12/31/2010

Julians Nyårskrönika

2010/ ÅRETS BÄSTA OCH SÄMSTA / av Julian

Årets mest uppskattade pedagogiska redskap;
Våra kära Babblarna som har spelats flitigt både hemma och på förskolan


Årets bästa nya bekantskap;
Lilla Ryder, discokung, eltekniker och komiker, tack för skratten du har bjudit oss på, vi hoppas på fler framöver!


Årets mest hyllade husdjur;
Vår snälla, goa Tisse såklart!

Årets bästa person;
Kära Lena, som har hjälpt med inskolningen på förskolan och sedan med fortsatt träning och lek, TACK!


Årets mest saknade personer;
Mormor och Morfar och alla syskonen och kusinerna, vi önskar att ni fanns närmare oss!


Årets sämsta resa;
Resan ner till Söder inför jul då vi fick spendera flera timmar på våra resväskor i en kall vänthall pga extrem väderlek


Årets bästa köp;
Mini A Ture- Overallen som har skyddat mot kylan på promenaderna till och från förskolan


Vi tackar år 2010 och ser fram emot ett fint 2011.


GOTT NYTT ÅR!


Love,

12/29/2010

Litet syskon

Ibland funderar jag över hur det skulle vara med ett syskon till Julian, frågan har kommit upp en del gånger och jag kommer själv från en stor familj så visst har tanken slagit mig mer än en gång. Min syster och jag pratade om detta när vi träffades i Jul, om syskon till barn med funktionshinder, min kära mamma tipsade mig om en bok som jag vill tipsa ER om, om ni inte har hittat till denna redan. Jag tror att det bästa man kan göra är att förbereda sig mentalt med information och styrka om man som förälder till ett funktionshindrat barn funderar på syskon. Har era barn syskon? Hur har ni gjort?




I boken Litet syskon - om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättningar det barnen själva som berättar, det är deras röster vi hör. Barnen är mellan två och sex år och har syskon med autism, cancer, cystisk fibros, epilepsi, hjärtfel, muskelsjukdom, rörelsehinder, synskada och utvecklingsstörning.



I boken visar Christina Renlund många sätt som barn kan uttrycka sig på, många konkreta verktyg som är användbara för att hjälpa barn att berätta. Och barn behöver prata – i första hand i sin familj men det behöver även finnas konkreta arbetssätt för hur man pratar med barn om sjukdom/funktionsnedsättning inom förskola och vård.


Litet syskon är också föräldrars berättelser om syskon- och familjesituationen. Möt Andreas och hans bror Leo, Hugo som har en bror med hjärtfel, Stella som bor i bråkigt hus och många andra barn.
Boken vill inspirera till samtal. För det är när barn får uttrycka sig och i dialog som vi kan stärka deras identitet och självkänsla!


Christina Renlund är leg psykolog och psykoterapeut med mångårig erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom/funktionsnedsättning och deras familjer. Hon har tidigare skrivit bokenDoktorn kunde inte riktigt laga mig - barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa.




Love,

 

Ett litet hej..

Hej Kära vänner!

Jag hoppas att ni har några strålande mellandagar och att ni mår bra! Jag går runt här hemma uppklädd till tårna i min nya fina nyårsblåsa, inte för att jag var så väldigt sugen på nyår så att jag inte kunde vänta längre och helt sonika slängde på mig klänningen och håller nyår nu, två dagar innan, nej, nej, sanningen är den att jag bara skulle PROVA den glammiga klänningen en SNABBIS för att komma i rätt stämning till Fredag och jag fick då det jag så starkt misstänkte konstaterat för mig; jag har ätit alldeles för mycket julmat i år och jag fastnade! Jag fastnade och fick inte av mig klänningen.

Jag får se mig om efter en annan klänning helt enkelt och använda motionscykeln lite mer frekvent framöver..

Väntar på att mannen ska komma hem och frigöra mig ;) Ursäkta icke uppackade väskor i bakgrunden.


Love,

12/28/2010

Vår jul som var...i bilder.

Teckenkurs med moster Anja
Jag och mina underbara systerdöttrar Alice och Olivia! 
Vi igen! Ni är så fina! Jag är så glad över att ha er i mitt liv, jag älskar er!
Julian visar kusin Saga sin julklapp!
Sedan klappar han händerna med morfar!
och busar med mormor..
medan mamma och pappa softar i soffan..

kan inte låta bli att kramas med Olivia innan julbordet

12/27/2010

Med barn är det lätt.

Julians kusin Alice,en otålig 7 åring med en konstnärlig ådra i sitt blod, ställde en fråga på juldagskvällen;
 "-Men säg vad jag ska rita då?" hon viftade högt med pennan i luften och papper låg redo på bordet. Jag svarade; "Kan du inte rita hur du ser på barn med Down syndrom?
Jag visste inte riktigt hur mycket min storasyster, alltså Alice mamma hade berättat och jag var nyfiken på en reaktion.
-Jo men vad är Down syndrom? frågade den nyfikna kusinen.
-Det är ju det som Julian har förklarade jag, det vet du väl, att Julian har en extra kromosom?
 -JAHA, ja, ja, du vill att jag ska rita JULIAN!? Men SÄÄG det då!!!

För barn är det inte så komplicerat, utan ganska så enkelt, Julian är Julian med en extra kromosom. Det bara är så.
Här är Julian i Alice ögon. Ganska likt, eller hur?

12/22/2010

Dagen före..

8.31 
GOD MORGON!


Hoppas ni har sovit gott i natt och har laddat upp er energi inför morgondagen! Denna dag ska för oss spenderas på ett tåg ner till Söder, där vi ska träffa hela tjocka släkten igen! Det var ett tag sedan så det ska bli härligt! Dessa möten brukar bli väldigt intensiva och livliga och Julian har massa med småkusiner att leka med där nere, så han kommer nog att få all den stimulans han behöver, i lagom dos. HOPPAS bara att det inte är FÖR mycket folk på tåget ner, för då kan han inte slappna av ordentligt. Julian har svårare att sortera intryck och har inget "filter" som sorterar ut det viktigaste åt honom, utan precis ALLT tas in. 


Idag ska jag kolla runt efter Julkattens hem, men annars får hon gå ut igen eftersom graderna har stigit och det är varmare nu. Stackars lillan. Hon har legat på fällen i soffan och sovit hela natten och det märks att hon är super tacksam för att hon fick komma in från 30 minus. Hon kommer nog tillbaka och hälsar på oss igen i framtiden...


Vår andra Leon-älskling får pass av vår granne och vi hoppas att det kommer att gå bra! Vi kommer att sakna vår tuss.


Nu tar vi en paus från bloggen ett tag och ägnar oss åt familj och vänner och så ses vi igen efter julhelgen! 


Vi önskar eder ALLA en riktigt GOD JUL och ETT GOTT NYTT ÅR!!!!



Love,

Julkatten med svavelstickorna?-en julsaga...


En tidig morgon en kall, kall vinterdag, då ingen vågade sig ut på grund av kylan, så strök det en ensam katt omkring ute i snön. Katten frös och det var rimfrost i morrhåren. Det var ingen som visste var katten hörde hemma.

En tidig morgon, en kall, kall vinterdag, då ingen vågade sig ut på grund av kylan, så gick det en ensam mamma omkring i sitt hus och tänkte på de stackars människor som inte har någonstans att bo, dessa dagar före jul. Nu kom det sig så, att när mamman skulle gå och sätta på kaffe i köket så hörde hon plötsligt ett gällt skrik utanför dörren.

En tidig morgon en kall, kall vinterdag, så satt den ensamma katten på mammans trapp och skrek av köld och hunger, och mamman släppte in och gav henne mat och sedan sov den lilla katten....


Nu undrar mamman vad hon ska göra med katten för mamman åker ju iväg i morgon!

Någon som kan tipsa mig vad man gör, jag kan ju inte slänga ut henne i kylan igen???


Love,

 

Packar pappas kappsäck..och min...och Julians...

Fixar och trixar med det sista inför resan ner till Blekinge i morgon. Håll tummarna hårt för att vädret och SJ är på vår sida!!!


Vi har besök just nu, jag återkommer med ett inlägg i kväll om hur detta spontana besök gick till, man kan nästan säga att det är som en fin liten julsaga...


Hoppas ni har en skön dag!

Love,

 

12/21/2010

För bra för att vara sant?

Julians egna läkare på habiliteringen tittar förvånat på mig och säger sedan med djup och myndig läkarröst ”men Emily, kan du inte bara njuta av att allt är precis som det ska vara, på det medicinska planet, med Julian just nu?” Jooo, säger jag tveksamt med blicken fortfarande fäst på lillen som leker med brum brum i bara blöjan efter hälsokollen. Jo, visst, fortsätter jag, men vi har ju en hjärtkoll som kommer upp nu snart också, och så har han ju rosslat mycket i halsen på den sista tiden, och så vet man ju inte hur det blir med det här med allergierna och maten och..här avbryter läkaren mig tvärt innan jag hinner gå upp i falsett och bli stämplad som ett superkontrollerande nervvrak, (för det är jag ju inte, eller hur?) och så får jag det förklarat för mig; det BEHÖVER inte vara mer än så här. Det behöver inte vara mer än ett syndrom. Det kanske inte alls existerar några tilläggshandikapp i Julians fall, förutom som demoner och drakar i min utbrända hjärna då. Jag kanske inte alls behöver slåss mot drakarna i den stora mån som jag trodde att jag skulle behöva göra. Julian kanske till och med kan klara av att slåss själv så småningom när jag inte orkar längre? Framtiden kanske kan bli bra ändå? Jag spinner vidare på denna tanke och jag finner ett otroligt lugn inombords som jag inte har känt på ett tag, jag ser framåt, det kanske kan bli bra för Julian i skolan framöver också? jag menar det går ju bra på förskolan just nu, varför skulle det inte kunna bli lika bra längre fram? Den där dagen när allt faller, den dagen kanske aldrig kommer? Jag kanske till och med kan ta i lite grann och säga att det bara kommer att bli bättre och bättre från och med nu? Jag känner mig kaxig och mina krafter är tillbaka när jag tar Julian på höften och jag går med raska steg in mot personalköket på habiliteringen, barnmaten ska värmas och intagas innan bilresan hem, för nu har vi bråttom,nu ska vi hem, nu är allt bra, jag svingar nonchalant upp min väska på bordet i köket, men synen som möter mig där vid bordet slår mig som en käftsmäll över ansiktet. Och jag SKÄMS, jag skäms så över att jag någonsin har oroat mig och klagat över att Julian inte äter ordentligt, inte sover som han ska.. För där vid bordet sitter du, du underbara lilla pojke med en grav cp-skada, som får din mat genom en spruta i magen, du väcker mig igen, och bredvid dig sitter din mamma som precis har varit på ett möte precis som vi, med samma oro som vi, fast hon fick sina förhoppningar krossade för länge sedan. Du underbara pojke som kämpar på så tappert med dina spasmer, du kommer ALDRIG att få de förutsättningar som Julian fick till habilitering, och när allt sätts på sin spets så här så vill jag aldrig mer tänka på att det är jobbigt att behöva oroa sig över framtiden, för du lär mig att bara tänka nu. Jag landar mjukt i detta nu, för det är så himla bra. Just nu. Och jag ska njuta som aldrig förr. I detta nu.

Han har förändrat mitt synsätt.


Spegelvänd och lite suddig bild tyvärr..Ni får köpa tidningen! ;) 


Om du köper tidningen SOLO i Januari så kan du läsa en artikel om mig och Julian. En artikel som handlar om början och nuet med ett funktionshindrat barn och jag ger även en push för vår mötesplats! Jag blev väldigt nöjd med resultatet och söta Katarina som intervjuade oss har fått med precis ALLT det där positiva som jag så gärna ville få fram. TACK!

12/20/2010

Hur många lingon?



Hur många lingon finns det i världen är titeln på långfilmen som har Glada Hudik-skådisar med. 

Avslutad Tävling

Tack till alla er som har varit med och tävlat! Jag skulle vilja ge bort böcker till er alla.

Men, jag lottade och drog;


Hej! Jag vill vara med i tävlingen och om jag vinner ska jag ge böckerna till min sons mor- och farföräldrar som inte kan så många tecken ännu. Med dessa böcker kan de ändå läsa och teckna tillsammans med Malte och samtidigt lär de sig lite nya tecken. 
Hälsningar Maria



GRATTIS!

MAILA DIN POSTADRESS TILL MIG så får du böckerna på posten!



Love,
 

Tipp tapp

Pulkaprojektet gick strålande och Julian skrattade högt hela vägen hem, just nu leker vi för fullt och jag ska snart slå in de sista julklapparna med lite julmusik på i bakgrunden för att komma i riktig julstämning. Endast 4 dagar kvar nu!

Liten händelse i kuddrummet under mötet på förskolan bjöd oss på ett gott skratt:

Alla småbrudarna på Julians avdelning fick för sig att stoppa bollar under sina tröjor, så det såg ut som om de var gravida samtidigt som gentlemannen i detta lössläppta sällskap gick runt och klappade dem nöjt på magen och sjöng; Pipp-a, pipp-a....(tipp-tapp) (tipp-tapp)...



Love,

FÖRRESTEN!

Jag glömde ju påminna er!

I kväll lottar jag ut den lyckliga vinnaren av teckenböckerna!!!

oooooooooooooooooo

SPÄNNANDE!

Kan man ta igen förlorad sömn?

Godmorgon söta, fina människor!

Jag har sovit! Hela ...8 timmar!
Alltså mitt vanliga antal timmar sömn per natt/ innan jag fick barn.. (har mest mig själv att skylla där, för Julian sover hela nätter, det är JAG som går loss på min egentid och sitter uppe lite för länge på kvällarna)..

Trots att jag har sovit i natt, nästan dubbet så länge som vanligt, så sitter jag ändå här och är superduperjättetrött..Därför undrar jag nu, hur är det egentligen? Kan man ta igen förlorad sömn eller inte?

Någon som vet?



Idag har jag massor av ärenden innan mitt möte på förskolan, så nu får jag skynda mig ut i snöyran!


Love,

12/19/2010

Fjärde Advent

Igår var det mannens tur att få smaka på skitförkylningen, så nu har den gått laget runt och vi hoppas verkligen inte att den tar fler rundor! Mannens feber och trötthet resulterade i att jag fick ta marktjänst här hemma i helgen och i natt var det även dags för en NATT-tjänst, eftersom Julian vägrade att sova...Jag har varit klädd i hemmakostymen hela helgen och concealern har inte ens varit i närheten av att lyckas täcka mina blåa ringar under ögonen. Jag blir helt i obalans när inte mina fundamentala behov är täckta, som sömn, mat...etc .Trots detta så lyckades jag tack vare flera stora koppar kaffe och en hel del ris à la Malta (lämnat av farmor) fixa de sista julklapparna, den sista julstädningen och den sista tvätten inför vår långresa nästa vecka, så i kväll jag önskar mig en tidig läggning och hel natts sömn, Tack!

I morgon har vi utvecklingssamtal på förskolan så då ska vi gå igenom lite av Julians dagliga träningsrutiner. Jag har lovat mig själv att bli bättre på att morgonträna innan frukost här hemma och det får bli mitt nyårslöfte för i år.


Om det inte är för kallt i morgon så ska jag se om jag kan dra hem lillen i pulkan för första gången! Ska ladda upp med fäll och filt så klart.

När Julian fick sin pulka

Jag vill sitta!

Vi säger trevlig resa och God Jul och Gott Nytt! till Farmor och Farfar som ger sig iväg till USA i morgon!!!

Vi syns nästa år!


Love,

  

12/18/2010

Dem vill lära dig att tvivla-Jag vill lära dig att dansa!

Barn är inte till salu, en självklarhet för de flesta människor, men inte för alla, det känns helt otroligt att det finns människor som anser sig ha rätt till att förstöra en medmänniskas liv genom att slussa in henne i en värld av människohandel. För att försöka förhindra handel helt så finns det evenemang som Musikhjälpen. Musikhjälpen håller på just nu och en hel dag till, pengarna går oavkortat till att stoppa handel med barn. Insamlingen har pågått några dagar redan och jag har under dessa dagar följt den lite sporadiskt, till och från, mellan disk och tvätt, inte lagt så stor vikt vid det hela, men så kom Abbes pappa. Ni vet den hjärtsjuka killens pappa som driver Hejja Abbe!-bloggen. Abbes pappa startade sin blogg 2007 när Julian låg i min mage och jag har följt hans blogg sedan Julian föddes. Abbe har också en kromosomavvikelse och jag känner igen mig i mycket av Abbepappans rädslor. Abbes pappa bloggade på musikhjälpen och ringde in och önskade en låt, denna låt kändes så otroligt rätt i detta sammanhanget och i många andra sammanhang också för den delen, så jag lägger upp den här.






12/17/2010

Längtar!

Igår pratade jag med min kära mamma i telefon och jag längtar så till Jul då Julian får träffa sina kusiner igen och vi vuxna får träffa deras föräldrar! Jag tycker att julen är en underbar högtid då man får chans till att träffa alla nära och kära! Och att lägga på sig några extra lovehandles ;)


Här kommer lite bilder från förra Julen!


Kusin Olivia och Julian

Storasyster med man och barn.
Lillasyster med kusin Alice framför brasan

Mamma, Julian och kusin Olivia


12/15/2010

Lite nytt angående den pedagogiska träningen.

Igår så kom världens bästa specialpedagog Inga till förskolan och Lena och jag fick genast fullt upp med att lära oss lite nya träningsmoment med Julian. 2-bits pussel, generalisering, stor och liten, gömma och finna, var några moment som stod på schemat. Som tur är så är Julian oftast full av förväntningar inför varje moment så förhoppningsvis så kommer hans inlärningsprocess framöver att gå någorlunda smärtfritt! Vi fick även lite tips på julklappar att köpa till Julian, bland annat en aktivitetsplatta (tränar finmotoriken) och stora stapelklossar i plast. Så i eftermiddag ska jag och fred ut på jakt i leksaksaffärer. Annars så kör vi på med tecken som vanligt, det går undan nu, vi hinner knappt med!

På tisdag ska vi till Habiliteringen för en rutinkoll, så otroligt skönt att få stöta och blöta lite saker angående Julians mage och hans totala matvägran som nu tyvärr är ett faktum. ;(

Nya ord sagda (i samband med tecken)

gha= öga

ppha= tappa



Trött på att vara trött, men jag väljer helst soffan just nu.



Kärlek,

12/13/2010

Svenska hjältar!





Luciakvällen började med lussetåg i kyrkan och slutade med Svenska Hjältar. Herregud vilka otroliga människor det finns!! Jag blir helt tårögd och OTROLIGT inspirerad av dessa hjältar! Jag hoppas att alla som har sett galan i kväll påminner sig själva varje dag om hur stark människan egentligen är och att vi kan mycket mer än vad vi tror!! Den sista hjälten Bertil låg av självklara skäl mig varmt om hjärtat. Det är människor som Bertil som får oss föräldrar till funktionshindrade barn att tro på människor runt omkring oss! Det ligger oftast inte så mycket pengar i de verksamheter som finns för våra barn och det krävs därför oerhört starka och kreativa människor som med små medel lyckas driva runt det ändå! All heder till er alla där ute som jobbar med våra funktionshindrade, som jag har förstått, ger så mycket tillbaka så det är värt det! Det kändes så viktigt det som Bertil sa, att det ska vara en självklarhet för alla att ha rätt till en del av samhället, men oftast så finns det ingen plats, eller heller något välkomnande för våra barn. Det gjorde ont i mitt hjärta när en av de intervjuade berättade att de inte kunde hålla till på fritidsgården för där blev dom mobbade. Jag slår vad om att de funktionshindrade på DUF har det tusen gånger roligare än vad de fritidsgården har. Synd bara att de på fritidsgården inte förstår det. 

Bertil Johansson från Trollhättan är med på tv4:s gala i kväll.
Bertil Johansson, 75 år, är en sann eldsjäl. I över 20 år har han arbetat ideellt med utvecklingsstörda i Trollhättan. Han brinner för uppgiften och är nu utsedd av tv4 att tilldelas hederspris i svensk hjälte. På måndag får han omnämnandet i direktsändning i Stockholm.
– Jag har svårt att ta åt mig detta men känner ödmjukhet, säger hjälten.

När du vill vara dig själv för en stund.

Kommer ni ihåg den där klassiska reklamfrasen, -” Jag är inte bara tandläkare, jag är mamma också” ja, den kan ni ju omöjligt ha missat? Men idag funderar jag över vad jag egentligen är? Är jag mitt jobb och även mamma, eller är jag en mamma med ett jobb?  Jag vet, det låter fumligt det här, men den där frasen är så talande, för när man blir mamma, så är det endast det man är, till en början, sen kommer massor av andra saker in i bilden också och då börjar man nästan undra lite hur man ska få saker att gå ihop med mammarollen. Jag blev ju mamma, räcker inte det liksom? Ska jag vara karriärs kvinna nu också?  Jag har ju ett funktionshindrat barn, ett helt hus att städa, fullt upp med min träning för att få tillbaka min gamla kropp, är inte det jobb nog? Nej, det är det inte, för så ser inte livet ut, om man inte är en lyxhustru i Hollywood. Eller väljer att ha en knaper ekonomi resten av livet. Först var jag Emily, sedan blev jag mamma och nu ska jag vara både Emily och mamma, med ett jobb, med ett hushåll att ta hand om, med lån och bil och katt etc.  Det är svårt.  Och för att göra det ännu lite mer komplicerat så är jag inte bara en vanlig mamma, jag är mamma till ett funktionshindrat barn.  Ja, ni förstår varför jag blir så splittrad. Men som jag skrev till en kollega i ett mail i dag, jag tar en paus ifrån detta dilemma i kväll och sätter mig på kyrkbänken i Leksands kyrka och beskådar ett vackert luciatåg, för då behöver jag inte tänka någonting, då kan jag bara sitta och vara. Mig själv. För en stund.




Love,

Tävling!

Påminner om tävlingen om teckenböckerna! Vinnare dras den 20 december!




Träffa mig och mina vänner i böckerna!
        




Jag och de andra visar hur du talar med enkla gester så det blir lättare för mamma och pappa att förstå oss små!
                                      




Dessa tre underbara böcker finns i teckenpaketet!











Kommentera varför du vill vinna här nedan om du vill vara med i utlottningen!




EFTERLYSER Anna Brandström som har vunnit boken Tänk om! Grattis Anna du kommenterade på denna tävling på vår mötesplats, du är så klart med i denna tävling fortfarande men jag behöver din mail så jag kan skicka boken! Kommentera här nedan.





12/11/2010

Lars Wallin


Ida R visar en klänning från Lars Wallin på 3x2 m stortavlor i Stockholm.Stortavlorna finns på Centralplan påfart Söderleden, Mariatorget T-bana, Medborgarplatsen T-bana, Mukbroleden och Odenplan T-bana uppg. Odenplan.


Jag är sjuk. Snuvig och riktigt hängig. Som en trasdocka. Därför blir detta ett kort inlägg, men tills vi ses igen så slår jag ett slag för att ni kollar upp funkisbyrånjag vet att jag har tjatat om dem innan, men jag tycker att dem är så förbaskat bra.

Lite tråkigt bara att det ska behöva bli VI och DEM, innan det kan bli bara VI. Men snart kanske?



Love,

12/10/2010

SuperTips!

Glöm inte att klicka på fliken Nyheter här på My.Perfect.Baby och ladda ner en julsång med tecken som ni kan öva på med ert barn! Superskoj!!!

Nej förkylning, du är inte välkommen här!

Hej kära vänner!


Hur har ni det där ute i kylan och mörkret? Visst börjar det bli lite tråkigt nu, inte lika kul längre som när den första snön kom? Själv så jobbar jag hårt med att försöka mota bort en förkylning som försöker förstöra min helg och mitt humör. Julian har precis blivit frisk i från sin och så åker jag dit! Jag blir smått Jack Nicolson-galen och trots att jag vet att denna förkylning inte är en fysisk person (så klart) så känner jag ändå ett starkt behov av att få sparka den och brotta ner den. 


Jag har förvandlats till Super-Catwoman och jag har börjat lite smått med clementiner och en c-vitamin brus. Men nu ska jag gå och handla vitlök, och lite till vitlök och ännu mer vitlök och jag ska äta den rååå! 


Take that you stupid cold! Moaahaha!


Tyvärr så är det nog förmodligen även den samme Super-Catwoman som ligger utslagen i soffan i morgon med tvätten otvättad och disken odiskad, mannen på jobbet och hennes lille sidekick bredvid sig, trött och gnällig och med en rinnande näsa.

12/09/2010

Hang in there!

Som ni ser så har vi gjort en del förändringar...igen. Suck, jag vet.
Mötesplatsen drivs just nu här i bloggform eller sammanslaget, och både blogg och My.Perfect.Baby kommer att slås ihop, sidan kommer att byggas om pga att forumet ska få sin plats, så att ni mina kära medlemmar ska få möjlighet att stöta och blöta allt vad era ungar hittar på ;) 


Hoppas ni har tålamod och följer med på vår resa till en rikare mötesplats, trots flyttande med adresser hit och dit!


Ni är bäst!




Love,

 

12/08/2010

Kolla in den här appen!

Pappa Erik Arvedson behövde en mobilapp för att lära sig teckenspråk för att kommunicera med sonen Leo. Nu finns den att köpa för alla som har iPhone.

Artikel i Föräldrakraft

Ord på tapeten.

Skrev ner de ord som Julian säger relativt felfritt nu vid två års ålder, för att dokumentera hans utveckling lite grann;


Kaka
Knacka
Titta!
Mamma
Pappa
Bä Bä
Tisse
Där
Jobba
Brum Brum
Hoppa
Skratta




Love,

12/07/2010

Det är något särskilt med dig.



Små tankar i morse vid 6.48 då du fyllde två år.







 ( Om du som läser detta är en människa som spår i händer så vet du förmodligen vad en fyrfingerfåra är. För er andra, kan jag berätta. Det är en rak linje tvärsöver handflatan som är ett starkt bevis för att personen som äger handflatan har Down syndrom. En procent av Sveriges befolkning utan kromosomavvikelse kan också ha Fyrfingerfåran. 

Det är ingen som vet varför. )


Det har nu gått hela två år sedan dagen du föddes och läkaren sa till mig- Jag misstänker att ditt barn har Down syndrom. Det första tecknet som pekade på att du var ett annorlunda barn var just din så talande fyrfingerfåra, bland några andra starka tecken som platt panna, sneda ögon och sandalgap. Men det var din skrynkliga lilla handflata som läkaren lyfte upp och pekade på och som han baserade sina misstankar på. Det var också just den fåran som gjorde så att ett blodprov blev taget och skyndades iväg för att bekräfta läkarens misstankar om att du hade Down syndrom. Några dagar efter att du hade fötts fick vi det som vi redan kände på oss, bekräftat. Det är nu två år sedan, ibland känns det som 10 år , ibland som en dag. Jag kan fortfarande smyga in på kontoret ibland och plocka fram din undanstoppade journal. Ta upp den sparade lilla blåbärs-mössan som satt på ditt alldeles för lilla bebishuvud, hålla den i mina händer och tänka tillbaka. Jag kan till och med fortfarande gråta när jag tänker på den tiden, men jag gråter inte längre över att du föddes med ett syndrom, utan över hur otrolig lyckligt lottade vi är över att det var just du som kom till oss. Över hur mycket du har lärt oss och fortfarande lär oss varje dag. Över vilken otrolig och alldeles speciell kärlek du har lärt mig att känna. Det ÄR något särskilt med dig och det är tårar av lycka som rullar nedför mina kinder. JAG ÄLSKAR DIG!






Aplinjen / Simianlinjen
Aplinjen, även kallad simianlinjen, är när huvudlinjen och hjärtlinjen går ihop och bildar en enda linje. Den förknippas med ökad intensitet både i psyke och  personlighet. Det kan vara en kraftfull person som kan prestera mycket. Linjen återfinns i händerna på personer med Downs syndrom. Dessutom lär Einstein haft en aplinje. Bild tagen från Aff.




Love,

12/06/2010

Beautiful

Födelsedagsfika?

Friska dagar, Julian i full fart på dagis! 

I kylen står två stora fat med kärleksmums som vi tänkte ta med till dagis i morgon och bjuda på. Vi skulle ha utvecklingssamtal och möte med specialpedagog och samtidigt passa på att gratta lilleman som fyller två år redan! Men nu verkar det inte bli någon fika eller något samtal, för Julian har hög feber, hosta och snuva...Så är det i livets snäva svängar, man kan planera på hur mycket man vill, men det finns aldrig några garantier för att dessa planer går i lås.

Nej, nu ska jag gå ut i köket och ta mig en kaffe och fikabröd behöver jag ju inte springa och köpa i allafall.

Ta vara på er kväll!

Love,