort den med vatten men det är som att ingenting biter något vidare. I helgen så var vi ute i trädgården och byggde en gigantisk snöborg (halvfärdig) och jag kanske tog i lite för mycket. Jag ville så gärna att det skulle finnas en rutschkana ut ur borgen och jag byggde och byggde. Ja, jag kan bli lite manisk sådär. Tycker inte om att lämna saker halvfärdiga egentligen. Det är därför jag inte ska påbörja saker som jag inte kan avsluta samma dag. Risken är att det aldrig blir klart istället. 

Snart kommer Julian hem från förskolan så då ska vi nog bygga lite igen (lite lugnt) . Det blir så mycket Tv-tittande om man inte hittar på aktiviteter istället. Fred jobbar kväll så jag kör allt kvällsrelaterat och nattningen, som förövrigt är dagens höjdpunkt nu när magen är tjock och jag känner mig otymplig. Det är så skönt att bara ligga och läsa saga med de där små armarna runt halsen och få lyssna på hans små fyndiga uttalanden emellanåt. 

På återseende!

Thank God It's Friday

Denna veckan har vi klarat av ett möte på förskolan angående arbetslaget runt Julian och två besök på Habiliteringen i Falun (en timme dit, en timme hem). Besöken på Hab inkluderade sköldkörtelprov och så träffade vi sjukgymnasten igår. Hon hade byggt upp en liten träningsbana för att kolla Julians balans och fötter. Han älskar att "jympa" så vi fick knappt med honom hem igen. Han var superduktig och följde instruktionerna till punkt och pricka som han oftast gör det lilla ljushuvudet.

Både jag och pappa Fred blev otroligt imponerade när han spelade basket och lyckades kasta bollen högt, högt upp i korgen. 

Bild tagen i somras.

Vi fortsätter med hans inlägg i skorna och tränar att gå på tå som skulle vara stärkande för hans fotleder och lite snedställda fötter. Gå på tå och klättra på sidan i till exempel en ribbställning var bra träning för vår älskade lilla plattfot. Det är bra att de har jympa på förskolan en gång i veckan då det betyder mycket för Julian att få träna sina muskler. Även bad och simning är ju bra träning för musklerna så det är väl dags med en runda till badhuset snart. Skulle passa gravida mamman också. 

Nästa vecka blir det lugnare på besöksfronten. Skönt att slippa att fara omkring hela tiden.

Nu har vi ätit pizza och sitter i soffan, vi rör oss inte mer än nödvändigt. Jag gick en lång runda i snön igår och fick väldigt mycket sammandragningar så jag får nog korta ner mina promenader en del. Simning, korta hundpromenader, gravidpilates och yoga får min träning bestå av nu i tredje trimestern.

Imorgon blir det nog pulkaåkning och varm choklad och ostmackor för hela slanten då vi har fått supermycket snö här uppe! 

Toalettbestyr

Jag måste erkänna att jag aldrig trodde att det var möjligt att bli så absurt glad för att ens barn lyckats klämma ut en korv på toaletten. Ännu mindre att jag skulle tycka att det var så stort att jag skulle skriva om det och dela med mig av mitt barns åstadkommande på en blogg. 

Eller att jag skulle ringa upp barnets pappa, på hans jobb och deklarera hela förloppet i luren för honom (förhoppningsvis EJ på högtalartelefon).

Men saken är den att vi har jobbat så förbenat hårt med toaträningen och så sitter jag där på golvet bredvid toaletten och läser den förbannade "bajsa boken" och guldstjärnorna lyser irriterande med sin frånvaro på belöningskartan. Mina ben börjar domna och jag är full med uppgivenhet. Jag tänker att mitt barn kommer nog att bli ett av de där barnen i statistiken som fortfarande bär blöja vid tio års ålder. Jag funderar över hur vi ska tackla gliringarna i skolan och hur jäkla ensam Julian kommer att känna sig i omklädningsrummet efter jympan. Hur barnens undringar kommer att sätta djupa spår i hans oskyldiga lilla hjärta. Varför.....har ....han fortfarande....blöja? Är han bebis eller? 

Då plötsligt så hör jag det där välkända "plumset" och det går knappt att beskriva glädjekänslan i bröstet! Jag vill skrika högt:

Stoppa pressarna! Julian har bajsat på toaletten. Två gånger idag!!!

Han har gjort det förut, för ett halvår sedan men jag tror inte att vi behöver vänta ett halvår till. Jag tror att "spärren" har lossnat på riktigt nu.

Hallelulja!

Graviditeten 

Status på lillebror: 

"Bebisen har nu passerat ett kilo och totala längden (huvud till häl) ligger på runt 35 cm. Hjärnan växer och utvecklas väl, den börjar forma sina karaktäristiska veck. Ögonbryn och ögonfransar har växt fram och hela kroppen har ett tunt, fjunigt lager av hår som bildar små virvlar. Underhudsfettet lagras och det blir mer och mer ”riktig” bebis av den lilla du har där inne. Din livmoder är mellan 26-29 cm från blygdbenet till toppen och magen växer. Moderkakan väger nu hela 400 gram." / gravid ifokus

Hjärtebarnens månad: Axels historia

Efter en normal graviditet över 9 månader, där ingen upptäckt några varningstecken på allvarliga fel, så satte värkarna igång och vi packade vår förlossningsväska och begav oss till Karlskrona för att få bli föräldrar för första gången. Det tog cirka 15 timmar för Axel att titta ut och under hela förlossningen så betedde sig hjärtljuden lite oregelbundet, men det var ändå inget som oroade oss eller någon annan.

Vår älskade Axel tittade ut 47cm lång och vägde 2765 gram. Han var inte särskilt sugen på att smaka på mammas bröst men eftersom det varit en lång förlossning med svängande hjärtfrekvenser så tyckte man att det inte heller var nån fara. Vi fick fika på avdelningen och Axel fick efter en stund fina kläder på sig och vi var redo för att åka upp en våning till BB innan vi skulle få åka hem. 

När vi kom ut i hissen så upptäcker vi att Axel ser blå ut och frågar om det ska vara så. Barnmorskan håller med oss och vill kolla syresättningen. Den visar 76 procent och där börjar vårt lilla "helvete". Undersökningar avlöser varandra, medicin sätts in som gör att inte ductus (det är under fosterstadiet en normal förbindelse mellan lungpulsådern och stora kroppspulsådern) stängs och så togs en lungröntgen där ser man att hjärtat verkar vara missformat. Man bokar en sjuktransport till Axel och en taxi åt oss med destination Lund.

När vi kommer till Lund så har man redan hunnit börja undersöka Axels hjärta med ultraljud. Efter ytterligare en kort stund så får vi prata med kardiologen som undersökt honom och får reda på att Axels hjärta inte ser ut som det ska. Hans högra kammare är underutvecklad och fungerar inte och det saknas också lungpulsåder ner i hjärtat. Hans klaff mellan kammare och förmak finns inte heller. Detta sammanfattas som HRHS, hypoplastic right heart syndrome. 

Vi får också veta att det är möjligt att rädda Axel till ett fungerande liv och att det kommer ske genom tre operationer där det till slut ska bli ett enkammarhjärta där syrefattigt och syresatt blod blandas i samma kammare och körs vidare i kroppen. Den första operationen gjorde Axel när han var fyra dagar gammal och där gjorde man en konstgjord ductus av goretex. Den operationen gör man för att Axel ska kunna få växa till sig så de andra operationerna blir möjliga att utföra. Vi fick komma hem från sjukhuset efter 4 veckor.

Operation två gjordes när Axel var nästan 6 månader och den operationen kallas för Glennoperation. Tiden innan den operationen så hade Axel behov av syrgas dygnet runt. Efter elva dagar på sjukhus fick vi återigen komma hem, denna gången utan syrgas.

Operation nummer tre gjorde Axel när han var 20 månader, det var en så kallad TCPC-operation. Här hade vi blivit förberedda på lång tid på sjukhus då hela kroppen ska vänja sig vid kroppens nya sätt att få blod, men vår lilla fighter ville hem redan efter två veckor. 

Nu har Axel hunnit bli 3 år och 8 månader och han är just nu i Sälen och åker skidor för första gången i sitt liv. Något som inte hade varit möjligt utan alla underbar vårdpersonal som finns och har haft hand om Axel. Det hade heller inte varit möjligt om inte forskning kring barns hjärtfel görs och fortsätter göras. Tänk att för bara 25 år sedan så kunde man inte rädda hjärtebarn som Axel.

Givetvis har det funnits mängder med ups and downs för Axel och oss som familj och framtiden kan man inte sia om mer än att det finns gott om hopp. Det vi märker av Axels hjärtfel idag är att han blir trött och sliten, svettas massor och går på ständig medicinering.

Joakim, Emma och Axel

Här är en länk till Axels insamlingshjärta: http://www.hjart-lungfonden.se/insamlingshjarta/Topplistan/Axels-hjarta_6136/

Här är en länk till Axels värld: http://www.axelfager.blogspot.se/